«Дети дождя». Что нужно знать об аутизме

11 Апрель 2019
12:01

За поэтичным выражением «дети дождя» скрывается каждодневный подвиг людей, столкнувшихся с диагнозом аутизм. Детей, которые никогда не смогут воспринимать себя частью окружающего их мира, и родителей, для которых каждый день – это череда сражений и побед. Сначала — борьба с самим собой, принятие и осознание того, что их ребенок никогда не вылечится, а затем борьба с болезнью за каждый жест, каждую улыбку, каждый взгляд и слово ребенка — маленькие, но такие важные победы.

Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. Известно о генетической предрасположенности: признаки аутизма чаще проявляются у людей, в семье которых уже есть аутист. Беременность у матерей таких детей протекает нормально, да и сами дети часто очень привлекательны внешне – аутизм, как правило, никак не влияет на физическое развитие ребенка. Однако развитие аутизма все же в некоторых случаях связно с проявлением других заболеваний:

• ДЦП;
• заражение краснухой матери в период беременности;
• туберозный склероз;
• нарушенный жировой обмен (риск рождения малыша с аутизмом больше у женщин, страдающих ожирением).

Все перечисленные состояния могут плохо отражаться на мозге и, как следствие, провоцировать симптомы аутизма. Однако, что такое аутизм, и какими являются причины его проявления, до сих пор до конца не ясны.

Важную роль в дальнейшем развитии ребенка – аутиста играет ранняя постановка диагноза. Аутизм у детей проявляется определенными признаками. Ранний детский аутизм – это состояние, которое может проявиться у детей уже в самом раннем возрасте – и в 1 год, и у 2-летнего. Что такое аутизм у ребенка, и имеет ли место это заболевание, определяет специалист. Но самостоятельно разобраться, что за болезнь у ребенка и заподозрить его, можно, опираясь на информацию о признаках такого состояния.

Ранние признаки аутизма у ребенка

Для этого синдрома характерно 4 основных признака. У детей с этой болезнью они могут определяться в разной степени.

Признаки аутизма у детей следующие:

• нарушенное социальное взаимодействие;
• нарушенная коммуникация;
• стереотипное поведение;
• ранние симптомы детского аутизма у детей до 3 лет.

Первые признаки детей-аутистов могут выражаться уже в возрасте до 2 лет. Могут проявляться как симптомы легкой формы, когда нарушен контакт глаза-в-глаза, так и более тяжелые, когда он полностью отсутствует. Как правило, аутизм проявляется очень рано – еще до 1 года родители могут его распознать. В первые месяцы такие дети менее подвижны неадекватно реагируют на раздражители извне, у них скудная мимика.

Ребенок не может воспринять целостным образ человека, который пытается с ним общаться. Даже на фото и видео можно распознать, что у такого малыша мимика не отвечает текущей ситуации. Он не улыбается, когда кто-то пытается его веселить, но может смеяться тогда, когда причина этого никому из близких людей не понятна. Лицо такого малыша маскообразное, периодически на нем проявляются гримасы.

Жесты малыш использует только для того чтобы обозначить нужды. Как правило, даже у детей до года резко проявляется интерес, если они увидят интересный объект, — малыш смеется, показывает пальцем, демонстрирует радостное поведение. Первые признаки у детей до 1 года можно заподозрить, если ребенок не ведет себя так. Симптомы аутизма у детей до года проявляются тем, что они применяют определенный жест, желая что-то получить, но не стремятся при этом захватить внимание родителей, включив их в свою игру.

Аутист не может понять эмоции других людей. Как проявляется у ребенка этот симптом, можно отследить уже в его раннем возрасте. Если у обычных детей мозг устроен так, что они могут легко определить при взгляде на других людей, расстроены они, веселы или напуганы, то аутист на это не способен.

Ребенок не интересуется ровесниками. Уже в 2 года обычные дети стремятся к компании – играть, знакомиться с ровесниками. Признаки аутизма у детей 2 лет выражаются тем, что такой малыш не участвует в играх, а погружается в собственный мир. Тем, кто хочет знать, как распознать у ребенка 2 лет и старше, следует просто присмотреться к компании детей: аутист всегда находится в одиночестве и не обращает внимания на других либо воспринимает их, как неодушевленные объекты.

Малышу трудно играть, применяя воображение и социальные роли. Дети в 3 года и даже младше играют, фантазируя и придумывая ролевые игры. У аутистов симптомы в 3 года могут выражаться тем, что они не понимают, что такое социальная роль в игре, и не воспринимают игрушки как целостные предметы. К примеру, признаки аутизма у ребенка 3 лет могут выражаться тем, что малыш часами крутит колесо у машинки или повторяет другие действия.

Ребенок не отвечает на эмоции и общение со стороны родителей. Ранее было принято считать, что такие дети вообще эмоционально не привязываются к родителям. Но сейчас ученые доказали, что когда мама уходит, такой ребенок в 4 года и даже раньше проявляет беспокойство. Если члены семьи рядом, он выглядит менее зацикленным. Однако при аутизме признаки у детей 4 лет выражаются отсутствием реакцией на то, что родители отсутствуют. У аутиста проявляется тревожность, но вернуть родителей он не пытается.

У детей до 5 лет и позже отмечается задержка речи или ее полное отсутствие (мутизм). Речь бессвязная, ребенок повторяет одни и те же фразы, лишенные смысла, говорит о себе в третьем лице. Он не реагирует и на чужую речь. Когда наступает «возраст вопросов», родители не услышат их от малыша, а если услышат, то эти вопросы будут однообразны и без практического значения.

Стереотипное поведение включает в себя зацикленность на одном занятии, повторение каждодневных ритуалов, развитие страхов и навязчивых идей. При этом, если последовательность ритуала нарушается, ребенок впадает в истерику или может проявлять агрессию или самоагрессию.

Можно ли вылечить аутизм и лечится ли он вообще? К сожалению, не лечится. Как можно помочь ребенку, зависит от каждого индивидуального случая. Медикаментозное лечение назначается только в случае деструктивного поведения маленького пациента. Но, несмотря на то, что недуг не излечим, поправить ситуацию можно. Самое лучшее «лечение» в этом случае – регулярные занятия каждый день и создание наиболее благоприятной среды для аутиста. Занятия проводятся поэтапно:

• Сформировать навыки, которые нужны для обучения. Если ребенок не идет на контакт, постепенно его установить, не забывая, кто это – аутисты. Постепенно нужно развивать, по крайней мере, зачатки речи.
• Устранить формы поведения, являющиеся неконструктивными: агрессию, самоагрессию, страхи, уход в себя и др.
• Учить наблюдать, подражать.
• Учить социальным играм и ролям.
• Учить идти на эмоциональный контакт.

Наиболее распространенное лечение аутизма практикуется согласно с принципами бихевиоризма (поведенческая психология). Один из подтипов такой терапии – это АВА-терапия. Основа этого лечения состоит в том, чтобы наблюдать, как выглядят реакции и поведение малыша. После того, как все особенности изучены, подбираются стимулы для конкретного аутиста. Обязательна логопедическая практика: если малыш регулярно занимается с логопедом, у него налаживается интонация, произношение. Дома родители помогают ребенку в выработке навыков самостоятельного обслуживания и социализации. Так как у аутистов отсутствует мотивация играть, они тяжело привыкают к распорядку дня, повседневным делам, создаются карточки, где написан или прорисован порядок выполнения того или иного действия.

Почему так важна ранняя постановка диагноза? Есть состояния, которые имитируют аутизм, которые можно спутать с его симптомами. Но для их коррекции применяются другие методики.

ЗПРР с аутичными чертами

Симптомы этого заболевания связаны с задержкой психоречевого развития. Они во многом сходны с признаками аутизма. Начиная с самого раннего возраста, малыш не развивается в плане речи так, как это предполагают существующие нормы. В первые месяцы жизни он не лепечет, далее не учится говорить простые слова. В 2-3 года его словарный запас очень скуден. Такие дети часто слабо развиты физически, иногда гиперактивны. Окончательно диагноз устанавливает врач. Важно посещать с ребенком психиатра, логопеда.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности

Это состояние также часто принимают за аутизм. При дефиците внимания дети неусидчивы, им сложно дается обучение в школе. Возникают проблемы с концентрацией внимания, такие дети очень подвижны. Даже во взрослом возрасте отголоски этого состояния остаются, ведь таким людям сложно запоминать информацию, принимать решения. Нужно стараться диагностировать это состояние как можно раньше, практиковать лечение психостимуляторами и успокаивающими лекарствами, а также посещать психолога.

Тугоухость

Это разнообразные нарушения слуха врожденные и приобретенные. У слабослышащих детей отмечается и задержка речи. Поэтому такие дети плохо откликаются на имя, выполняют просьбы и могут показаться непослушными. При этом родители могут заподозрить у детей аутизм. Но профессиональный психиатр обязательно направит малыша на обследование слуховой функции.

Слуховой аппарат поможет решить проблемы.

Шизофрения

Ранее аутизм считали одним из проявлений шизофрении у детей. Однако сейчас понятно, что это – две совершенно разные болезни. Шизофрения у детей начинается позже – в 5-7 лет. Симптомы этой болезни проявляются постепенно. Такие дети имеют навязчивые страхи, разговаривают сами с собой, позже проявляются бред и галлюцинации. Лечат это состояние медикаментозно.

Важно понимать, что аутизм не является приговором. Ведь при условии правильного ухода, самой ранней коррекции аутизма и поддержке со стороны специалистов и родителей такой малыш может полноценно жить, учиться и обрести счастье, став взрослым.

Жизнь с аутизмом: как пережить поход к стоматологу

• Анна Кук
• для bbcrussian.com

9 марта 2019

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

Часто лечить зубы детям с аутизмом приходится под общим наркозом

Пару недель назад я, как обычно, читала детям книжку перед сном. Старшая дочка Лиза выглядела расстроенной. Она только что почистила зубы, а теперь сидела и докрасна растирала себе лицо — верный признак большого стресса.

— Лизочка, все хорошо? — спрашиваю озабочено.

— Все хорошо, — говорит Лиза, вымученно изображая улыбку. — Хэппи.

И в этот момент я вижу на обнажившейся во время улыбки десне кровоточащий нарыв. Мне становится понятна причина Лизиного расстройства — ведь сама она никогда не скажет, если ее что-то беспокоит.

Уложив детей спать, я села штудировать интернет, чтобы завтра же утром записать Лизу на экстренный прием к стоматологу.

Интернет услужливо подсовывал самые страшные диагнозы, связанные с воспалением десны, которые грозили в лучшем случае бронхитом и сахарным диабетом, в худшем — выпадением всех зубов. Поэтому откладывать прием было нельзя, тем более что впереди были выходные.

Страшный кабинет

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

Мысли о походе к зубному мало кого наполняют радостью

Поход к зубному врачу, особенно если требуется не профилактический осмотр, а лечение, — не самое приятное мероприятие для любого человека.

Для ребенка же с аутизмом — если его не подготовили заранее к посещению стоматолога — это может стать практически невыполнимой миссией.

Здесь играет роль множество факторов.

Во-первых, сама обстановка в кабинете зубного врача. Огромное кресло автоматически поднимается, опускается и раскладывается, лишая ребенка чувства контроля над ситуацией. Сверху нависают фигуры врача и ассистента — в масках, закрывающих половину лица. В глаза бьет яркий свет рабочей лампы.

Во-вторых, сенсорные ощущения — специфические запахи в кабинете, вкус лечебной пасты, ополаскивателя, необходимость держать рот открытым, ощущение латексных перчаток врача на лице, инструменты для осмотра ротовой полости — и, о, ужас! — звук и ощущение бормашины или аспиратора.

В-третьих, необходимость долго сидеть неподвижно и следовать всем инструкциям врача — да еще и с учетом перечисленных выше обстоятельств.

Ну и в-четвертых, боль. Ведь даже если делать анестезию, придется пережить несколько крайне неприятных и чувствительных минут.

К счастью, к своим девяти годам Лизе еще ни разу не приходилось лечить зубы, хотя чистила она их всегда с боем.

Что мы только не перепробовали: специальные многогранные зубные щетки, по щетке Лизе и мне, чтобы чистить ей зубы вместе; обучающие и «зубозаговаривающие» песенки. Но не могу похвастаться, что зубы мы чистили хоть отдаленно качественно.

До семи лет Лиза зубные щетки преимущественно жевала. За несколько секунд я могла успеть почистить ей зубы, как придется, а потом Лизин рот решительно закрывался.

Всегда готов!

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

Готовиться к теоретическому походу к зубному лучше заранее

Перспектива лечения Лизиных зубов меня всегда так пугала, что сладкое она практически никогда не ела и не ест. Думаю, что именно это до сих пор ее и спасало от неприятных процедур.

Однако девиз каждого родителя ребенка с аутизмом — как у пионеров: «Будь готов — всегда готов!».

Иными словами, все непредвиденные ситуации мы, по возможности, должны предвидеть и подготовиться к ним. В первую очередь это касается врачебного осмотра и посещения зубного врача.

Как мы готовились к посещению зубного, ни разу не побывав у него, и что мы продолжаем делать по сей день?

• 1. Сначала у нас в доме появились стоматологическое зеркало, деревянная палочка, латексные перчатки и, что немаловажно, нагрудная салфетка. Репетитор, которая занималась с Лизой несколько раз в неделю после школы, играла с ней в «стоматолога и пациента».

Так Лиза училась не сдирать с себя нагрудник, привыкала к ощущению перчаток на коже лица, пыталась держать рот открытым на протяжении нескольких минут и не бояться, что по зубам могут провести палочкой, надавить инструментом на язык и даже посмотреть зубы с фонариком.

В конце упражнения Лиза, конечно же, получала награду: как правило, несколько минут игры на своем любимом айпаде.

• 2. Постепенно мы заменили обычную зубную щетку на электрическую. Это было непросто, но зато теперь Лизе будет проще выдержать бормашину, в случае, если она понадобится.

• 3. У нас завелся целый арсенал детских книг о лечении зубов с подробными картинками. Мы читаем их по нескольку раз в день или раз в месяц, в зависимости от интереса ребенка. Конечно, лучше всего, если зубы в книгах и мультиках лечат любимые персонажи — Свинка Пеппа или близнецы Топси и Тим.

У Лизы удивительная память. Она мгновенно запоминает то, что прочитала или услышала, и при необходимости может «вытащить» текст из своей головы.

«Необходимость» — это, как правило, некомфортная, стрессовая ситуация, с которой Лиза справляется с помощью подобных историй, увиденных в мультфильмах, передачах, на страницах книг. Тогда она начинает говорить «фразами из мультфильмов», о чем я писала в одном из блогов.

• 4. До сих пор большой хит у Лизы и ее сестер — набор пластилина для игры в стоматолога, с большой челюстью, куда можно вставлять пластилиновые зубы, и даже электрической бормашинкой!

• 5. Перед первым походом к настоящему стоматологу я заранее сходила в клинику и сфотографировала зубного врача и его кабинет, чтобы Лиза заранее увидела, где ей предстоит побывать.

«Правильный» зубной врач

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

«Передние зубы — это резцы», — объясняет мама…

Как бы родители ни готовили ребенка с аутизмом к встрече со стоматологом, если сам врач не предупрежден об особенностях своего пациента или, что еще хуже, имеет весьма смутное представление об аутизме, прием, скорее всего, закончится провалом.

До Лизиных четырех лет я в принципе не задумывалась о том, что ребенка нужно водить к стоматологу, даже если проблем с зубами нет.

В своем детстве я, как и многие другие дети, попадала к дантисту, когда уже требовалось срочное медицинское вмешательство.

К тому же я в принципе не представляла, как привести Лизу к зубному, чтобы для нее (а также для стоматолога) это не стало травмой на всю жизнь. Визиты даже к семейному врачу всегда были огромной проблемой.

Когда Лиза пошла в специализированную школу (в Британии дети начинают учиться с четырех лет), мне подсказали, что прямо напротив ее школы работает дантист, который «понимает особенности наших» детей.

Мне объяснили, что в Великобритании всем детям положена бесплатная стоматология и в каждом районе есть так называемые community dental services, то есть специализированные стоматологические кабинеты для детей и взрослых с особенностями развития.

Британское аутистическое сообщество (National Autistic Society) на своем сайте опубликовало инструкцию для стоматологов, имеющих дело с пациентами с аутизмом. Я привожу эту памятку подробно в конце этого блога на случай, если вы захотите показать ее вашему дантисту.

Первая встреча Лизы со стоматологом проходила в несколько этапов.

• 1. За пару дней до назначенного приема мне разрешили прийти одной, познакомиться с врачом, а также сделать те самые фотографии кабинета и его сотрудников, чтобы подготовить Лизу. Мне также выдали еще одно стоматологическое зеркало — попрактиковаться дома.

• 2. В назначенный день мы уже пришли вместе с Лизой — она осмотрела зубной кабинет, посидела в кресле, дала доктору «посчитать» зубки и получила наклейку за храбрость.

• 3. Еще через пару дней мы пришли опять — в этот раз Лиза даже позволила нанести на зубы защитную пасту.

С тех пор мы являемся на прием к стоматологу каждые шесть месяцев, прием в целом длится пять минут: я держу перед Лизой айфон с мультиками, в это время доктор быстро осматривает зубы.

Кроме того, другой врач из этой же клиники несколько раз в год приходит в Лизину школу — тоже дополнительный шанс поиграть в «прием у стоматолога».

Идеальный зубной кабинет

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

Надеюсь, Лизе как можно дольше удастся не знакомиться с настоящим кариесом

К сожалению, когда у Лизы воспалилась десна и нам понадобилась срочная помощь, наш специализированный кабинет нас подвел. Я просто не смогла дозвониться им, поскольку они принимают сообщения на автоответчик и перезванивают на следующий рабочий день.

Получив отказы еще в паре мест, я в панике позвонила в частную клинику. И по разговору с администратором поняла, что это именно то, что нам нужно. А уже побывав там — что именно так должны выглядеть все стоматологические кабинеты для детей с аутизмом.

Во-первых, узнав об особенностях дочки, администратор сразу сказала, что отведет нам на прием в два раза больше обычного времени, а также вышлет мне по имейлу фотографии клиники.

Во-вторых, мне не пришлось держать над дочкой айфон, потому что мультики показывали на мониторе, прикрепленном к потолку! По такому случаю Лиза даже согласилась лечь и надеть темные очки.

В-третьих, врач была очень внимательной и всегда объясняла Лизе, что она будет сейчас делать, прикасалась инструментами к ее руке.

Было заметно, что врач и ее ассистент волнуются. Несколько раз в процессе осмотра и лечения Лиза решительно поднималась, и я видела панику в глазах медсестры, но, к счастью, дочка переводила дух и послушно ложилась опять — наши репетиции дома не прошли даром!

Все манипуляции — в том числе чистка ротовой полости жужжащей щеткой («Сейчас тебе будет немного щекотно», — предупредила Лизу врач и для начала «пожужжала» щеткой по ее кисти) — продолжались около 20 минут.

Я и в самых смелых мечтах не могла предположить, что Лиза сможет выдержать так долго!

Может, она понимала, что десна болит, и ей нужно лечение.

Может, ее успокоила приятная обстановка в кабинете, мультики, дружелюбные врачи.

Может, она просто подросла и стала сознательной.

А может — это была удача, но в следующий раз так не повезет.

В конце врач дала Лизе жетончик, чтобы она могла его обменять на небольшой подарок в специальном автомате.

К счастью, воспаление на Лизиной десне оказалось лишь небольшой инфекцией, и понадобилась лишь чистка без применения анестезии.

Мне сложно предвидеть, как Лиза будет терпеть, если понадобится серьезное лечение.

К сожалению, для многих детей с аутизмом единственный способ лечить зубы — под общим наркозом.

Я надеюсь, что благодаря хорошей диете без сладкого, чистке зубов дважды в день (электрической зубной щеткой мы утром каждому зубу говорим «здравствуй, зубик», а вечером — «до свидания, зубик») и регулярным визитам к дантисту, Лизе удастся как можно дольше не знакомиться с неприятным словом «кариес» и его последствиями.

Инструкция для стоматологов

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

Подготовиться к визиту пациента с аутизмом могут и стоматологи

Эти советы для дантистов, имеющих дело с пациентами с аутизмом, опубликовало на своем сайте Британское аутистическое сообщество (National Autistic Society). Я привожу эту памятку подробно на случай, если вы захотите показать ее вашему дантисту.

• Попытайтесь максимально сократить время ожидания, поскольку оно может вызвать повышенное беспокойство вашего пациента с аутизмом.
• Выделите больше обычного времени на прием пациента с аутизмом или разбейте лечение на несколько визитов. Так вы не будете спешить и, возможно, это снизит тревожность вашего пациента.
• Всегда объясняйте заранее, что вы собираетесь делать: «Я сейчас посмотрю твои зубы с помощью этого зеркала. Оно может постучать по твоим зубам».
• Людям с аутизмом часто нужно дополнительное время, чтобы понять сказанное, многие предпочитают визуальную информацию (фотографии, специальные символы).
• Многие люди с аутизмом избегают прикосновений. Всегда предупреждайте пациента заранее, если вы должны до него дотронуться, и объясняйте почему.
• Некоторые люди с аутизмом имеют повышенную чувствительность к свету и звуку. Постарайтесь насколько возможно адаптировать обстановку в кабинете.
• Некоторые пациенты с аутизмом имеют очень низкую чувствительность к боли и могут не осознавать, что испытывают болезненные ощущения.
• Люди с аутизмом могут воспринимать сказанное буквально. Говорите просто и четко, без метафор. Убедитесь, что пациент вас понимает.
• Некоторые пациенты при повышенной тревожности могут издавать звуки или делать повторяющиеся движения. Это их способ справиться со стрессом, к которому нужно относиться с пониманием.
• Тревожность, сенсорная перегрузка и сложности в общении могут привести к сложному или агрессивному поведению. Позвольте родителям или сопровождающим пациента вмешаться и помочь ему успокоиться.

«Аутизм не лечится по щелчку или волшебной таблеткой»

В начале декабря Казанский государственный медицинский университет провел онлайн круглый стол, посвященный созданию инклюзивной среды для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Татарстане. На нем выступили эксперты, ученые и родители детей с РАС, которые рассказали об успехах и недоработках в этой сфере в республике. Корреспондент «Idel.Реалии» присутствовала на мероприятии и записала истории родителей, столкнувшихся с этим сложным диагнозом у своих детей.

О КРУГЛОМ СТОЛЕ И ПРОЕКТЕ КГМУ

На базе Казанского государственного медицинского университета при поддержке Российского фонда фундаментальных исследований прошел онлайн круглый стол «Организация инклюзивной среды для детей с расстройствами аутистического спектра: опыт, проблемы, перспективы». Речь на нем шла о проблемах, с которыми сталкиваются семьи с детьми с аутизмом в Татарстане и о том, как они узнавали о диагнозе своих детей, как переживали это, а главное, пытались понять, как нужно жить дальше, обучать и воспитывать их.

Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Обычно, эти признаки начинают появляться у детей до трех лет. Схожие состояния, при которых отмечаются признаки и симптомы этого состояния, относят к расстройствам артистического спектра.

Лайсан Мухарямова

Как пояснила в начале круглого стола его модератор и первый проректор КГМУ Лайсан Мухарямова, они в университете сейчас проводят обширное исследование (проект №18-00-01529 «Дети с расстройствами аутистического спектра: проблема социальной интеграции в контексте конвергенции биомедицинской и социогуманистической парадигмы знания») о проблемах создания инклюзивный среды для детей с РАС. Уже сейчас они провели интервью с родителями из Казани, Йошкар-Олы, Санкт-Петербурга, узнали мнения 400 врачей и медработников и более 470 психологов из 67 субъектов России о том, на сколько система здравоохранения приспособлена к диагностике РАС.

По итогам круглого стола исследователи намерены выработать рекомендации для властей, чтобы постараться решить те проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с РАС. Такая встреча с представителями власти уже намечена в Татарстана в ближайшее время.

***

Корреспондент «Idel.Реалии» присутствовала на круглом столе и записала истории родителей и членов профильных общественных организаций из Татарстана.

Мы не та организация родителей, которая ходит на пикеты и кричат, что все плохо

Анна Устиновская — лидер общественной организации родителей детей-инвалидов с РАС «Просто другие»; педагог-психолог, специалист по прикладному анализу поведения; директор АВА-центра «Раскраска»; куратор ресурсных групп для детей с РАС в детских садах №№109, 290, 332.

— Наша организация учреждена в 2016 году группой родителей. Сейчас в нее входят более 270 семей, воспитывающих детей с РАС из Казани и ближайших районов. Основные цели нашей организации связаны с получением детей с РАС образования — начального и школьного. Сейчас же мы понимаем, что дети растут слишком быстро, поэтому в наших будущих целях будет получение образования после школы, трудоустройство и сопровождающее проживание. Особый акцент хотелось бы сделать еще на распространении информации о РАС, социализации таких детей и содействии распространения методов с доказанной эффективностью. К сожалению, как показывает практика, существующая среда, созданная с системой образования и здравоохранения, не может похвастаться следованием передовым тенденциям.

Анна Устиновская (слева)

Мы не та организация родителей, которая ходит на пикеты и кричат, что все плохо. Мы стараемся действовать конструктивно и у нас, надеюсь, это получается. Мы, конечно же, отмечаем положительные тенденции, которые произошли в последние годы. Нам есть с чем сравнивать. Моему ребенку с аутизмом уже десять лет и мы в диагнозе уже шесть лет. И на протяжении этого времени мы наблюдаем как развивается система помощи в Казани и Татарстане. Конечно же, мы не можем не отметить снижение качества и возраста диагностики [расстройства артистического спектра].

Создание ресурсных классов и групп в детских садах — это то, что позволило совершить настоящий прорыв, когда дети с РАС не просто на бумаге, не просто в законе было написано, а они реально попали в систему образования и продолжают там учиться, расти и социализироваться с нормотипичными детьми. Это, конечно, уникальный опыт, хотя, нужно отметить, что проблемы еще остаются и их не мало. Главная проблема — это небольшое количество мест, которое не соответствует запросу. В сфере соцзащиты наши родители отмечают повышение качества реабилитации. И количество реабилитационных центров заметно выросло, правда, много родителей до сих пор считают такой способ неэффективным и не соответствующим для детей.

Ребенок с РАС не может чему-то научиться сам, ничего у него просто так не появляется

Стало больше случаев, когда детям продляют инвалидность на пять лет или сразу до восемнадцати. Дело в том, что до всех дошло, что аутизм не лечится по щелчку или волшебной таблеткой. Поэтому наших родителей освободили от необходимости ежегодно проходить процедуру получения инвалидности.

Некоторые родители не сразу понимают, что у их ребенка аутизм, не читают, не интересуются у других родителей. Я тоже такой была до четырехлетия моего ребенка. Я не замечала каких-то серьезных отклонений, хотя это уже третий мой ребенок. Я потеряла много времени. При этом участковый педиатр ни разу не сказал, что мой ребенок ведет себя как-то необычно. Мы считаем, что такие специалисты должны знать признаки РАС. Диагностика РАС нужна в любом возрасте, и в один год, и в восемнадцать. Не должно быть каких-то возрастных преград для диагностики и предложения программ реабилитации. Штатные психиатры тоже должны владеть методиками диагностики.

Ребенок с РАС не может чему-то научиться сам, ничего у него просто так не появляется. Сейчас реабилитация ориентирована в основном на младший возраст и на использование аппаратных методов. Нас этого очень беспокоит, потому что в свежих клинических рекомендациях минздрава, которые вышли в июле этого года, написано, что большинство этих методик не эффективны. А то, что тратятся большие бюджетные деньги на поддержание этих услуг, которые не факт, что эффективны, а многим детям даже приносят вред, это очень настораживает. Хочется, чтобы эта ситуация изменилась в пользу научных доказанных методик.

Нам очень нужно увеличение мест в школах и детских садах. Мы призываем власти сотрудничать с нами в этой области. Хочется, чтобы в классах с детьми работали знающие специалисты. У нас большой, научный город, где есть много высших учебных заведений. Но у нас нигде не преподается прикладной анализ, хотя очевидно, что нужно к этому идти. Нам нужно, чтобы молодые специалисты обучались не на дорогих иностранных курсах, а в своем собственном городе. Это то, чем нужно заниматься прямо сейчас.

Евгения Андреева, мама ребенка трех лет с РАС, смогла добиться получения инвалидности для ребенка до трех лет. Как отметила Устиновская в своем выступлении, это уникальный для Татарстана случай. Обычно врачи не спешат давать детям в таком возрасте этот статус, из-за чего ребенок не может расчитывать на финансовую поддержку.

— Мы начали подозревать у нашего ребенка аутизм, когда ему было год и четыре месяца. Как именно мы поняли, что это аутизм? Дело в том, что я в соцсетях много читаю блоги врачей, придерживающихся доказательной медицины.

О том, что это проблема и проблема на долго, мы тогда не понимали

2 апреля (Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — «Idel.Реалии») моя лента запестрила постами этих врачей о том, что такое аутизм, на что нужно обращать внимание. Так как мы уже наблюдатели за нашим ребенком и с года замечали какие-то признаки, мы поняли именно в этот день, благодаря блогам врачей, что это, скорее всего, аутизм. Мы записались к известному в Казани неврологу, и она поставила этот диагноз под вопросом. Так и начался наш путь. Из назначений были инструментальные стимуляции мозга, ноотропы, занятия. Общее направление было задано, но было полное непонимание того, что происходит и что этот диагноз означает. О том, что это проблема и проблема на долго, мы тогда не понимали.

Одним из самых эффективных методов коррекции аутизма является поведенческая терапия или метод прикладного анализа поведения ABA (Applied behavior analysis). АВА‑терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.

Мы перелопатили интернет, искали информацию, выходили на каких-то людей. Таким образом мы попали в наш первый ABA-центр. Мы занимались десять часов в неделю и меньше, чем через год мы поняли, что у нашего ребенка практически нет результатов. Все идет очень туго и тяжело. Мы тратили очень много усилий, в том числе финансовых. Тогда мы приняли решение о необходимости оформления инвалидности.

В 2,2 мы встали на учет к психиатру в районную поликлинику, сразу заявив о своем желании оформить инвалидность. Но нам ответили, что нужно сначала понаблюдаться, посидеть дома и попить таблеток. Нас это не устроило, мы стали ходить к частному педиатру, который также работает в госбольнице. Мы получили от него диагноз, собрали характеристики из ABA-центров и снова пришли к нашему непробиваемому психиатру. Он сказал: «У вас точно не аутизм, у вас органика, она скорее всего компенсируется и все будет хорошо. А по поводу диагноза нужно прийти ближе к четырем годам». Нам сделали замечание, что мы не пьем таблетки, но то, что мы ходим на занятия, которые действительно нужны моему ребенку, нам был дан ответ, что есть бесплатная реабилитация. Также поступило предложение отдать ребенка в дом малютки, где есть программа на 2,5 месяца и т.д.

Я знаю родителей, которые просто годами ходили и теряли время впустую

Я поняла, что ходить туда бесполезно и надо что-то делать самим. В тот момент мы занимались в нашем втором ABA-центре «Раскраска» и вместе с Анной Владимировной мы написали заявление в приемную минздрава с изложением ситуации: у нас есть подтвержденный диагноз, есть признаки, мы наглядно демонстрировали нашему психиатру, что развитие ребенка не соответствует возрасту и что у нас есть проблемы, но у нас закрыты все ходы, система закрыта и до трех лет ничего нельзя.

Наше обращение возымело немедленный отклик и нам дали зеленый свет. Таким образом в 2 года 10 месяцев нам оформили инвалидность. Врачей спрашивали, почему они не ставят диагноз и не дают направление. Наш участковый психиатр тогда ответил, что я его не правильно поняла и что она поставила аутизм.

Я бы хотела выделить три проблемы, с которыми мы столкнулись. До года у нашего ребенка было как минимум пять признаков что это может быть аутизм. Мы ходили в поликлинику как и все дети каждый месяц, но в итоге это делается только для того, чтобы изменить рост и вес. Я считаю, что педиатр должен быть первым врачем, который должен засомневаться и направить ребенка.

Вторая проблема — это отсутствие нужно информации во всем этом большом потоке. Главное попасть правильно и сразу. Я знаю родителей, которые просто годами ходили и теряли время впустую. И третья проблема — это участковые психиатры. Они могут препятствовать и не давать инвалидность.

Наталья Архипова, член общественной организации «Просто другие», мать ребенка с РАС.

— Я мама ребенка с РАС, мое сына зовут Федор. У нас не сразу тоже диагностировали аутизм. Все врачи считали, что у нас все нормально, никто не замечал никаких отклонений. В два с половиной года мы пошли в нормальный садик, и вот тут у нас начались проблемы. Начался заметный откат, исчезли все навыки. Мой ребенок начал говорить первые слова примерно в 11 месяцев и был в целом говорящий, владел многими навыками, а потом все это куда-то исчезло и нас начали выгонять из обычного садика, никто не хотел разбираться с нами и нам предложили пойти в коррекционное учреждение. Так начался наш путь.

Такой ребенок успешен только с помощью. Ему нужно дополнительно объяснять, помогать, много времени уделить

Мы обошли очень много разных заведений и врачей. Около трех лет нам диагностировали расстройство аутистического спектра. И мы отправились в коррекционный садик, развитие пошло, конечно, совершенно другим путем. Восстанавливать навыки было очень тяжело и мне пришлось углубиться в эту проблему, изучать все методики и методы коррекции, самостоятельно разбираться, что подходит, а что нет, потому что большинство врачей не владеют информацией. Я стала посещать все конференции по аутизму, круглые столы и сборища, чтобы быть в курсе всех событий.

Мы ходили в коррекционный садик, вроде бы было ничего. Наше время приближалось к школе. Я стала задумываться, что же нам делать. На основе моего опыта, информации, которую я услышала на конференциях, в том числе от иностранных специалистов, я поняла, что самое лучшее — инклюзия. Такой ребенок успешен только с помощью. Ему нужно дополнительно объяснять, помогать, много времени уделить. Так что, чтобы учредить эту инклюзию, я пошла по ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) и пошла в школу №1 Казани. Я знала, что там уже существует ресурсный класс и мы стали заниматься там в подготовительной группе.

1 сентября 2017 года в Казани открылись ресурсные классы для детей с РАС в школах №№1, 65, 97, 156, 168. До открытия ресурсных классов такие дети учились в коррекционных школах или находились на домашнем обучении.

Тьюторское сопровождение — это педагогическая деятельность по индивидуализации образования, направленная на выявление и развитие образовательных мотивов и интересов учащегося, поиск образовательных ресурсов для создания индивидуальной образовательной программы. Практически каждый ребенок с аутизмом, особенно на начальном этапе обучения, нуждается в тьюторском сопровождении. Это его «инструмент» вхождения в социум. Правильно продуманная и слаженная работа тьютора и педагогов способствует успешной адаптации ребенка в школе и дальнейшему обучению.

На ПМПК я попросила, чтобы нам дали ресурсный класс, дали тьюдора. Там мне сказали, что нам просто не положено это. Оказалось, что у нас в Татарстане есть такое: если ребенок не говорящий, то ему не положено быть в ресурсном классе. В других регионах такого нет. Я была очень удивлена этому. Все свелось к тому, что раз у нас нет речи, то у нас автоматически умственная отсталость, значит, нам не положен ресурсный класс, только коррекционная школа. Я долго пыталась на ПМПК объяснить, сначала на городском, потом на республиканском уровне. Меня стали посылать то туда, то обратно. Причем, когда мы ходили на подготовительные занятия в школу, никто нам не сказал, что мы не имеем право поступить в такой класс.

Нужно было объяснить ребенку, как себя вести, нужно было объяснить другим детям, как с ним общаться

Когда я поняла, что бороться бесполезно, я стала просить, чтобы нам хотя бы прописали тьютора, либо помощника в коррекционной школе. Я прекрасно понимала, что у меня ребенок без помощи не сможет эффективно учиться. В итоге меня опять долго посылали в разные инстанции, а в конце даже пошли на обман: сказали, что хорошо, мы позвоним в школу и скажем, что вам нужен тьютор, и пропишем это. Но, когда я пришла за выпиской, там не было этого. Вот так меня и обманули.

Я обошла все коррекционные школы. В одной школе мне даже сказали, что для таких детей открыли ресурсные классы, идите туда. Но нас туда просто не распределяют! «Ничего не знаю, мы с такими тоже не хотим работать», — сказали мне в одной школе. В другой школе мне предложили домашнее обучение, добавив, что я плохая мама и не понимаю. Наконец-то я нашла хорошую школу, но, когда я поставила вопрос о тьюторе, мне решительно отказали, так как «у них так не положено». Я готова была за свой счет нанять человека или сама выделить на это время. Нужно было объяснить ребенку, как себя вести, нужно было объяснить другим детям, как с ним общаться. Я знаю, что мой ребенок эффективен, но с ним нужно заниматься и соблюдать определенные условия. Для этого нужно принять его систему коммуникации — пексы — картинки, для тех, кто не знает (PECS — это система дополнительной и альтернативной коммуникации, разработанная компанией Pyramid Educational Consultants, Inc. ). Я понимаю, что не все учителя в коррекционной школе владеют этой системой.

Получается замкнутый круг: ПМПК не дает учиться в ресурсном классе, посылает в коррекционную школу, а те не готовы сотрудничать и даже принять коммуникацию ребенка. Фактически, у меня ребенок остается без коммуникации и возможности быть успешным. Сколько я не пыталась, сколько не общалась, никакого результата. Я никак не могу понять, почему делается все, чтобы ребенок не был успешен и не мог учиться. Вот такая вот у меня история, я думаю, что я не одинока в этом и многие родители сталкиваются с такой проблемой.

Расстройство аутистического спектра для нашей страны, к сожалению, прозвучал как гром среди ясного неба, оказалось, что у нас таких детей много

Московский эксперт Елена Багарадникова, исполнительный директор организации «Помошь детям с РАС», член совета РОО помощи детям с РАС «Контакт», член экспертного совета при Министерстве просвещения РФ по проблемам организации образования детей с аутизмом, член рабочей группы по проблемам образования детей с ОВЗ при комитете образования Госдумы РФ.

— Моему мальчику уже 15 лет. Наши организации, как вы, наверное, уже заметили, растут вместе с нашими детьми. Мы начинаем разбираться сначала о том, как у нас обстоят дела с диагностикой, потом с медициной, потом переходим к дошкольному образованию, потом подготовка к школе, потом школа, потом профориентация и дальше-дальше-дальше. На каждом этапе мы, родители, придумываем, какие решения для наших детей будут лучше. Потому что диагноз — расстройство аутистического спектра для нашей страны, к сожалению, прозвучал как гром среди ясного неба, оказалось, что у нас таких детей много. Гораздо больше, чем у нас госситема могла себе вообразить и представить. Это было, вот также как с коронавирусом, полной неожиданностью для всех систем — и для образовательной, и для здравоохранения, и для соцзащиты. Поэтому все придумывается, можно сказать, находу.

В Татарстане примерно 15 тысяч детей имеют инвалидность с психическими расстройствами, большинство — именно с РАС. Ситуация в республике не особо отличается от регионов по стране. Согласно статистике, в России все больше становится таких детей.

Невозможна никакая помощь детям без помощи родителям. Чтобы весь этот маршрут был пройден, родитель должен ощущать себя в ресурсе, чтобы решать эти ежедневные задачи и проблемы. Любой родитель находится в некотором стрессе, но у родителей детей с РАС простые проблемы выходят совершенно в ином качестве, с иной силой. Это бесконечный марафон длинною в нашу жизнь. Он не закончится, когда ребенку исполнится 18 и нам нужно очень аккуратно подходить к расходованию своих сил и понимать, что это процесс долгий. Во все наши проекты мы включаем поддержку родителей.

Людмила Лескова, мама десятилетней девочки с РАС, которая обучается в ресурсном классе школы №1 в Казани.

После года обучения в системе ресурсного класса у некоторых детей был снят диагноз умственная отсталость

— Школа №1 стала инклюзивной в 2017 году, сначала был набран класс подготовки в январе, дети были разновозрастные. Это был сразу первый и второй классы. Во второй класс пошли те, кто уже имел опыт обучения в школе и ходили в коррекционные классы один год. На сегодняшний день у нас 16 детей обучаются с первого по пятый классы. В этом году впервые в Татарстане трое наших детей пошли в пятый класс. Структура нашего образования — это золотой стандарт, который принят в мире. Каждый ребенок с аутизмом включен в так называемый регулярный класс, то есть обучается совместно с обычными нейротипичными детьми, так же у нас есть ресурсный класс отдельно, где прорабатываются отдельно моменты с ресурсным педагогом, у нас есть ресурсная зона — зона разгрузки для ребенка, где он может полежать, отдохнуть, поиграть и у каждого ребенка есть свой тьютор. Я вообще считаю, что вся система ресурсного образования строится вокруг тьютора. Это самое важное, всегда с тьютором. Мы используем прикладной анализ поведения — это самая зарекомендовавшая себя методика.

После года обучения в системе ресурсного класса у некоторых детей был снят диагноз умственная отсталость и им была переписана программа по ПМПК. На примере моей дочери, так получилось, что в первый класс она пошла в эту же школу, но в обычный класс, как обычный нормотипичный ребенок. Так она проучилась две четверти до Нового года. Ребенок прошел подготовку к школе, у нее было выработано школьное поведение, она умела читать и считать. Полностью подготовлена, но без помощника, без тьютора она не могла контролировать свои эмоции, свое поведение в какие-то моменты. Да, она срывала уроки, происходило множество непонятных вещей, потому что ей на тот момент нужен был тьютор, коммуникатор, как модератор, как связь с остальным миром.

У нас кроме обычного обучения в школе есть проект «Открытая школа». Основной целью проекта является коррекция навыков коммуникации и социального взаимодействия не только в стенах школы, но и за ее пределами. Это обеспечивает связь инклюзивного образования с интеграцией ребенка с РАС в общество. Цель — научить социально приемлемому поведению при общении со взрослыми и сверстниками, научить правильному обращению с деньгами, научить обращаться самостоятельно к работникам магазина или какого-то учреждения, правилам дорожного движения, ориентации на местности и т.д. Для неосвещенного человека это просто какие-то походы с классов в магазин, в музей, в кафе, на стадион и что-то такое. Но на самом деле это огромная работа встраивания ребенка в обычную жизнь. Ребенка с РАС нужно научить ходить в магазин правильно. Второй год у нас идет этот проект. Могу сказать по своей дочери, что она сейчас сама может сделать заказ в том же самом Макдональдсе и расплатиться. Она может со списком сходить в супермаркет и купить нужный набор продуктов. Несколько походов в магазин и сразу на практике видно, как дети начинают по-другому себя вести.

Совместное обучение в инклюзии дает возможность обычным детям вырасти более человечными

У нас уже второй год проходит арттерапия с художником. Дети даже с проблемной моторикой научились рисовать что-то невероятное. У нас даже прошла выставка в ДК Ленина.

В нашей школе также проходят уроки доброты, это тоже один из наших проектов. Детей с любыми патологиями нужно как можно раньше объединять с обычными детьми. У детей нет каких-то ярлыков и установок, и они это воспринимают это как само собой разумеющееся. Естественно, они задают вопросы. На них нужно обязательно подробно и четко отвечать: почему у кого-то не ходят ножки, не видят глаза и т.д. Наши дети с первого класса обучаются с нейротипичными детьми, и у них не возникает вопросов каких-то, потому что им в свое время все четко и без прикрас объяснили. У них нет буллинга, они воспринимают их как равных. Да, они знают, что какие-то дети с трудом говорят или у них проблемы с движением. Но для нейротипичных детей в нашей школе это не повод для травли. Для детей, которые уже старшего возраста — 7-8-9-10 классы — мы проводим специальные уроки. Буквально на прошлой неделе была приглашена Мария Минахметова, женщина на инвалидной коляске, она рассказывала о принятии, о восприятии. Детям-подросткам это нужно, потому что не правильно их ограждать от этого, это часть мира. Совместное обучение в инклюзии дает возможность обычным детям вырасти более человечными.

Надежда Тимурина, член организации «Просто другие», мама дочери с РАС.

— Врачи считали, что мой ребенок родился абсолютно здоровым, пока я сама не стала говорить неврологу (это примерно в 1,7 года) о том, что у нас звуки не переходят в слова, что ребенок не отзывается на имя. Никаких консультаций нам не давали, никуда не отправляли, я просто настойчиво ходила к неврологу. Потом у меня ребенок перестал говорить и появился какой-то птичий не понятный для меня язык. Только тогда нас отправили к психиатру. Причем мне задавали каждый раз одни и тебе вопросы. Сегодня прихожу, один психиатр, завтра — другой. Все записывают, но никаких результатов.

Мы тогда не понимали, что это на всю жизнь, что нет никакой таблетки и что просто нужно заниматься с ребенком

Позже я пошла к другому психиатру, пришла уже на эмоциях. Тогда меня направили еще в одно место, где наконец-то сказали, что с моим ребенком. Мне при этом прямым текстом сказали, что я мама-курица и очень опекаю своего ребенка и не даю своей дочери Даниэле самой делать. Все, что мне сказали — надо бы позаниматься. Ничего конкретного.

По счастливой случайности я тогда встретила еще одну маму, которая мне и сказала, что, вероятно, что у моей дочери аутизм. Я долго плакала и пыталась понять, что происходит. Она мне тогда сказала, что ходить по врачам — бессмысленно и порекомендовала центр «Раскраска». «Иди туда и тебе там точно помогут», — сказала она. Я позвонила, но у них не оказалось мест. Я начала туда ходить ежедневно и просить, чтобы они хотя бы посмотрели моего ребенка и я смогла понять и знать, что дальше делать. В итоге в «Раскраске» нас взяли, и мы начали заниматься. Тогда я поняла, что это единственный вариант. Мы тогда не понимали, что это на всю жизнь, что нет никакой таблетки и что просто нужно заниматься с ребенком. Я тогда даже не хотела слушать про оформление инвалидности, была очень глупая. Но опять же, поговорив с этой же мамой, я сходила с ней и подала документы. Врачи предлагали таблетки, но я сказала, что никаких медикаментов мы пить не будем, в стационар ложиться не будем, так как имеем на это право. Я везде ходила и требовала поставить диагноз.

На комиссии сначала были проблемы, но после того, как она сказала, чтобы врачи говорили с ее ребенком, а не со мной, все решилось. При этом врачи сначала не поняли, но я объяснила: если важно понять, может ли ребенок общаться, то пусть говорят с ней напрямую, а не с родителем. Тогда комиссия и решила, что инвалидность ребенку нужна, так как у нее явный диагноз РАС. Так я смогла добиться своей дочери статуса до 18 лет. Я поняла, что у нас в стране можно только вот таким образом. Было очень много неприятных моментов. Мне не понятно, почему люди, которые знают про этот диагноз, так поступают. Они наоборот только гнобят, а не поддерживают и не дают никакой информации. Только между собой, только от других таких же мам мы узнаем что-то.

Я объясняла тренерам, что для моей дочери русский язык как будто иностранный, она не понимает обращенную речь

В пять лет мой ребенок все еще ходил в памперсе. Она постоянно закатывала мне истерики и ничего не понимала и не говорила. Сейчас моей дочери почти девять лет и мы ходим в школу №97, целый год занимались большим теннисом с обычными детьми, уже второй год ходим на танцы с обычными детьми. Мы продолжаем также заниматься ABA-терапией. Когда я поняла, что у нас появился результат, я стала сама звонить в организации и узнавать про кружки обычные. Никто не идет сразу на встречу, но, ссылаясь на закон, все решилось. Я мама, я не хочу своему ребенку плохого, если будет ей плохо, то никуда я ее водить бы не стала. На все кружки я ходила всегда вместе с ней, объясняла тренерам, что для моей дочери русский язык как будто иностранный, она не понимает обращенную речь. Нужно просто все по примеру, не нужно для нее делать каких-то скидок. Я по началу вставала с ней рядом, потом отходила дальше и дальше, а потом она начала самостоятельно заниматься. К сожалению, в этом году мы не можем ходить на теннис, так как стали ходить в школу. Но при этом, мы ходим в музыкальную школу и она играет на фортепиано. Мы не могли пойти по обычному курсу, так как сольфеджио — это слишком сложно, поэтому для нас это как дополнительное образование, а значит платное. С нашими детьми за все нужно платить, ничего бесплатного для них нет. Если обычному ребенку нужно два-три занятия, то нашим нужно 22, чтобы что-то схватить.

***

На круглом столе выступали и другие эксперты и родители. Все они отмечают один и те же проблемы — невозможность поставить диагноз РАС в раннем возрасте, получить инвалидность без проволочек, переоформить ее на длительный срок, в целом получить хоть какую-то информацию на ранних этапах, некомпетентность врачей и других медицинских специалистов, которые и должны замечать нарушения и направлять на обследование, недостаток мест в детских садах и ресурсных классах и т.д.

В заключение модератор и первый проректор КГМУ Лайсан Мухарямова рассказала, что они готовят по итогам своего исследования и круглого стола пакет предложений для государства по сопровождению детей с РАС.

— На неделе планируем устроить очную встречу с представителями власти и обсудить предложения родителей. Также мы проводим всероссийский опрос по оценке качества жизни семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Такого опроса в России не проводилось, он сделан по международной анкете. Мне очень приятно, что многие родители сегодня сказали о том, что есть движение вперед. Но движение вперед есть благодаря тому, что есть такие родители, родительские организации и такие исследователи как мы, которые не просто от имени отдельного родителя или организации, а на базе исследований и большого количества мнений выносят какие-то рекомендации. Я хотела бы поддержать многие выступления родителей, о том, что нужно знать свои права и закон, нужно требовать того, что нам положено. Сейчас государство с точки зрения контроля над образовательными учреждениями, очень заинтересовано в том, чтобы создать все необходимые условия, с другой стороны не всегда хватает финансирования. Но движение будет, если мы об этом будем говорить, — отметила она.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.

Методики коррекции аутизма — РИА Новости, 21.01.2013

— желание уйти от контакта

— одиночество

— стремление к навязчивым стереотипным формам поведения

— необычное речевое развитие

— неадекватная реакция на сенсорные, воздействующие на органы чувств, раздражители

Методики, направленные на раннее вмешательство при аутизме:

Прикладной анализ поведения

Методика основана на научных принципах поведения, благодаря которым можно сформировать необходимый социальный набор навыков и знаний ребенка. В этой методике основную роль играет мотивация детей и система поощрения их успеха в учебе. Желаемое поведение ребенка награждается, что побуждает его действовать в нужном ключе.  

Обучение основным реакциям

Терапия обучения основным реакциям — это концентрация на развитии у ребенка ключевых поведенческих навыков, таких как мотивация, реакция на многочисленные сигналы, самоуправление и социальная инициация. Терапия используется для обучения языковым, социальным, коммуникационным навыкам и способности к восприятию информации образовательного характера.  Особое внимание также уделяется роли родителей ребенка в его адаптации/лечении.

The P.L.A.Y. Project

Программа призвана обучить родителей и специалистов осуществлять интенсивное развивающее воздействие на маленьких детей с аутизмом с целью научить их взаимодействовать с окружающим миром. Программа практикуется в США, Австралии, Канаде, Великобритании, Ирландии и Швейцарии.

The P.L.A.Y. Project при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра следует рекомендациям Национальной академии наук:

— программа наиболее эффективна для детей в возрасте от полутора до 5 лет

— интенсивное вмешательство должно осуществляться по 25 часов в неделю

— ребенка необходимо вовлекать во взаимодействие с родителем/специалистом

— необходимо определить стратегическое направление терапии (например, развитие социальных или языковых навыков)

— родитель/специалист должен помнить, что при взаимодействии с ребенком он должен исполнять роль учителя/партнера по игре в отношении 1:1 или 1:2

«Игровое время» (Floortime/DIR)

Подход The Floortime/DIR основан на концепции развивающего вмешательства и взаимодействия с ребенком, страдающим аутизмом. В рамках программы выделяют шесть стадий развития ребенка: стадия интереса к миру, стадия привязанности, стадия двухсторонней коммуникации, стадия осознания себя и решения социальных проблем, стадия символической игры, стадия осознания эмоциональных идей и эмоционального мышления. Аутисты обычно не проходят все стадии, а останавливаются на одной из них. Задача «игрового времени» — помочь ребенку пройти через все стадии.

Спорные и нетрадиционные методики коррекции при аутизме:

Терапия отвращения

Терапия заключающаяся в применении электрошока для контроля поведения пациентов.

«Модификация поведения», основанная на чередовании поощрений и наказаний, считается одним из самых жестоких методов лечения. Кроме того, этот метод не всегда оказывается результативным, и бывшие пациенты продолжают испытывать сложности с контролем над поведением. Однако наряду с противниками, существуют и сторонники методики, заявляющие о терапии отвращения как о крайней, но, тем не менее, действенной мере по возвращению пациентов к жизни в обществе

Хелатная терапия или хелирование

Хелирование — очищение организма от тяжёлых металлов. Симптомы отравления ртутью схожи с симптомами аутизма. К тому же у аутистов часто наблюдается повышенная концентрация ртути в эритроцитах крови или в волосах. Все это заставило исследователей предположить, что аутизм может быть следствием отравления ртутью в раннем возрасте.

Предполагают, что источником ртути могут являться вакцины. Для консервации вакцин применяются препараты ртути. В течение первого года жизни ребенок получает несколько прививок, и суммарная доза ртути из них получается довольно высокой. Лечение, заключающееся в выведении ртути из организма, помогает уменьшить или устранить аутичные симптомы как поведенческие, так и биохимические.  

Хиропрактика

Концепция, согласно которой возникновение некоторых болезней обусловлено вывихом определенного позвонка, в связи с чем излечение этих болезней, включая аутизм, должно достигаться вправлением вывиха соответствующим ручным приемом или поколачиванием специальным деревянным молотком. Распространена в некоторых странах и не имеет достаточного научного обоснования.
Хиропрактика помогает при болях в спине, однако нет никаких доказательств того, что с ее помощью можно вылечить аутизм.

Краниосакральная терапия

Терапия основана на теории о том, что небольшое смещение швов черепа влияет на ритмические импульсы, передаваемые через черепно-мозговую жидкость. Мягкое давление на внешние области черепа (манипуляции рук специалиста на швах) позволяет изменить положения костей черепа относительно друг друга и восстановить поврежденную синхронность их движения. Налаженный ритм движения черепа в свою очередь является благоприятным условием для циркуляции спинномозговой жидкости.

Такая терапия не может вылечить ребенка, однако родители, чьи дети с расстройствами аутистического спектра подвергались данному лечению, отмечали впоследствии более спокойное поведение, более длительный визуальный контакт и повышение вербальной общительности своих детей.

Протезирование

На сегодняшний день не существует медицинских приборов, способных помочь восстановлению когнитивных функций, таких как способность направлять и поддерживать внимание, некоторых языковых функций и типов памяти, потерянных при вышеперечисленных заболеваниях. В будущем возможно создание нейрокогнитивных протезов (Neurocognitive prostheses), которые, как и нейромоторные протезы (Neuromotor prostheses), будут способны модулировать нейронные функции для того, чтобы физически восстановить когнитивные процессы, такие как исполнительные функции и язык.  

Лечение стволовыми клетками

В отдельных клинических случаях применение клеток пуповинной крови вызывало ответ у аутичных детей. В качестве терапии последствий аутизма специалисты предлагают комбинированное использование клеток пуповинной крови и мезенхимальных стволовых клеток.

Диета

Нетипичная реакция на продукты питания наблюдаются у ¾ детей с расстройствами аутистического спектра. Избирательность в еде является наиболее распространенной проблемой, что приводит к дополнительным нарушениям работы желудочно-кишечного тракта. В начале 1990-х, было высказано предположение, что аутизм может быть вызван или может усугубляться за счет наличия в пище опиоидных пептидов, таких как «casomorphine», которые являются продуктами метаболизма клейковины и казеина. На основании этой гипотезы, была разработана диета, которая исключает продукты, содержащие глютен или казеин или, или оба. Исследование, проведенное в 2008 г., показало, что, в сравнении со сверстниками, мальчики-аутисты, соблюдающие бесказеиновую диету, имеют более тонкие кости из-за недостатка витамина D.

Биологически активные добавки

Многие родители выбирают биологически активные добавки в качестве средства для лечения аутизма и облегчения симптомов заболевания.

Витамин С

Согласно исследованию, проведенному в 1993 г., применение витамина С способствует снижению интенсивности стереотипного поведения при аутизме. При этом отмечается, что аналогичных исследований впоследствии не проводилось, а также то, что высокие дозы витамина С могут способствовать образованию камней в почках и провоцировать желудочно-кишечные расстройства, в том числе диарею.

Мелатонин

Согласно опубликованной в 2007 г. исследовательской работе для лечения проблем со сном при нарушениях развития иногда используется мелатонин. Он является относительно безопасным и хорошо переносимым средством для лечения бессонницы у детей с расстройствами аутистического спектра. Однако отмечается, что при его применении на фоне таких побочных эффектов как сонливость, головная боль, головокружение и тошнота, встречаются и более острая реакция в виде учащения случаев припадков у некоторых детей.

Методики, направленные на инклюзию и интеграцию аутистов:

Сенсорная интеграция

Большинство людей учатся комбинировать свои чувства и ощущение собственного тела, чтобы получить представление об окружающем мире. Дети с аутизмом сталкиваются с проблемой обучения этим навыкам.

Терапия с помощью сенсорной интеграции основывается на предположении, что ребенок либо чересчур возбужден, либо недостаточно возбужден окружающей обстановкой. Таким образом, цель сенсорной интеграции — совершенствовать способность мозга обрабатывать сенсорную информацию, таким образом, что ребенок начинает лучше коммуницировать в повседневной жизни.

Примеры сенсорной интеграции:

— Раскачивание в гамаке (ориентация в пространстве)

— Танец под музыку (слуховая система)

— Игра с коробочками, наполненными фасолью (тактильные ощущения)

— Ползание в туннелях (прикосновение и ориентация в пространстве)

— Прикосновение к раскачивающимся шарикам (зрительно-тактильная координация)

— Вращение на стуле (баланс и зрение)

— Балансирование на перекладине (баланс)

TEACCH-программа:

Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (TEACCH) — лечение и обучение детей, страдающих аутизмом и нарушениями общения (другой вариант названия — «Структурное обучение»). Программа предоставляет общественные сервисы для детей с аутизмом и сходными нарушениями, начиная с дошкольного возраста и до зрелости. Школьная программа предлагает индивидуальный курс обучения, ориентированный на развитие навыков, которые соответствуют возрасту ребенка, в четко структурированных условиях обучения. Главные области для развития навыков — общение, социализация, практические навыки, обучение независимости и подготовка к взрослой жизни. В основе методики — четкое структурирование пространства и времени через различные формы расписаний, т.е. через визуализацию.

Необычные методики:

Массаж

Сеансы массажа часто используются в качестве дополнения к основному курсу терапии. Ключевым моментов в применении массажа является постепенное привыкание пациента к процедурам. В отдельных случаях массаж начинался с коротких сеансов по несколько секунд, и  требовалось более полугода для того, чтобы пациент давал согласие на регулярные длительные процедуры. В результате регулярных сеансов массажа у пациентов постепенно проявлялась повышенная допустимость прикосновений, даже в том случае, если изначально реакция была крайне негативной.

За все время не было написано ни одного серьезного научного исследования, доказывающего, что эффект сравним с другими видами лечения этой болезни

Гипноз

Гипноз как составляющая психотерапии наиболее эффективен для терапии позднего детского аутизма. При этом гипноз вполне совместим с методами интенсивной терапии и призван увеличить ее эффективность. Несомненным плюсом является возможность более тесного контакта с контролируемым, находящемся в трансе ребенком, чем при традиционных методах общения, когда пациент постоянно отводит взгляд, не отвечает на вопросы и полностью или частично игнорирует окружающих. Но эффективность применения гипноза для терапии врожденного аутизма подлежит дальнейшему изучению.

Музыкальная терапия

Терапия широко используется с середины XX в. Эксперты отмечают такие положительные результаты:

— развитие коммуникативных навыков

— мотивация к взаимодействию

— развитие творческих навыков и потребности в самовыражении

— улучшение памяти и концентрации

Терапия начинается со знакомства пациента с инструментом. Инструктор все время находится на виду у больного, чтобы он ассоциировал необычные звуки с инструментом. Затем пациент пробует самостоятельно извлекать звуки или подражать им голосом. Лечение также может проходить в форме танца

Пет-терапия (лечение с помощью животных)

Терапия направлена на развитие коммуникативных навыков пациента. Доказано, что тесное взаимодействие с животными снижает частоту вспышек насилия у больных, а также избавляет от головных болей и бессонницы. Чаще всего пет-терапию проводят с собаками и лошадьми, однако встречаются случаи использования  в лечении кошек и дельфинов. Практика лечения аутизма с помощью дельфинов не так распространена, но признана не менее эффективной. При общении с дельфином дети развивают концентрацию и коммуникативные способности.

Материал подготовлен на основе информации из открытых источников

Ребенок аутист — что делать, как воспитывать | 74.ru

АВА-терапия — комплекс педагогических решений, когда стратегия работы с ребёнком выстраивается на основе того, что он умеет или не умеет, без оглядки на диагноз. Специалисты уверяют, что такой подход помогает лучше понять ребёнка, скорректировать его поведение, научить общаться.

Ольга на примере своей дочери убедилась в эффективности научного подхода, проверенного практикой.

— Никакие медикаменты и обучение в коррекционных школах не дают такого эффекта. Мы начали заниматься по методу прикладного анализа поведения, когда Жене было три года. Каждый день у неё прогресс. Она может полностью себя обслужить — одеться, почистить зубы, поесть. Да, она развивается не так, как обычные дети, отстаёт, но то, что для других обычное явление, для нас — успех. Ещё год назад я не представляла, не верила, что Женя будет такой, как сейчас — проявлять интерес к чему-то, отвечать на вопросы. Сейчас мы с ней разговариваем, вы даже не представляете, какое это счастье, — приводит примеры Ольга.

С чужими людьми Женя практически не говорит, при этом хорошо читает и даже пересказывает. Она отлично владеет телефоном, пользуется интернетом. Вот и сейчас девочка быстро находит любимую песню мамы — по вечерам они любят танцевать вдвоём. А недавно Женя стала одной из лучших во всероссийской викторине.

Евгения учится во втором классе коррекционной школы восьмого вида — для умственно-отсталых детей, других вариантов в России для таких учеников нет. Несколько лет ребёнок находится под патронажем Южно-Уральского государственного гуманитарно-педагогического университета. Один из лучших специалистов по АВА-терапии в Челябинске Марина Пинкус написала для педагогов Жени специальную программу. В школу девочка пришла как положено с тьютором. Но на этом положительный опыт внедрения изменений в коррекционную систему образования Челябинска закончился.

— Нас пытались отправить на домашнее обучение, — слышим мы уже знакомые слова. — За год у нас сменилось три тьютора, потому что просто выживали из класса, даже коррекционного. На собрании директор прямо говорила: «Почему все дети без тьюторов, а вы такие особенные?!». Видимо, им не нравилось, что кто-то из взрослых присутствует на уроках.

Слово «тьютор» с английского переводится как педагог-наставник, опекун, попечитель. Это специалист, сопровождающий ребёнка и помогающий ему сориентироваться. Например, студентка-волонтёр Ксюша Гаспарян помогает своей подопечной включиться в игру.

— Аутисты не говорят о своих желаниях: они хотят пить, но не просят, хотят поиграть с другими детьми, но не могут к ним подойти. Даже сейчас ребята играют, а Женя стоит в стороне. Моя задача направить свою подопечную, сказать «Женя, пойдём поиграем в мяч», — объясняет Ксюша.

Девушка признаётся, что на тренингах, которые проводились перед тем, как попасть в семью, услышала много практически полезной информации:

— У нас читали лекции по психологии детей с аутизмом, мне было интересно на них. Но этой информации недостаточно. Я рада, что благодаря инициативе организации «Открытое сердце» стала волонтёром и получила там новые знания и могу применять их на практике.

«Как будто терпят». Как диагностируют аутизм у взрослых и может ли человек с РАС устроиться на работу и найти друзей

2 апреля – Международный день распространения информации об аутизме. Аутизм, а точнее расстройство аутистического спектра (РАС) – так называют целый ряд психических нарушений, связанных в основном с трудностями социального взаимодействия. Еще 20-30 лет назад об этом диагнозе почти ничего не было известно, вместо него детям и взрослым диагностировали шизофрению или другие расстройства психики.

Сейчас говорят больше, но в основном – об аутизме у детей, потому что, как правило, расстройство аутистического спектра можно заметить уже на раннем этапе развития – и помочь ребенку социализироваться, более комфортно расти. Но может ли аутизм быть диагностирован во взрослом возрасте?

Корреспондент Настоящего Времени поговорил с 24-летним Иваном, которому поставили диагноз «синдром Аспергера» месяц назад, его школьным другом и тремя психиатрами, чтобы понять, что это такое – аутизм взрослых.

Иван. «Я делаю это, чтобы выглядеть нормальным»

Ивану 24 года, он учится в магистратуре на биотехнолога. Месяц назад он обратился к врачу, подозревая у себя какое-то психическое расстройство. Предварительный диагноз психиатра, по словам Ивана, – ​синдром Аспергера (сейчас диагностируется как расстройство аутистического спектра, без названия «синдром», и характеризуется нарушениями социального взаимодействия и стереотипным поведением без когнитивных нарушений – проще говоря, без «умственной отсталости»).

— Я расстроился сильно, совсем упал. Это как бы конец жизни. Значит, придется прожить всю жизнь одному, умереть одному. Аспергеры не умеют с женщинами обращаться. Без друзей, одному быть.

Стал пить пиво каждый день. Мне все плохо, противно. Прогуливаю пары. Мне все равно на жизнь стало. Не знаю, что делать, как дальше жить. Просто хожу по музеям вместо учебы. Или лежу и смотрю ютуб целыми днями.

В основном у меня непонимание ситуаций социального взаимодействия. Нет понимания. У нормальных людей есть автоматическое представление, что говорить, как делать, как общаться. На всех этапах жизни, от детского сада до института, я рушил отношения с окружающими. Никто мне не делал плохого. А я, сам не понимая, ломал отношения с людьми.

Еще я жаловался [психиатру] насчет чувства юмора. У меня его нет совсем. Это сложная вещь, для этого нужно понимать тонкие социальные ситуации. Это самый верх. Очень сложно. Понятно по людям, что им не смешно. Они могут чуть-чуть искривить лицо, улыбнуться из уважения. Иногда я попадаю чисто случайно в хорошие шутки и не понимаю, что они под собой подразумевают. Людям нравится, а я не знаю, что в этом такого смешного.

Я проявляю эмоции, но в очень ограниченном объеме. Часто я просто копирую эмоции других людей: перенимаю поведение и выражение лица. Есть три, четыре, не знаю, пять каких-то там [эмоций]: удивление, смех, радость, недовольство легкое. Они простые. Грубые и невыразительные. Людям кажется, что мне они неинтересны, что я делаю это, чтобы выглядеть нормальным и не обидеть. Хочется как все быть.

В детстве я много болел, поэтому в детский сад пошел в четыре года. У меня были какие-то товарищи. В школе до четвертого класса все было хорошо, но я не был ключевой фигурой. Просто был средним человеком. С пятого класса по девятый я как-то уже выбился совсем. Были те, с кем я общался, но их было мало. Люди, которые младше меня. С ровесниками настоящими я общаться не мог. Не умел. Мне не хватало ума как бы на это.

В институте тоже отличался. Я заметил, что от меня как-то один человек, с которым я хотел дружить, отдалялся. Такое отношение, как будто терпят инвалидов, мне кажется. Я не понимал, в чем дело. Общаемся, смеемся, но это не перерастет в личную дружбу. Потом я начал ломать отношения с окружающими, мне казалось бессмысленным все это. Стал глупости всякие делать. Однажды, например, стал таскать с собой металлическую фляжку с водой. Такие блестящие, знаете, в которые обычно наливают коньяк. Таскал ее в столовку и там пил. Глупость. На меня смотрели как на дурачка какого-то.

Я ничего никогда не учил к экзаменам. Просто слушал лекции, ходил на пары, записывал. И с очень слабой подготовкой я просто писал все из головы. У меня была фотографическая память. Мог запомнить просто внешне текст и что-то оттуда достать. Я помнил, что со мной было месяц назад, год. Мог почти каждый день вытащить и вспомнить. Я эту химию не учил, просто читал и запоминал.

Химия мне больше не интересна. Она стала сложной и неприятной. Мне интересно строительство метро, железной дороги. Немного интересны биохакинг, программирование.

В конце четвертого курса меня завербовали в проектную организацию, чтобы я там работал. Писал диплом и параллельно работал уже там. Меня отправили в командировку, чтобы я поступил в магистратуру. Один год я работал, а в прошлом году смог поступить в магистратуру и уйти с работы.

На работе я ни с кем не общался. Сбежал. Один был, как дикий звереныш среди этих начальников. Ниже [по должности] люди, инженеры, на меня просто косились. Чтобы эффективно работать, нужно общаться с коллегами, обмениваться опытом, как-то быть ближе к ним.

У меня был только один союзник. Мне кажется, что он тоже немного странный. Он талантливый. Но очень социальный, мог со всеми общаться, договариваться, шутить. Рубаха-парень, наверное.

Мне девочка одна нравилась в университете. Я на нее пялился. Таким только образом мог выразить свои чувства к ней. Еще я уделял особое внимание ее волосам. Я хотел их трогать, но это нормально. Мне кажется.

Не понимал, что ей нужно сказать. Эмоции ее не понимал. Да и сейчас не понимаю. Не понимаю, когда люди злятся. Вот она злилась, а мне просто смешно было. Наверное, только когда крайняя степень недовольства, то это понимаю. Я уже три года ее не видел, мы не общаемся, но все равно у меня есть к ней привязанность.

Одноклассник Ивана. «Он держался особнячком»

— Он перешел в мой лицей в 7 классе. Ни с кем не конфликтовал и ни с кем не дружил. Его не восприняли тепло. Было три-четыре одноклассника, помимо меня, которые с ним поддерживали общение, но прохладно. Наверное, это из-за внешности: он был самым высоким и худым. У него было неприятное лицо, довольно грубые черты лица – в седьмом классе он не был похож на ребенка. Еще он был очень замкнут. Сидел дальше всех, один.

Все, что он делал, – это учился и играл в компьютер. Не любил гулять и мало чем интересовался. Или просто не делился. Я общался с ним так же сдержанно, как и он, только я мог задавать вопросы: как он живет, где он живет, чем он живет. Его это не смущало, он отвечал.

Если в жизни он мало чем делился, то вконтакте его не смущало написать что-нибудь откровенное. Он не общался с девушками или общался очень холодно. Но если я у него спрашиваю вконтакте, кто ему нравится, он может ответить и даже рассказать почему. В жизни же он мне этого не говорил.

Он спокойный, терпеливый, сдержанный, искренний, порядочный и в целом добродушный. Но держался особнячком. Временами агрессивный – но исключительно потому, что к нему кто-то приставал.

Бывало такое, когда из него пытались делать козла отпущения, он вел себя довольно агрессивно. Он не позволял над собой издеваться. Были три-четыре ситуации какие-то, но все так же быстро заканчивалось, как и начиналось. В раздевалке майку отобрали, кинули куда-то кроссовок – что-то такое. Он реагировал на это резко негативно.

Насколько я знаю, у него была полная семья. Он не говорил, что там у него было. Жил вроде как вместе с родителями. Мне кажется, что он такой, какой он есть, потому как у него была семья, которая просто не уделяла ему должного внимания. Что эта замкнутость у него была взята не из воздуха, была взята из дома. Еще он выглядел обеспокоенным. Всегда.

Как правило, у него не было чувства юмора. Он мог смеяться, но сам никогда не шутил. Может быть, стеснялся.

Он крайне редко болел. Ни в коем случае не пропускал школу, только если по болезни. Но не было такого, что он не хочет идти на какой-то урок.

Почему аутизм трудно диагностировать? Отвечает психиатр Иван Мартынихин

— Российская психиатрия длительное время была значительно изолирована (и отчасти продолжает быть изолирована) от мировых достижений. Очень много ошибок диагностики аутизма связано с устаревшими программами подготовкой врачей-психиатров. Я читаю лекции на эту тему, и многие доктора с большим опытом работы впервые слышат об аутизме у взрослых, как о самостоятельном расстройстве. Начинают говорить: «У нас нет таких больных». Потом долго приходится разубеждать. Просто они их не видят.

Иван Мартынихин

Клинические признаки, которые являются основой диагностики аутизма, могут очень по-разному быть представлены. Это действительно спектр или диапазон: от минимально выраженных (раньше это называлось «синдромом Аспергера») до очень тяжелого аутизма. Нет известных нам этиологических (причинных) факторов, которые мы могли бы использовать для диагностики, нет четких границ спектра, поэтому с формальной точки зрения аутизм сложно назвать болезнью, скорее это клинический синдром. Иногда говорят, что это просто особенное свойство психической деятельности человека.

Некоторые люди используют разные скрининговые опросники, приходят на прием и говорят, что у них по такой-то шкале столько-то баллов. Но говорить про диагностику на основе каких-либо опросников нельзя. В отличие от других медицинских специальностей, у психиатров есть общие диагностические договоренности, критерии (изложены в главе психических расстройств международной классификации болезней и в американской классификации психических расстройств). В этих диагностических руководствах нет ни одного критерия, который бы подразумевал опросник, экспериментально-психологическую методику или стандартизированный инструмент. Для диагностики психических расстройств используется только клиническая оценка врача-психиатра.

Главное свойство аутизма – нарушение социальных коммуникаций. Если ребенка не отдали в детский сад, к примеру, – никто не видит особенностей его социальной коммуникации за пределами его семьи, требования к его коммуникативным навыкам невысоки. У меня есть взрослый пациент [с РАС], который считал, что у него биполярное расстройство. Но когда мы начали с ним говорить, оказывается, что с детства он никогда ни с кем в коллективе не общался, что у него ограниченные стереотипные интересы. Был изгоем среди сверстников, но был интеллектуально развитым. Но чем старше становился, тем больше трудности социальной коммуникации мучали его самого: не мог построить с друзьями отношения, девушки его не понимали. Он не знает, что уместно сказать, а что нет, не понимает шуток. Но потребность общаться есть, поэтому любая неудача расстраивает, а любое внимание со стороны окрыляет – что и приводит к тем эмоциональным колебаниям, с жалобами на которые он пришел к врачу.

У взрослых людей аутизм не может возникнуть. Это патология ранних этапов нейроразвития. Раньше считали, что это врожденное, что ребенок с детства не умеет понимать социальный контекст. Сейчас – что это касается этапов развития до трех лет, не с самого младенчества. Но если диагноз ставят взрослому, скорее всего, он был не диагностирован в раннем возрасте.

Можно ли вылечить аутизм? Отвечает невролог Святослав Довбня

— Нет никакой волшебной таблетки. Знаю ли я хоть одну научную статью, которая бы описывала бы достоверные случаи излечения от аутизма с помощью медикаментозных препаратов? Нет, никакой научной доказательной базы под этим нет.

Святослав Довбня

Проблема аутизма заключается в том, что мы не очень понимаем, где он вообще «происходит». Мы не понимаем, как можно выполнять сложные вычисления или функционировать в других областях нормально или даже выше нормы – и при этом не понимать мысли и намерения другого человека. Не быть способным поставить себя на место другого человека.

Социальные правила никто не написал для остальных на бумаге, их постоянно нужно осваивать в процессе взаимодействия с людьми. Как вы себе можете представить таблетку, которая поможет вам выучить французский язык и понять, почему во Франции нужно носить юбку определенной длины? Вы можете ее себе представить?

Аутизм – это поведенческий диагноз, его нельзя установить с помощью анализов или обследований.

Поскольку диагноз поведенческий, мы можем использовать только поведенческие стратегии, чтобы влиять на его признаки. Мы не можем вылечить от аутизма, но при этом если мы рано начинаем поведенческую стратегию вмешательства… Например, современные методы исследования позволяют с младенчества отслеживать направление взгляда человека. Есть такой ученый Эми Клин, он исследует раннюю диагностику аутизма. У него есть лаборатория, в которой Клин с коллегами отслеживают, на какую часть лица смотрит младенец.

И его исследования показывают, что типично развивающийся ребенок к полутора-двум годам чаще смотрит на область глаз, а ребенок с аутизмом чаще смотрит на рот, потому что, по-видимому, его интересуют движущиеся физические объекты. Но при рождении они одинаково смотрят на глаза! Это теряется со временем. То есть поведенческую симптоматику аутизма мы можем изменить, если начать как можно раньше. С ранним началом использования программы до 10 процентов детей с аутизмом перестают отвечать диагностическим критериям. Волшебной таблетки нет, но мы умеем сейчас очень много.

Зачем взрослому знать, что у него аутизм (если его не диагностировали в детстве)? Отвечает клинический психолог Татьяна Морозова

— Конечно, нужно, и чем раньше – тем лучше. Для того, чтобы понимать себя, уважать себя, рассказывать о себе, нужно понимать, что с тобой. Люди, которые узнали свой диагноз уже будучи взрослыми, говорят, что понимание сильно упростило им жизнь.

Татьяна Морозова

Поскольку это спектр, принято говорить, что если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом. Кому-то сложнее выделять важные сигналы в человеческой речи. Кто-то с большей остротой воспринимает запахи, вкусы, мелькания, вестибулярные ощущения – то, что нам, нейротипичным людям, кажется нормальной интенсивностью, им кажется чем-то запредельным на уровне боли. Со всем этим людям с аутизмом приходится особым образом работать: приспосабливаться к резким изменениям, каким-то неожиданным переменам. Больше планировать, писать расписания самого разного рода. Кто-то начинает дышать или вспоминать успокаивающие эпизоды, пить воду, ходить туда-сюда.

И поэтому очень важно знать, что у тебя аутизм, – ведь все эти способы саморегуляции нужно нарабатывать.

Люди с расстройствами аутистического спектра могут создавать семью, могут общаться. Но очень важно, чтобы они знали, что с ними, а их близкие знали, как помочь.

Людей с аутизмом, которые заканчивают вузы, достаточно много, но тех, кто в итоге не работает, тоже очень много. Работодатель, не понимая их особенности, считает некоторые виды их поведения социально неприемлемыми. Когда мы разговариваем с коллегами, мы можем себе позволить обсудить нашего начальника и даже сказать, что он дурак. Но только человеку с аутизмом придет в голову после этого подойти к нему и спросить: «А ты правда дурак?»

Человеку с аутизмом сложнее обратиться за помощью. С этим связана печальная медицинская статистика: продолжительность жизни меньше, количество хронических запущенных заболеваний больше. Мы также знаем, что людей с расстройствами аутистического спектра, особенно у так называемых высокофункционирующих ребят, гораздо чаще встречаются другие нарушения психического здоровья: депрессия, обсессивно-компульсивное расстройство. Но эти нарушения не являются частью аутизма, и они могут быть вылечены. Нет таблетки от аутизма, но есть медикаментозные препараты, которые достоверно помогают справляться с депрессией. Как и консультирование, и поведенческая терапия. Человек не умирает раньше от аутизма. Он может меньше жить, потому что хуже и позже обращается за медицинской помощью.

Что такое аутизм — ГБУЗ «ДГП Г. Новороссийска» МЗ КК

Что такое аутизм

Обновлено: 08.05.2018 10:19

Опубликовано: 08.05.2018 10:19

Синдром раннего детского аутизма (и другие РАС) проявляется у детей равнодушием к близким. Дети не дают адекватной эмоциональной реакции на их появление и уход, нередко как бы не замечают их присутствия. В то же время любое изменение привычной обстановки, например в связи с перестановкой мебели, появлением новой вещи, новой игрушки, часто вызывает недовольство или даже бурный протест с плачем и пронзительным криком. Сходная реакция возникает при изменении порядка или времени кормления, прогулок, умывания и других моментов повседневного режима.

Дети, которым диагностируют аутизм, активно стремятся к одиночеству, чувствуя себя лучше, когда они одни. Вместе с тем характер контакта с матерью может быть различным: наряду с индифферентным отношением, при котором дети не реагируют на присутствие или отсутствие матери, наблюдается негативистическая форма, когда ребенок относится к матери недоброжелательно и активно гонит ее от себя. Существует также симбиотическая форма контакта, при которой ребенок отказывается оставаться без матери, выражает тревогу в ее отсутствие, хотя никогда не проявляет к ней ласки.

Поведение детей с аутизмом

Поведение детей с аутизмом однообразно и характеризуется следующими симптомами. Они могут часами совершать одни и те же действия, отдаленно напоминающие игру: наливать и выливать воду, пересыпать что-либо, перебирать бумажки и т.д. Эти манипуляции, как и повышенный интерес к тем или иным предметам (веревки, провода, катушки, банки), не имеющим обычно игрового назначения, являются выражением особой одержимости, в происхождении которой очевидна роль патологии влечений, близкой к нарушениям инстинктов, которые свойственны этим детям.

Коммуникативные нарушения оказывают влияние на развитие речи ребенка. Как правило, дети начинают говорить позже, чем их сверстники. Ребёнок не использует речь для общения, он не обращается к взрослому с просьбами, не зовёт маму. Дети часто проявляют раннюю самостоятельность: если им, что-нибудь нужно, они идут и берут сами, или используют руку взрослого как инструмент. Содержание речи отличается сочетанием примитивных форм (лепет, эхолалии) со сложными выражениями и оборотами, которые свойственны детям более старшего возраста и взрослым.

У части детей наблюдается полный мутизм (отсутствие речи). Работа с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра, очень длительна и кропотлива. Усилия специалиста, занимающегося формированием речи ребенка, вокализации которого проявляются только на уровне однообразного набора звуков («а-а», «э-э», «м-м»), должны быть направлены на развитие наиболее сохранных структур мозга.

Замена вербальных абстрактных образов зрительными значительно облегчает обучение и помощь детям-аутистам, имеющим тип мышления «буквального» восприятия. Реальные предметы, картинки, напечатанные слова применяются на всех этапах работы с ним. Выстраивание визуального ряда является основным условием успешности занятий с неговорящими детьми. Чем быстрее начинается обучение чтению, тем больше шансов вызвать у ребенка эхолаличное повторение звуков речи.

Параллельно ведется специальная работа по преодолению артикуляторной апраксии (нарушение артикуляционной моторики), наличие которой может служить серьезным препятствием для успешного развития речи. Коррекцию речевых расстройств у детей с подобным ходом развития следует начинать как можно раньше, так как для коррекции аутизма у детей требуется очень длительный период систематической работы целой команды специалистов (психоневролог, коррекционный педагог, психолог, логопед, музыкальный терапевт, социальный педагог).

Мой ребенок не хочет разговаривать

Некоторых родителей настораживает не только отсутствие речи у ребенка, но и необычное поведение их малыша. Такие малыши ведут себя так, как будто не хотят общаться даже с самыми близкими людьми. Поведение ребенка может обижать вас: ребенок не отвечает на вашу улыбку, не тянется вам навстречу, когда вы хотите взять его на руки, не поворачивает голову, когда вы обращаетесь к нему.

Отсутствие у ребенка желания общаться с близкими (в том числе с мамой), а в более старшем возрасте — со сверстниками и окружающими, связывают с так называемыми коммуникативными нарушениями. Характерно, что эти дети потенциально могут произносить звуки, звукосочетания и слова, но не используют их для общения. Проблемы общения могут проявляться по-разному, в зависимости от возраста ребенка:

Воспитание и обучение ребенка с аутизмом потребует от вас больших усилий и терпения. Вашему ребенку может потребоваться намного больше времени, чем другим детям, чтобы научиться общаться с вами. Ребенок может долгое время не понимать вашу речь и не обращать на нее никакого внимания, однако, если вы будете внимательны и терпеливы, ребенок постепенно научится понимать вас.

Диагностика аутизма

Приемы воспитания и обучения вашего ребенка объяснят вам специалисты — психиатры, психологи, дефектологи, логопеды. Ваши ответы на вопросы, которые приводятся ниже, помогут специалистам лучше разобраться в поведении вашего малыша. Кроме того, вы можете самостоятельно произвести диагностику аутизма у вашего ребенка, пользуясь материалом, изложенным в нашей статье основные признаки аутизма.

Как воспитывать ребенка с аутизмом?

После диагностики может возникнуть первоначальный период паники, которая включает в себя попытки «вылечить». Это совершенно нормально. Эта реакция успокаивается, как только шок от диагноза прошел.

Советы тут такие:

Хорошей отправной точкой будет общение с врачом, педиатром, дефектологом.

Свяжитесь с психологами, например при ЦВР (центр внешкольной работы), которые могут вести группы поддержки. Если будете обсуждать свои повседневные заботы с теми, у кого такие же хлопоты, то получите полезную информацию, поддержку и руководство.

Поищите в интернете информацию об аутизме, программы коррекции на дому, но следует помнить, что не все, прочитанное в интернете, можно считать правдивым.

Выбор программ коррекции и реабилитации:

Выбирайте только те программы, которые основаны на рациональных, научных принципах.

Если кто-то предлагает экспериментальные программы, проконсультируйтесь с врачом, психологом для руководства.

Убедитесь в том, что люди, предлагающие программы, профессионально квалифицированы.

Убедитесь, что программа рассматривает все аспекты того типа аутизма, который был установлен в вашем случае.

Программы могут быть подобраны для детей с особыми способностями или неподходящими по возрасту. Убедитесь в том, что те реабилитационные мероприятия, которые рекомендуют, вам подходят.

Опасайтесь программ, которые утверждают, что работают для всех типов аутизма — их подход может быть слишком широким, чтобы быть полезным.

Безопасность в быту

Детям с аутизмом могут понадобиться дополнительные меры предосторожности:

Возможно, придется крепить к окнам решетки, если ребенок любит слушать звук бьющегося стекла. Используйте рамы для картин с пластмассой вместо стекла.

Обезопасьте свой дом дверьми без замков на дверях. Убедитесь, что все двери и окна безопасны и самостоятельно запирать и отпирать их могут лишь взрослые.

Использование ключа-блокировки для ручек на дверях. Устанавливайте их на межкомнатные двери, чтобы обезопасить ребенка на ночь.

Нет никаких медицинских показаний к тому, чтобы ежедневно купаться. Если чадо сопротивляется при приеме водных процедур, пусть эти мероприятия будут один раз в неделю. Протирания влажным полотенцем поможет сохранить чистоту тела до следующего купания.

Страх воды может быть преодолен купанием в бассейне, походом на озеро. Внимательно следите за ребенком, находитесь максимально близко к нему во время пребывания на воде.

Некоторые дети с аутизмом ненавидят стричь ногти. Можно попробовать научить их это делать самостоятельно (кусачками для ногтей). Следите за выполнением этой гигиенической процедуры очень внимательно, чтобы избежать порезов. Пока ребенок еще совсем маленький и рано учить его выполнять эту процедуру самому, попробуйте состригать ногти, пока он спит.

При повышенной чувствительности к стрижке у парикмахеров, попробуйте держать ребенка у себя на коленях во время процедуры. Обнимайте, успокаивайте, дайте ему поиграть в его любимую видеоигру. Лучше всего, конечно, стричь волосы самим и дома. Если ребенок не дается, попробуйте сделать это, пока он спит.

Одежда

Часто дети с аутизмом склонны снимать с себя одежду везде, где захочется.

Чрезмерная чувствительность к ощущению одежды на коже может вызвать желание раздеться, во что бы то ни стало. Проконсультируйтесь с профессиональным психотерапевтом, чтобы разобраться в причинах такой тактильной восприимчивости.

Выбирайте мягкие ткани, предпочтительно хлопок.

Избегайте одежды с тугим поясом, воротником или манжетами.

Удаляйте ярлыки с одежды, которые могут тереться о кожу, вызывая неприятные ощущения.

Попробуйте покупать одежду, которую трудно снять, например, комбинезоны.

Выбирайте рубашки, платья и брюки с застежками на спине.

Замените молнии, липучки, кнопки и другие, легко открывающиеся застежки, на более сложные варианты.

Публичный выход

Что нужно делать, чтобы семейные выходы вместе с аутичным ребенком приносили меньше стрессов и раздражения:

Попробуйте подключить к мероприятию еще одного взрослого, чтобы помочь в случае необходимости.

Выбирайте “семейные рестораны” или сетевые кафе, где не будут требовать идеального поведения от детей.

Возьмите книги, ручки и игрушки, чтобы занять его.

Когда хотите поесть вне дома или прогуляться по магазинам, попробуйте выделить для этого больше времени, чтоб не торопиться.

Подкрепляйте хорошее поведение похвалой.

Старайтесь избегать задержек. Например, забронировать место в ресторане или кафе заранее, записывайтесь к врачу на точное время.

Узнайте признаки аутизма

Одна из самых важных вещей, которую вы можете сделать как родитель или опекун, — это узнать о ранних признаках аутизма и ознакомиться с типичными этапами развития, которых должен достичь ваш ребенок.

Каковы признаки аутизма?

Возраст диагноза аутизма и выраженность ранних признаков аутизма сильно различаются. Некоторые младенцы показывают намёки в первые месяцы жизни. У других поведение становится очевидным уже в возрасте 2–3 лет.

Не все дети с аутизмом проявляют все признаки.Многие дети, у которых не , страдают аутизмом, показывают несколько. Вот почему профессиональная оценка имеет решающее значение.

Следующее может указывать на то, что ваш ребенок находится в группе риска расстройства аутистического спектра. Если у вашего ребенка проявляются какие-либо из следующих признаков, немедленно обратитесь к педиатру или семейному врачу за оценкой:

К 6 месяцам

• Немного или совсем нет широких улыбок или других теплых, радостных и привлекательных выражений лица
• Ограниченный зрительный контакт или его отсутствие

К 9 месяцам

• Незначительное или полное отсутствие обмена звуками, улыбками или другими выражениями лица

К 12 месяцам

• лепет или совсем не лепет
• Незначительные или отсутствующие жесты движения вперед и назад, такие как указание, показ, протягивание или размахивание руками
• Мало или нет ответа на имя

К 16 месяцам

К 24 месяцам

• Очень мало или совсем не значимых фраз из двух слов (не включая имитацию или повторение)

В любом возрасте

• Утрата ранее приобретенных навыков речи, лепета или общения
• Избегать контакта с глазами
• Устойчивое предпочтение одиночеству
• Проблемы с пониманием чувств других людей
• Задержка языкового развития
• Упорное повторение слов или фраз (эхолалия)
• Устойчивость к незначительным изменениям в повседневной жизни или обстановке
• Ограниченные интересы
• Повторяющееся поведение (хлопанье, раскачивание, вращение и т. Д.)
• Необычная и интенсивная реакция на звуки, запахи, вкусы, текстуры, свет и / или цвета

Если у вас есть проблемы, сделайте обследование вашего ребенка и обратитесь к своему врачу.

M-CHAT (Модифицированный контрольный список для выявления аутизма у детей ясельного возраста ™) может помочь вам определить, должен ли профессионал оценивать вашего ребенка. Этот простой онлайн-экран аутизма, доступный на нашем веб-сайте, занимает всего несколько минут. Если ответы предполагают, что у вашего ребенка высокая вероятность аутизма, проконсультируйтесь с врачом вашего ребенка.Точно так же, если у вас есть какие-либо другие опасения по поводу развития вашего ребенка, не ждите. Поговорите со своим врачом о проверке вашего ребенка на аутизм.

ресурса

Диагноз аутизма — важный поворотный момент на долгом пути к пониманию мира вашего ребенка. Autism Speaks предлагает множество ресурсов для семей, чьи дети недавно получили диагноз.

Сюда входят «Аутизм говорит о том, что прежде всего нужно действовать», и «Дорожная карта».

Признаки аутизма у взрослых и подростков

Вы подозреваете, что ваши чувства и поведение связаны с аутизмом? Многие люди с более легкими формами аутизма остаются невыявленными до зрелого возраста. Узнайте больше в нашем руководстве: «Это аутизм, и если да, то что дальше?»

Пожалуйста, посетите раздел «Лечение аутизма» и наш Справочник «Аутизм говорит» для получения дополнительной информации. Остались вопросы? Группа реагирования на аутизм Autism Speaks может помочь вам с информацией, ресурсами и возможностями. Позвоните нам по телефону 888-288-4762 (en Español 888-772-9050) или напишите на help @ autismspeaks.орг.

Autism Speaks в многолетней рекламной кампании общественных услуг Ad Council подчеркивает важность распознавания ранних признаков аутизма и обращения за услугами раннего вмешательства. Недавние исследования подтверждают, что соответствующий скрининг может определить, подвержен ли ребенок риску аутизма в возрасте до одного года. Хотя каждый ребенок развивается по-своему, мы также знаем, что раннее лечение улучшает результаты, часто значительно. Исследования показывают, например, что раннее интенсивное поведенческое вмешательство улучшает обучение, общение и социальные навыки у маленьких детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Каковы первые признаки аутизма?

Многие дети с
Расстройства аутистического спектра (РАС) проявляют различия в развитии в младенчестве, особенно в их социальных и языковых навыках. Поскольку они обычно сидят, ползают и ходят вовремя, менее очевидные различия в развитии телодвижений, ролевых игр и общения часто остаются незамеченными.

Помимо задержки речи / языка и различий в поведении, семьи могут замечать различия в том, как их ребенок взаимодействует со сверстниками и другими людьми.

Распознавание признаков аутизма

Вот несколько примеров социальных, коммуникативных и поведенческих различий у детей с аутизмом.

Имейте в виду: у одного ребенка с РАС не будут точно такие же симптомы, как у другого ребенка с РАС. Количество и тяжесть симптомов может варьироваться.
много!

Социальные различия у детей с аутизмом

• Может не поддерживать зрительный контакт или практически не поддерживать зрительный контакт

• Не реагирует или в меньшей степени на улыбку родителей или другие выражения лица

• Может не смотреть на объекты или события, на которые родитель смотрит или указывает на них

• Может не указывать на объекты или события, чтобы родитель посмотрел на них

• С меньшей вероятностью приносить предметы, представляющие личный интерес, для демонстрации родителю

• У многих нет подходящей мимики

• Имеет трудности с пониманием того, что другие могут думать или чувствовать, глядя на их выражение лица

• Менее вероятно проявят беспокойство
  (сочувствие) для других

• Имеет трудности с поиском и поддержанием друзей

Различия в общении у детей с аутизмом

• Меньше вероятность указывать на вещи, чтобы указать на потребности или поделиться с другими

• Не произносит отдельных слов к 15 месяцам или фраз из 2 слов к 24 месяцам

• В точности повторяет то, что говорят другие, не понимая смысла
  (часто называемый попугаем или эхом)

• Может не реагировать на вызываемое имя, но реагирует на другие звуки
  (например, автомобильный гудок или кошачье мяуканье)

• Мэй называет себя «ты», а других — «я» и может смешивать местоимения

• Может не проявлять интереса к общению или проявлять меньшую заинтересованность в общении

• С меньшей вероятностью начать или продолжить разговор

• С меньшей вероятностью использовать игрушки или другие предметы для представления людей или реальной жизни в ролевой игре

• Может иметь хорошую механическую память, особенно на числа, буквы, песни, Телевизионные джинглы или определенная тема

• Может потерять язык или другие социальные вехи, обычно в возрасте от 15 до 24 месяцев
  (часто называемый регрессией)

Поведенческие различия (повторяющееся и навязчивое поведение) у детей с аутизмом

• Скачки, вращение, покачивание, вращение пальцев, длительное хождение на цыпочках или взмахи руками
  (так называемое «стереотипное поведение» или стереотипы)

• Любит рутины, порядок и ритуалы; испытывает трудности с изменением или переходом от одного вида деятельности к другому

• Может быть одержим некоторыми или необычными занятиями, повторяя их в течение дня

• Играет частями игрушки вместо всей игрушки (например,g., вращая колеса игрушечного грузовика)

• Может не плакать, если испытывает боль или кажется, что у него есть какой-либо страх

• Может быть очень чувствительным или совсем не чувствительным к запахам, звукам, свету, текстурам, и прикоснуться к нему

• Может необычно использовать зрение или взгляд — смотрит на предметы под необычными углами

Как отличить ребенка с аутизмом от других, обычно развивающихся детей

Вот несколько примеров, которые могут помочь родителям рассказать разница между нормальным поведением, соответствующим возрасту, и ранними признаками РАС.Также см
Когда не беспокоиться об аутизме.

через 12 месяцев

• Ребенок с типичным развитием повернет голову, когда услышит свое имя.

• Ребенок с ASD может не повернуться, чтобы посмотреть, даже после того, как его имя будет повторяться несколько раз, но будет реагировать на другие звуки.

Через 18 месяцев

• Ребенок с задержкой речи будет указывать, жестикулировать или использовать мимику, чтобы восполнить недостаток речи.

• Ребенок с ASD может не пытаться компенсировать задержку речи или может ограничиться речью, повторяя то, что он слышит по телевизору, или то, что он только что услышал.

Через 24 месяца

• Ребенок с типичным развитием приносит маме картинку и делится с ней своей радостью.

• Ребенок с ASD может принести своей маме бутылку с пузырьками, чтобы открыть ее, но он не смотрит ей в лицо, когда делает или разделяет удовольствие от совместной игры.

Дополнительная информация

Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться вместо медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра. Ваш педиатр может порекомендовать лечение по-разному, исходя из индивидуальных фактов и обстоятельств.

Информационный бюллетень о расстройствах аутистического спектра

Что такое расстройство аутистического спектра?

Расстройство аутистического спектра (РАС) относится к группе сложных расстройств нервного развития, характеризующихся повторяющимися и характерными моделями поведения и трудностями в социальном общении и взаимодействии.Симптомы присутствуют с раннего детства и влияют на повседневное функционирование.

Термин «спектр» относится к широкому спектру симптомов, навыков и уровней функциональной инвалидности, которые могут возникнуть у людей с РАС. Некоторые дети и взрослые с РАС могут полностью выполнять все повседневные дела, в то время как другим требуется существенная поддержка для выполнения основных действий. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-5, опубликовано в 2013 г.) включает синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и общие расстройства развития, не указанные иначе (PDD-NOS), как часть РАС, а не как отдельные расстройства.Диагноз РАС включает оценку умственной отсталости и языковых нарушений.

РАС встречается у всех расовых и этнических групп и на всех социально-экономических уровнях. Однако у мальчиков вероятность развития аутизма значительно выше, чем у девочек. Согласно последнему анализу Центров по контролю и профилактике заболеваний, 1 из 68 детей страдает РАС.

верх

Какие общие признаки РАС?

Даже в младенчестве дети с РАС могут казаться другими, особенно по сравнению с другими детьми своего возраста.Они могут чрезмерно сосредоточиться на определенных объектах, редко смотреть в глаза и не вести типичный лепет со своими родителями. В других случаях дети могут нормально развиваться до второго или даже третьего года жизни, но затем начинают отстраняться и становятся безразличными к социальной активности.

Тяжесть РАС может сильно различаться и зависит от того, в какой степени социальное общение, настойчивость в единообразии деятельности и окружения, а также повторяющиеся модели поведения влияют на повседневное функционирование человека.

Социальные нарушения и трудности в общении
Многим людям с РАС сложно общаться с людьми. Взаимный компромиссный характер типичного общения и взаимодействия часто бывает особенно сложным. Дети с РАС могут не реагировать на свое имя, избегать зрительного контакта с другими людьми и взаимодействовать с другими только для достижения определенных целей. Часто дети с РАС не понимают, как играть или общаться с другими детьми, и могут предпочесть побыть в одиночестве.Людям с РАС может быть трудно понять чувства других людей или рассказать о своих чувствах.

Люди с РАС могут обладать очень разными вербальными способностями, от полного отсутствия речи до беглой, но неуклюжей и неуместной речи. У некоторых детей с РАС может быть задержка речи и языковых навыков, они могут повторять фразы и давать несвязанные ответы на вопросы. Кроме того, людям с РАС может быть трудно использовать и понимать невербальные сигналы, такие как жесты, язык тела или тон голоса.Например, маленькие дети с РАС могут не понимать, что значит прощаться. Люди с РАС также могут говорить ровным, роботоподобным голосом или голосом певца на узкий круг любимых тем, не обращая внимания на интересы человека, с которым они разговаривают.

Повторяющееся и характерное поведение
Многие дети с РАС совершают повторяющиеся движения или необычное поведение, такое как взмахи руками, раскачивание из стороны в сторону или вращение. Они могут быть озабочены деталями предметов, такими как колеса игрушечного грузовика.Дети также могут быть одержимы какой-то определенной темой, например, самолетами или запоминанием расписания поездов. Многие люди с РАС, кажется, настолько преуспевают в рутине, что изменение повседневного образа жизни — например, неожиданная остановка на пути домой из школы — может быть очень сложной задачей. Некоторые дети могут даже злиться или испытывать эмоциональные всплески, особенно когда их помещают в новую или чрезмерно стимулирующую среду.

верх

Какие расстройства связаны с РАС?

Определенные известные генетические нарушения связаны с повышенным риском аутизма, включая синдром ломкой Х-хромосомы (который вызывает умственную отсталость) и туберозный склероз (который вызывает рост доброкачественных опухолей в головном мозге и других жизненно важных органах), каждое из которых является результатом мутации. в одном, но другом гене.Недавно исследователи обнаружили другие генетические мутации у детей с диагнозом аутизм, в том числе те, которые еще не были обозначены как названные синдромы. Хотя каждое из этих расстройств встречается редко, в совокупности они могут составлять 20 или более процентов всех случаев аутизма.

У людей с РАС риск эпилепсии выше среднего. Дети, чьи языковые навыки регрессируют в раннем возрасте — до трех лет, — по-видимому, имеют риск развития эпилепсии или припадочной активности мозга.Приблизительно от 20 до 30 процентов детей с РАС заболевают эпилепсией к тому времени, когда они достигают совершеннолетия. Кроме того, люди с аутизмом и умственной отсталостью имеют наибольший риск развития судорожного расстройства.

верх

Как диагностируется РАС?

Симптомы РАС могут сильно различаться от человека к человеку в зависимости от тяжести расстройства. Симптомы могут даже остаться нераспознанными для маленьких детей с легким РАС или менее изнурительными физическими недостатками.

Расстройство аутистического спектра диагностируется врачами на основании симптомов, признаков и результатов тестирования в соответствии с Диагностическим и статистическим руководством по психическим расстройствам-V, руководством, созданным Американской психиатрической ассоциацией и используемым для диагностики психических расстройств.Детей следует проверять на задержку развития во время периодических осмотров и особенно на аутизм во время 18- и 24-месячных посещений здорового ребенка.

К очень ранним индикаторам, требующим экспертной оценки, относятся:

• не болтать и не указывать пальцем до 1 года
• Нет отдельных слов к возрасту 16 месяцев или словосочетаний из двух слов к возрасту 2
• нет ответа на имя
• Утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков
• плохой зрительный контакт
• чрезмерное расположение игрушек или предметов
• без улыбки или социальной отзывчивости

Более поздние показатели включают:

• Нарушение способности дружить со сверстниками
• Нарушение способности начинать или поддерживать разговор с другими
• Отсутствие или нарушение творческой и социальной игры
• повторное или необычное использование языка
• аномально интенсивный или сфокусированный интерес
• озабоченность определенными объектами или предметами
• негибкое соблюдение определенных процедур или ритуалов

Если скрининговые инструменты указывают на возможность РАС, обычно требуется более полное обследование.Для всесторонней оценки требуется многопрофильная команда, включая психолога, невролога, психиатра, логопеда и других специалистов, которые диагностируют и лечат детей с РАС. Члены команды проведут тщательное неврологическое обследование и углубленное когнитивное и языковое тестирование. Поскольку проблемы со слухом могут вызывать поведение, которое можно принять за РАС, детям с задержкой речевого развития также следует проверить слух.

верх

Что вызывает РАС?

Ученые считают, что и генетика, и окружающая среда, вероятно, играют роль в РАС.Вызывает серьезное беспокойство то, что в последние десятилетия заболеваемость аутизмом растет, без полного объяснения причин. Исследователи определили ряд генов, связанных с заболеванием. Визуальные исследования людей с РАС обнаружили различия в развитии нескольких областей мозга. Исследования показывают, что РАС может быть результатом нарушения нормального роста мозга на очень ранних стадиях развития. Эти сбои могут быть результатом дефектов генов, которые контролируют развитие мозга и регулируют взаимодействие клеток мозга друг с другом.Аутизм чаще встречается у недоношенных детей. Факторы окружающей среды также могут играть роль в функции и развитии генов, но никаких конкретных экологических причин пока не выявлено. Теория о том, что родительские обычаи ответственны за РАС, давно опровергнута. Многочисленные исследования показали, что вакцинация для предотвращения детских инфекционных заболеваний не увеличивает риск аутизма среди населения.

верх

Какую роль играют гены?

Исследования близнецов и семей убедительно показывают, что у некоторых людей есть генетическая предрасположенность к аутизму.Исследования идентичных близнецов показывают, что если поражен один из близнецов, то другой будет поражен от 36 до 95 процентов времени. В настоящее время проводится ряд исследований для определения конкретных генетических факторов, связанных с развитием РАС. В семьях с одним ребенком с расстройством аутистического спектра также увеличивается риск рождения второго ребенка с этим расстройством. Многие из генов, связанных с аутизмом, участвуют в функции химических связей между нейронами головного мозга (синапсами).Исследователи ищут ключи к разгадке того, какие гены способствуют повышенной восприимчивости. В некоторых случаях родители и другие родственники ребенка с РАС демонстрируют легкие нарушения навыков социального общения или повторяют одно и то же. Имеющиеся данные также свидетельствуют о том, что эмоциональные расстройства, такие как биполярное расстройство и шизофрения, встречаются чаще, чем в среднем, в семьях людей с РАС.

В дополнение к генетическим вариациям, которые наследуются и присутствуют почти во всех клетках человека, недавние исследования также показали, что de novo или спонтанные генные мутации могут влиять на риск развития расстройства аутистического спектра. De novo мутации — это изменения в последовательностях дезоксирибонуклеиновой кислоты или ДНК, наследственного материала человека, которые могут возникать спонтанно в сперматозоиде или яйцеклетке родителей или во время оплодотворения. Затем мутация происходит в каждой клетке при делении оплодотворенной яйцеклетки. Эти мутации могут повлиять на отдельные гены или они могут быть изменениями, называемыми вариациями числа копий, при которых участки ДНК, содержащие несколько генов, удаляются или дублируются. Недавние исследования показали, что люди с РАС, как правило, имеют больше копий мутаций гена de novo , чем те, у кого нет расстройства, что позволяет предположить, что для некоторых риск развития РАС является не результатом мутаций в отдельных генах, а скорее спонтанными кодирующими мутациями в разных генах. много генов. De novo мутации могут объяснить генетические нарушения, при которых у пораженного ребенка есть мутация в каждой клетке, а у родителей нет, и нет семейной модели заболевания. Риск аутизма также увеличивается у детей, рожденных от родителей старшего возраста. Предстоит еще провести много исследований, чтобы определить потенциальную роль факторов окружающей среды в спонтанных мутациях и их влияние на риск РАС.

верх

Меняются ли симптомы аутизма со временем?

У многих детей симптомы улучшаются с возрастом и поведенческим лечением.В подростковом возрасте некоторые дети с РАС могут впадать в депрессию или испытывать поведенческие проблемы, и их лечение может нуждаться в некоторых изменениях по мере их перехода во взрослую жизнь. Люди с РАС обычно продолжают нуждаться в услугах и поддержке по мере взросления, но в зависимости от тяжести расстройства люди с РАС могут успешно работать и жить независимо или в благоприятной среде.

верх

Как лечится аутизм?

Нет лекарства от РАС.Терапия и поведенческие вмешательства предназначены для устранения определенных симптомов и могут существенно улучшить эти симптомы. В идеальном плане лечения координируются методы лечения и вмешательства, отвечающие конкретным потребностям человека. Большинство специалистов в области здравоохранения согласны с тем, что чем раньше будет проведено вмешательство, тем лучше.

Образовательные / поведенческие вмешательства : Ранние поведенческие / образовательные вмешательства оказались очень успешными у многих детей с РАС. В рамках этих вмешательств терапевты используют хорошо структурированные и интенсивные тренинги, ориентированные на навыки, чтобы помочь детям развить социальные и языковые навыки, такие как прикладной поведенческий анализ, который поощряет положительное поведение и препятствует отрицательному.Кроме того, семейное консультирование родителей и братьев и сестер детей с РАС часто помогает семьям справиться с особыми проблемами, связанными с жизнью с ребенком с РАС.

Лекарства: Хотя лекарства не могут вылечить РАС или даже устранить его основные симптомы, некоторые из них могут помочь с такими связанными с ними симптомами, как тревога, депрессия и обсессивно-компульсивное расстройство. Антипсихотические препараты используются для лечения серьезных поведенческих проблем. Приступы можно лечить одним или несколькими противосудорожными препаратами.Лекарства, используемые для лечения людей с синдромом дефицита внимания, можно эффективно использовать для снижения импульсивности и гиперактивности у людей с РАС. Родители, опекуны и люди с аутизмом должны проявлять осторожность, прежде чем принимать какие-либо недоказанные методы лечения.

верх

Какие исследования проводятся?

Миссия Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS) состоит в том, чтобы получить фундаментальные знания о мозге и нервной системе и использовать эти знания для уменьшения бремени неврологических заболеваний.NINDS является составной частью Национального института здоровья (NIH), ведущего сторонника биомедицинских исследований в мире. NINDS и несколько других институтов и центров NIH поддерживают исследования расстройств аутистического спектра.

Почти 20 лет назад NIH сформировал Координационный комитет по аутизму (NIH / ACC), чтобы повысить качество, скорость и координацию усилий NIH по поиску лекарства от аутизма. NIH / ACC играет важную роль в продвижении исследований, направленных на понимание и продвижение РАС.NIH / ACC также участвует в более широком Федеральном межведомственном координационном комитете по аутизму (IACC), в состав которого входят представители различных ведомств Министерства здравоохранения и социальных служб США, Министерства образования и других правительственных организаций, а также представители общественности, включая отдельных лиц. с ASD и представителями организаций по защите интересов пациентов. Одной из обязанностей IACC является разработка стратегического плана исследований РАС, который направляет исследовательские программы, поддерживаемые NIH и другими участвующими организациями.

NINDS и несколько других институтов NIH поддерживают исследования аутизма через центры передового опыта по аутизму (ACE), инициативу транс-NIH, которая поддерживает крупномасштабные междисциплинарные исследования РАС с целью определения причин аутизма и поиска новых методов лечения. В настоящее время NINDS поддерживает сеть ACE, ориентированную на ASD и комплекс туберозного склероза (TSC). РАС встречается примерно у половины пациентов с TSC. В частности, исследователи ACE изучают, могут ли определенные снимки мозга и показатели активности у младенцев с диагнозом TSC предсказать развитие РАС.Такие биомаркеры могут помочь понять, как и почему у одних детей возникают РАС, но не у других, а также выявить пациентов, которым может помочь раннее вмешательство. Другие центры и сети ACE изучают раннее развитие и функционирование мозга; генетические и негенетические факторы риска, включая неврологические, физические, поведенческие и экологические факторы, присутствующие в пренатальном периоде и в раннем младенчестве; и возможные методы лечения.

NINDS финансирует дополнительные исследования, направленные на лучшее понимание факторов, которые приводят к РАС, включая другие исследования генетических нарушений, связанных с РАС, таких как TSC, синдром ломкой Х-хромосомы, синдром Фелана-МакДермида (который включает такие симптомы, как аутизм, как умственная отсталость, задержки в развитии и проблемы с развитием функциональной речи) и синдром Ретта (расстройство, которое почти исключительно поражает девочек и характеризуется замедлением развития, умственной отсталостью и потерей функционального использования рук).Во многих из этих исследований используются модели на животных, чтобы определить, как определенные известные мутации влияют на клеточные процессы и процессы развития в головном мозге, что дает возможность понять, что такое РАС, вызванное другими причинами, и обнаруживает новые цели для лечения.

Исследователи NINDS изучают аспекты функции и развития мозга, которые изменяются у людей с РАС. Например, исследователи, финансируемые NINDS, изучают формирование и функцию нейронных синапсов, участков коммуникации между нейронами, которые могут не работать должным образом при РАС и нарушениях развития нервной системы.В других исследованиях используется томография мозга у людей с РАС и без них для выявления различий в связях между мозгом и моделях активности, связанных с особенностями РАС. Исследователи надеются, что понимание этих изменений может помочь выявить новые возможности для терапевтических вмешательств. Дополнительные исследователи NINDS изучают взаимосвязь между эпилепсией и аутизмом.

Через Национальный центр развития трансляционных наук (NCATS) Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN), NINDS и другие институты и центры NIH поддерживают исследовательский консорциум, сосредоточенный на трех редких генетических синдромах, связанных с РАС и умственной отсталостью, включая TSC и синдромы, включающие мутации в генах SHANK3 (синдром Фелана-Макдермида) и PTEN .Цели консорциума — понять общие механизмы этих синдромов, которые могут предложить общие подходы к их лечению.

NINDS поддерживает исследования расстройств аутистического спектра посредством клинических испытаний в медицинских центрах США, чтобы лучше узнать о лечении и уходе за РАС. Информацию об участии в клинических исследованиях можно найти на веб-сайте NIH Clinical Trials and You по адресу www.nih.gov/health/clinicaltrials. Дополнительные исследования можно найти на сайте www.Clinicaltrials.gov. Перед участием в клиническом исследовании людям следует поговорить со своим врачом.

Дополнительную информацию об исследованиях РАС, проводимых при поддержке NINDS и других институтов и центров NIH, можно найти в NIH RePORTER (projectreporter.nih.gov), базе данных с возможностью поиска текущих и прошлых исследовательских проектов, поддерживаемых NIH и другими федеральными агентствами. В RePORTER также есть ссылки на публикации и ресурсы из этих проектов.

верх

Где я могу получить дополнительную информацию?

Для получения дополнительной информации о неврологических расстройствах или исследовательских программах, финансируемых Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта, свяжитесь с Институтом мозговых ресурсов и информационной сети (BRAIN) по телефону:

МОЗГ
стр.О. Box 5801
Bethesda, MD 20824
800-352-9424

Информацию также можно получить в следующих организациях:

Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
Министерство здравоохранения и социальных служб США
1600 Clifton Road
Atlanta, GA 30333
[email protected]
Tel: 800-311-3435; 404-639-3311; 404-639-3543

Национальный институт здоровья детей и развития человека (NICHD)
Национальные институты здоровья, DHHS
31 Center Drive, Rm.2A32 MSC 2425
Bethesda, MD 20892-2425
Тел .: 301-496-5133
Факс: 301-496-7101

Национальный институт глухоты и других коммуникативных расстройств (NIDCD)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
31 Center Drive, MSC 2320
Bethesda, MD 20892-2320
[email protected]
Tel: 301-496- 7243; 800-241-1044; 800-241-1055 (TTY)

Национальный институт наук об окружающей среде и гигиене (NIEHS)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
111 T.W. Alexander Drive
Research Triangle Park, NC 27709
[email protected]
Тел .: 919-541-3345

Национальный институт психического здоровья (NIMH)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
[email protected]
Тел .: 301-443-4513; 866-415-8051; 301-443-8431 (TTY)
Факс: 301-443-4279

Ассоциация науки в области лечения аутизма
P.O. Box 1447
Hoboken, NJ 07030
info @ asatonline.org

Национальный комитет по аутизму (AUTCOM)
P.O. Box 429
Forest Knolls, CA 94933

Международная сеть аутизма (ANI)
P.O. Box 35448
Syracuse, NY 13235-5448
[email protected]

Исследовательский институт аутизма (ARI)
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
Тел .: 619-281-7165; 866-366-3361
Факс: 619-563-6840

Фонд науки об аутизме
28 West 39th Street
Suite 502
New York, NY 10018
contactus @ autismsciencefoundation.org
Тел .: 212-391-3913
Факс: 212-228-3557

Американское общество аутизма
4340 шоссе Восток-Запад
Suite 350
Bethesda, MD 20814
Тел .: 301-657-0881; 800-3AUTISM (328-8476)
Факс: 301-657-0869

Autism Speaks, Inc.
1 East 33rd Street
4th Floor
New York, NY 10016
[email protected]
Tel: 212-252-8584; 888-288-4762
Факс: 212-252-8676

Услуги MAAP для лечения аутизма, синдрома Аспергера и PDD
P.О. Box 524
Crown Point, IN 46308
[email protected]
Тел .: 219-662-1311
Факс: 219-662-1315

«Информационный бюллетень о расстройствах аутистического спектра», NINDS, дата публикации сентябрь 2015 г.

Публикация NIH № 15-1877

Назад к странице информации о расстройствах аутистического спектра

См. Список всех расстройств NINDS

Publicaciones en Español

Autismo

верх

Подготовлено:
Офис по связям с общественностью
Национальный институт неврологических расстройств и инсульта
Национальные институты здравоохранения
Bethesda, MD 20892

Материалы

NINDS, связанные со здоровьем, предоставляются только в информационных целях и не обязательно представляют собой одобрение или официальную позицию Национального института неврологических расстройств и инсульта или любого другого федерального агентства.Консультации по лечению или уходу за отдельным пациентом следует получать после консультации с врачом, который обследовал этого пациента или знаком с историей болезни этого пациента.

Вся информация, подготовленная NINDS, находится в открытом доступе и может свободно копироваться. Благодарность NINDS или NIH приветствуется.

верх

Расстройство аутистического спектра — Симптомы и причины

Обзор

Расстройство аутистического спектра — это состояние, связанное с развитием мозга, которое влияет на то, как человек воспринимает других и общается с ними, вызывая проблемы в социальном взаимодействии и общении.Расстройство также включает ограниченные и повторяющиеся модели поведения. Термин «спектр» при расстройстве аутистического спектра относится к широкому спектру симптомов и степени тяжести.

Расстройство аутистического спектра включает состояния, которые ранее считались отдельными — аутизм, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и неуточненную форму всеобъемлющего расстройства развития. Некоторые люди до сих пор используют термин «синдром Аспергера», который обычно считается легкой формой расстройства аутистического спектра.

Расстройство аутистического спектра начинается в раннем детстве и в конечном итоге вызывает проблемы в функционировании общества — например, в социальном плане, в школе и на работе. Часто у детей симптомы аутизма проявляются в течение первого года жизни. Небольшое количество детей в первый год развиваются нормально, а затем в возрасте от 18 до 24 месяцев проходят период регресса, когда у них развиваются симптомы аутизма.

Хотя не существует лекарства от расстройства аутистического спектра, интенсивное раннее лечение может иметь большое значение в жизни многих детей.

Симптомы

У некоторых детей в раннем младенчестве проявляются признаки расстройства аутистического спектра, такие как снижение зрительного контакта, отсутствие реакции на свое имя или безразличие к воспитателям. Другие дети могут нормально развиваться в течение первых нескольких месяцев или лет жизни, но затем внезапно становятся замкнутыми, агрессивными или теряют языковые навыки, которые они уже приобрели. Признаки обычно видны к 2 годам.

Каждый ребенок с расстройством аутистического спектра, вероятно, будет иметь уникальный образец поведения и степень тяжести — от низкого до высокого уровня функционирования.

Некоторые дети с расстройством аутистического спектра испытывают трудности с обучением, а некоторые имеют признаки более низкого, чем обычно, интеллекта. Другие дети с этим расстройством обладают интеллектом от нормального до высокого — они учатся быстро, но им трудно общаться и применять то, что они знают, в повседневной жизни и приспосабливаться к социальным ситуациям.

Из-за уникального сочетания симптомов у каждого ребенка иногда бывает трудно определить степень тяжести. Обычно это основано на уровне нарушений и их влиянии на способность функционировать.

Ниже приведены некоторые общие признаки, которые проявляют люди с расстройством аутистического спектра.

Социальное общение и взаимодействие

У ребенка или взрослого с расстройством аутистического спектра могут быть проблемы с социальным взаимодействием и коммуникативными навыками, включая любой из следующих признаков:

• Не отвечает на свое имя или иногда не слышит вас
• Сопротивляется объятиям и удержаниям и, кажется, предпочитает играть в одиночестве, уходя в свой собственный мир
• Плохой зрительный контакт и отсутствие выражения лица
• Не говорит, или у него задерживается речь, или он теряет способность произносить слова или предложения
• Не могу начать разговор или поддерживать его, или только начинает разговор, чтобы делать запросы или маркировать элементы
• Говорит ненормальным тоном или ритмом и может использовать певучий голос или речь робота
• Дословно повторяет слова или фразы, но не понимает, как их использовать
• Кажется, не понимает простых вопросов или указаний
• Не выражает эмоций или чувств и, кажется, не осознает чужие чувства
• Не указывает на объекты и не приносит доли участия
• Неуместно подходит к социальному взаимодействию, проявляя пассивность, агрессию или деструктивность
• Имеет трудности с распознаванием невербальных сигналов, таких как интерпретация мимики, положения тела или тона голоса других людей

Модели поведения

Ребенок или взрослый с расстройством аутистического спектра может иметь ограниченные повторяющиеся модели поведения, интересов или действий, включая любой из следующих признаков:

• Выполняет повторяющиеся движения, такие как раскачивание, вращение или взмахи руками
• Выполняет действия, которые могут вызвать членовредительство, например кусать или бить головой
• Разрабатывает определенные распорядки или ритуалы и становится нарушенным при малейшем изменении
• Имеет проблемы с координацией или необычный манер движений, например неуклюжесть или ходьбу на пальцах ног, а также странный, скованный или преувеличенный язык тела
• Увлекается деталями объекта, такими как прялки игрушечной машины, но не понимает общего назначения или функции объекта
• Чрезвычайно чувствителен к свету, звуку или прикосновениям, но может быть безразличен к боли или температуре
• Не участвует в имитационных или выдуманных играх
• Фиксирует объект или действие с ненормальной интенсивностью или фокусировкой
• Имеет особые пищевые предпочтения, например, есть только несколько продуктов или отказывается от продуктов с определенной консистенцией

По мере взросления некоторые дети с расстройством аутистического спектра начинают больше общаться с другими и проявляют меньше нарушений в поведении.Некоторые, как правило, с наименее серьезными проблемами, в конечном итоге могут вести нормальную или почти нормальную жизнь. Другие, однако, по-прежнему испытывают трудности с языком или социальными навыками, а подростковые годы могут принести более серьезные поведенческие и эмоциональные проблемы.

Когда обращаться к врачу

Младенцы развиваются в своем собственном темпе, и многие не следуют точным срокам, указанным в некоторых книгах для родителей. Но у детей с расстройством аутистического спектра обычно проявляются некоторые признаки задержки развития в возрасте до 2 лет.

Если вас беспокоит развитие вашего ребенка или вы подозреваете, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, обсудите свои опасения со своим врачом. Симптомы, связанные с расстройством, также могут быть связаны с другими нарушениями развития.

Признаки расстройства аутистического спектра часто появляются на ранней стадии развития, когда наблюдается явная задержка в языковых навыках и социальном взаимодействии. Ваш врач может порекомендовать тесты на развитие, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка задержки в когнитивных, языковых и социальных навыках, если ваш ребенок:

• Не отвечает улыбкой или счастливым выражением лица в течение 6 месяцев
• К 9 месяцам не имитирует звуки и выражения лица
• К 12 месяцам не бормочет и не ворчит
• Не жестикулирует — например, точка или волна — к 14 месяцам
• К 16 месяцам не произносит ни слова
• К 18 месяцам не притворяется и не притворяется
• Не произносит фразы из двух слов к 24 месяцам
• Теряет языковые или социальные навыки в любом возрасте

Причины

У расстройства аутистического спектра нет единственной известной причины.Учитывая сложность расстройства, а также тот факт, что симптомы и тяжесть различаются, вероятно, существует множество причин. И генетика, и окружающая среда могут играть роль.

• Генетика. По-видимому, несколько разных генов вовлечены в расстройство аутистического спектра. У некоторых детей расстройство аутистического спектра может быть связано с генетическим заболеванием, таким как синдром Ретта или синдром ломкой Х-хромосомы. У других детей генетические изменения (мутации) могут увеличить риск расстройства аутистического спектра.Тем не менее, другие гены могут влиять на развитие мозга или на то, как клетки мозга общаются, или они могут определять тяжесть симптомов. Некоторые генетические мутации передаются по наследству, а другие возникают спонтанно.
• Факторы окружающей среды. Исследователи в настоящее время изучают, играют ли такие факторы, как вирусные инфекции, лекарства или осложнения во время беременности, или загрязнители воздуха, в возникновении расстройства аутистического спектра.

Нет связи между вакцинами и расстройством аутистического спектра.

Одно из самых больших противоречий в отношении расстройства аутистического спектра связано с тем, существует ли связь между этим заболеванием и вакцинами для детей.Несмотря на обширные исследования, ни одно надежное исследование не показало связи между расстройством аутистического спектра и какими-либо вакцинами. Фактически, первоначальное исследование, которое вызвало споры много лет назад, было отменено из-за плохого дизайна и сомнительных методов исследования.

Отказ от детских прививок может подвергнуть вашего ребенка и других людей опасности заражения и распространения серьезных заболеваний, включая коклюш (коклюш), корь или эпидемический паротит.

Факторы риска

Растет число детей, у которых диагностировано расстройство аутистического спектра.Неясно, связано ли это с улучшением выявления и отчетности, или с реальным увеличением числа случаев, или с обоими.

Расстройство аутистического спектра поражает детей всех рас и национальностей, но определенные факторы увеличивают риск для ребенка. Сюда могут входить:

• Пол вашего ребенка. У мальчиков вероятность развития расстройства аутистического спектра примерно в четыре раза выше, чем у девочек.
• Семейная история. Семьи, в которых один ребенок страдает расстройством аутистического спектра, имеют повышенный риск рождения другого ребенка с этим расстройством.Также нередко родители или родственники ребенка с расстройством аутистического спектра сами имеют незначительные проблемы с социальными или коммуникативными навыками или проявляют определенное поведение, типичное для этого расстройства.
• Прочие расстройства. Дети с определенными заболеваниями имеют более высокий, чем обычно, риск расстройства аутистического спектра или симптомов, подобных аутизму. Примеры включают синдром ломкой Х-хромосомы, наследственное заболевание, вызывающее интеллектуальные проблемы; туберозный склероз, состояние, при котором в головном мозге развиваются доброкачественные опухоли; и синдром Ретта, генетическое заболевание, встречающееся почти исключительно у девочек, которое вызывает замедление роста головы, умственную отсталость и потерю способности целенаправленно пользоваться руками.
• Чрезвычайно недоношенные дети. Младенцы, рожденные до 26 недель беременности, могут иметь повышенный риск расстройства аутистического спектра.
• Возраст родителей. Может быть связь между детьми, рожденными от родителей старшего возраста, и расстройством аутистического спектра, но необходимы дополнительные исследования, чтобы установить эту связь.

Осложнения

Проблемы с социальным взаимодействием, общением и поведением могут привести к:

• Проблемы в школе и с успешным обучением
• Проблемы занятости
• Неспособность жить самостоятельно
• Социальная изоляция
• Стресс в семье
• Издевательства и издевательства

Профилактика

Невозможно предотвратить расстройство аутистического спектра, но есть варианты лечения.Ранняя диагностика и вмешательство очень полезны и могут улучшить поведение, навыки и языковое развитие. Однако вмешательство полезно в любом возрасте. Хотя дети обычно не перерастают симптомы расстройства аутистического спектра, они могут научиться хорошо функционировать.

6 января 2018 г.

Расстройства аутистического спектра

Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая эпилепсию, депрессию, тревогу и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также вызывающее поведение, такое как проблемы со сном и самоповреждение.Уровень интеллектуального функционирования людей с аутизмом широко варьируется, от глубоких нарушений до более высоких уровней.

Эпидемиология

По оценкам, во всем мире примерно каждый 160 ребенок страдает РАС. Эта оценка представляет собой среднюю цифру, и заявленная распространенность существенно различается в разных исследованиях. Однако некоторые хорошо контролируемые исследования показали, что цифры значительно выше. Распространенность РАС во многих странах с низким и средним уровнем доходов неизвестна.

Причины

Имеющиеся научные данные свидетельствуют о том, что, вероятно, существует множество факторов, повышающих вероятность развития РАС у ребенка, включая факторы окружающей среды и генетические факторы.

Имеющиеся эпидемиологические данные позволяют сделать вывод об отсутствии доказательств причинно-следственной связи между вакцинами против кори, эпидемического паротита и краснухи и РАС. Предыдущие исследования, предполагающие наличие причинно-следственной связи, были заполнены методологическими недостатками (2) (3).

Также нет доказательств того, что какие-либо другие детские вакцины могут повышать риск РАС.Обзоры доказательств потенциальной связи между консервантом тиомерсалом и алюминиевыми адъювантами, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском РАС убедительно сделали вывод о том, что вакцины не увеличивают риск РАС.

Оценка и уход

Широкий спектр вмешательств, начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может оптимизировать развитие, здоровье, благополучие и качество жизни людей с аутизмом. Своевременный доступ к ранним научно-обоснованным психосоциальным вмешательствам может улучшить способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать в обществе.Рекомендуется наблюдение за развитием ребенка в рамках повседневной заботы о здоровье матери и ребенка.

Важно, чтобы после диагностики аутизма детям, подросткам и взрослым с аутизмом и их опекунам предлагалась соответствующая информация, услуги, направления и практическая поддержка в соответствии с их индивидуальными и меняющимися потребностями и предпочтениями.

Медицинские потребности людей с аутизмом сложны и требуют ряда интегрированных услуг, включая укрепление здоровья, уход и реабилитацию.Важное значение имеет сотрудничество между сектором здравоохранения и другими секторами, особенно в сфере образования, занятости и социального обеспечения.

Вмешательства для людей с аутизмом и другими нарушениями развития должны разрабатываться и проводиться с участием людей, живущих с этими условиями. Забота должна сопровождаться действиями на уровне сообщества и общества \ r \ n для большей доступности, инклюзивности и поддержки.

Права человека

Все люди, включая людей с аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

И все же люди с аутизмом часто подвергаются стигме и дискриминации, включая несправедливое лишение здоровья, образования и возможностей участвовать в жизни своих сообществ.

Люди с аутизмом имеют те же проблемы со здоровьем, что и все население. Однако они могут, кроме того, иметь особые медицинские потребности, связанные с РАС или другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы к развитию хронических неинфекционных состояний из-за поведенческих факторов риска, таких как отсутствие физической активности и плохие предпочтения в питании, и подвергаются большему риску насилия, травм и жестокого обращения.

Людям с аутизмом, как и остальному населению, требуются доступные медицинские услуги для удовлетворения общих потребностей в области здравоохранения, включая профилактические и профилактические услуги и лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее, у людей с аутизмом больше неудовлетворенных потребностей в медицинской помощи по сравнению с населением в целом. Они также более уязвимы во время чрезвычайных гуманитарных ситуаций. \ R \ nОбычный барьер создается из-за недостаточных знаний и понимания медицинских работников об аутизме.

Резолюция ВОЗ по расстройствам аутистического спектра (WHA67.8)

В мае 2014 г. Шестьдесят седьмая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения приняла резолюцию под названием \ «Комплексные и скоординированные усилия по лечению расстройств аутистического спектра (РАС) \» , который поддержали более 60 стран.

Резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и партнерскими агентствами в целях укрепления национального потенциала по борьбе с РАС и другими нарушениями развития.

Ответные меры ВОЗ

ВОЗ и партнеры признают необходимость усиления возможностей стран по обеспечению оптимального здоровья и благополучия всех людей с аутизмом.

Усилия ВОЗ сосредоточены на:

• повышении приверженности правительств действиям по улучшению качества жизни людей с аутизмом;
• дает рекомендации по политике и планам действий, направленных на борьбу с аутизмом в более широких рамках здоровья, психического здоровья и инвалидности;
• способствует повышению способности лиц, обеспечивающих уход, и медицинских работников оказывать надлежащую и эффективную помощь людям с аутизмом; и
• содействие созданию инклюзивной и благоприятной среды для людей с аутизмом и другими нарушениями развития.

Ссылки

( 1) Mayada et al. Глобальная распространенность аутизма и других распространенных нарушений развития. Autism Res. 2012 июн; 5 (3): 160–179.

(2) Дело Уэйкфилда: 12 лет неопределенности, в то время как связь между аутизмом и вакциной MMR не доказана. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 сен; Французский (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).\r\n

(3) Lancet отзывает документ MMR Уэйкфилда.Дайер К. BMJ 2010; 340: c696. 2 февраля 2010 г. (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

«,» datePublished «:» 2021-06-01T14: 30: 00.0000000 + 00: 00 «,» image «:» https://www.who.int/images/default-source/fallback/icons/factsheet .jpg? sfvrsn = ff4e4ba1_0 «,» publisher «: {» @ type «:» Organization «,» name «:» Всемирная организация здравоохранения: ВОЗ «,» logo «: {» @ type «:» ImageObject «,» url «:» https://www.who.int/Images/SchemaOrg/schemaOrgLogo.jpg «,» width «: 250,» height «: 60}},» dateModified «:» 2021-06-01T14: 30: 00.0000000 +00: 00 «,» mainEntityOfPage «:» https: // www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders»,»@context»:»http://schema.org»,»@type»:»Article «};

Информация о здоровье детей: Расстройство аутистического спектра

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это расстройство развития, чаще всего связанное с проблемами общения и социальных взаимодействий. Дети с РАС также часто имеют ненормальное поведение, интересы и игры.

ASD — это обобщающий термин, который охватывает классический аутизм, распространенное расстройство развития (PDD), всеобъемлющее расстройство развития — не указано иное (PDDNOS) и синдром Аспергера.До 2013 года эти условия считались отдельными, но теперь все они сгруппированы в
спектр аутизма.

Важно знать, что нет двух абсолютно одинаковых детей с РАС, хотя у них могут быть похожие проблемы. РАС может быть легкой, средней или тяжелой. Расстройство называется спектром, потому что у людей с РАС существует широкий спектр особенностей. Дети с легкими симптомами
иногда его называют «высокофункциональным».

РАС — неизлечимое заболевание на всю жизнь. Однако раннее вмешательство (терапия и поддержка, начиная с раннего возраста) может быть очень успешным, помогая детям с РАС полностью раскрыть свой потенциал.

Признаки и симптомы

Дети с РАС обычно испытывают трудности в двух основных областях:

• социальное взаимодействие и общение
• ненормальное поведение, деятельность, интересы и игры.

Социальное взаимодействие и общение

Многие дети с РАС плохо общаются или сосредотачивают свое общение на объектах, а не на людях.Некоторые дети с более тяжелым расстройством аутистического спектра не могут говорить.

Есть много детей с РАС, которые имеют нормальные языковые навыки, но все равно будут иметь проблемы с общением с другими людьми. Их разговоры могут быть односторонними, они могут много говорить, придумывать новые языки (неологизм) или повторять определенные слова и звуки (эхолалия).

Большинство детей с РАС испытывают трудности с невербальным общением, например с чтением языка тела и другими невербальными сигналами (например, пониманием или выражением эмоций с помощью тона голоса и мимики).Эти дети также борются с более сложным языком, таким как
сарказм и с большей вероятностью воспринимают то, что люди говорят, буквально. Детям с РАС также часто трудно попадать в глаза.

У ребенка с РАС может быть много необычных способов общения. Они могут взаимодействовать с другими только тогда, когда им нужно, или они могут активно разговаривать с другими, но только о своих особых интересах.

Аномальное поведение, занятия, интересы и игры

Дети с РАС могут демонстрировать повторяющееся поведение, очень ограниченные интересы или настойчивость в рутине.

Детям с РАС часто не хватает творческих способностей и творческих игр. Они могут предпочесть использовать свои чувства для исследования игрушек, например, обонять, пробовать или смотреть на игрушки, а не играть с ними. Некоторые дети предпочитают повторяющиеся или навязчивые действия, такие как выстраивание игрушек в ряд.
длинная очередь или постоянно крутится автомобильное колесо.

Высокофункциональные дети с РАС могут сильно интересоваться одной темой, часто исключая другие занятия или интересы.

Другие симптомы

Кроме того, дети с РАС могут быть необычно малочувствительными или сверхчувствительными к повседневным звукам или текстуре. Есть также движения тела, типичные для детей с РАС, такие как повторяющиеся взмахи руками и вращение, а также удары головой и плохая координация. Они также могут принять необычные
позы или ходить на цыпочках.

Многие дети с РАС могут иметь и другие трудности, в том числе:

• режимы ограниченного питания
• проблемы со сном
• тревога
• проблемы поведения
• эмоциональные трудности
• трудности в обучении
• трудности внимания
• трудности с планированием и организацией.

Интеллектуальные способности

Одним из основных факторов, влияющих на поведение и функции ребенка с РАС, являются его интеллектуальные способности (то есть IQ). Дети с РАС могут быть как инвалидами, так и очень умными. Примерно каждый четвертый ребенок с РАС имеет IQ в
нормальный диапазон или выше, но трое из четырех детей с РАС будут иметь некоторые умственные нарушения. Уровень способностей ребенка часто бывает неравномерным, с сильными и слабыми сторонами.

Когда обращаться к врачу

Если вас беспокоят аспекты поведения и развития вашего ребенка, обратитесь к терапевту и попросите направление к педиатру-специалисту, логопеду или психологу. Не пытайтесь самостоятельно поставить диагноз.

Многие из необычных форм поведения, которые возникают при РАС, часто наблюдаются у нормальных малышей, что временами затрудняет диагностику. Многие специалисты подождут, пока ребенку не исполнится три года, прежде чем обследоваться на РАС, но вам следует обсудить это с врачом вашего ребенка.

Диагноз РАС требует мультидисциплинарной оценки. Это означает, что группа, состоящая из педиатра, психолога и / или логопеда, оценит вашего ребенка. Поскольку особенности детей сильно различаются, не существует единого или простого теста на РАС.

Лечение ASD

Раннее вмешательство важно для того, чтобы помочь вашему ребенку полностью раскрыть свой потенциал. Лечащая бригада вашего ребенка или специалист помогут разработать план действий для семьи, который может включать в себя информационные ресурсы, обучение родителей, стратегии поддержки семьи и план действий.
для вашего ребенка.

Лечение будет зависеть от потребностей каждого ребенка и характера их нарушений и может включать:

• Логопедия: большинство детей с РАС испытывают трудности в общении, и им будет полезно обратиться к логопеду, который поможет им улучшить свои языковые и социальные навыки в общении с другими посредством разговора.
• Лекарство: может быть полезным в некоторых конкретных ситуациях, особенно связанных с некоторыми из связанных проблем, перечисленных выше.
• Поведенческая терапия: психолог может помочь определить триггеры поведенческих вспышек и помочь семье разработать способы избежать и / или справиться с этими проблемами.
• Развитие социальных навыков: Терапевт прикладного анализа поведения (ABA) работает с детьми один на один, чтобы помочь им «научиться учиться» и помочь им развить социальные и коммуникативные навыки.
• Эрготерапия: Эрготерапевты могут помочь детям с повышенной чувствительностью к слуху, визуальному входу или прикосновениям.Они также могут помочь с концентрацией и вниманием.
• Изменения окружающей среды: дети с РАС предпочитают структурированную и предсказуемую среду и распорядок дня. Наглядные пособия, такие как карточки с картинками (например, изображение кровати, на которую может указать ребенок), могут быть очень полезны для улучшения понимания и общения детей и, следовательно, уменьшения их
  стресс.
• Специальные учебные заведения: существует ряд программ раннего вмешательства для детей с РАС.Если ваш ребенок посещает обычную школу, ему будет оказывать поддержку группа поддержки учащихся (или аналогичная организация) и помощник в классе. Есть также специализированные школы, которые могут
  быть более подходящим для некоторых детей с РАС.

Потребности вашего ребенка и семьи со временем могут измениться, и лечение вашего ребенка изменится в соответствии с этими потребностями.

Что вызывает РАС?

Исследования показывают, что РАС — это генетическое заболевание, но точный ген, который, как считается, вызывает это расстройство, еще не идентифицирован.

Исследования продолжаются с целью найти причину и найти больше вариантов лечения.

Аутизм и прививки

Хотя частота РАС увеличилась с 1980-х годов, это связано с повышением осведомленности и изменениями в способах диагностики расстройства, а не с увеличением числа людей, страдающих этим заболеванием. В то же время количество рекомендуемых детских прививок увеличилось, и многие
родители беспокоятся, что эти две проблемы как-то связаны.

В 1998 году была опубликована статья о потенциальной связи между РАС и вакциной против кори, эпидемического паротита и краснухи (MMR), но позже было доказано, что это подделка, и медицинский журнал отозвал статью. С тех пор многочисленные исследования не показали никакой связи между вакцинацией и РАС. Это важно
чтобы вы обсудили свои проблемы со своим терапевтом или педиатром, чтобы вы могли быть полностью проинформированы.

Ключевые моменты, которые следует запомнить

• Ребенок с РАС обычно испытывает трудности в двух основных областях: социальное взаимодействие и общение; и поведение, интересы и действия / игра.
• Если вы беспокоитесь о своем ребенке, обратитесь к терапевту и попросите направление к специалисту-психологу или педиатру. Не пытайтесь самостоятельно поставить диагноз.
• Нет двух детей с РАС с одинаковыми признаками и симптомами. Поскольку симптомы могут сильно различаться, единого теста на РАС не существует.
• Лечение индивидуально для каждого ребенка и семьи и обычно меняется со временем.

Для получения дополнительной информации

Общие вопросы, которые задают нашим врачам

Есть шанс, что мой ребенок вырастет из этого?

Люди с РАС не вырастут из своего состояния, но узнают, как хорошо функционировать в обществе.Многие взрослые с РАС живут очень комфортной и успешной жизнью, при этом другие не подозревают, что у них РАС.

Дорогое ли вмешательство?

Стоимость вмешательства зависит от степени тяжести РАС, а также от количества необходимых консультаций. Правительство Австралии в значительной степени субсидирует раннее вмешательство, а также предлагает поддержку в виде выплат / пособий по уходу за детьми с проблемами развития.Обсуди эти
финансовая поддержка с вашим доктором.

Когда мы должны начать вмешательство?

Вмешательства можно начинать, как только ваш ребенок сможет общаться со специалистами в области здравоохранения. Вашему ребенку может показаться, что он играет в игры, но он будет приобретать бесценные жизненные навыки, такие как общение и общение. Детям часто ставят диагноз РАС после трехлетнего возраста.
лет, когда обычно начинается вмешательство.

Должен ли мой ребенок посещать обычную школу?

Зависит от тяжести состояния. Многих детей с РАС поощряют посещать обычные школы. Ваша школа может работать с вами, чтобы учесть любые особые потребности вашего ребенка в классе и на игровой площадке. Ваш ребенок может иметь право на получение учительской
помощь, которая может оказать дополнительную поддержку в классе. Существуют специализированные школы для детей, серьезно страдающих РАС, которые нуждаются в большей поддержке, чем может предоставить обычная школа.

Могли ли мы вызвать РАС во время беременности или наших трудных
рождение?

Нет абсолютно никакой связи между РАС и какой-либо родовой травмой, лекарствами, принимаемыми во время беременности, или кормлением смесью.

Насколько часто у детей с РАС
навыки и умения?

Некоторые люди обладают невероятными способностями к памяти, математике, искусству, музыке или решению задач.Их называют савантами, и это состояние встречается очень редко (один на миллион человек). Около половины всех ученых имеют РАС (аутичные ученые), а каждый десятый ребенок с РАС имеет некоторые области
невероятное мастерство, несмотря на их необычное поведение или трудности в общении.

Разработано отделом стратегии и развития Королевской детской больницы с благодарностью нашим психологам, педиатрам и терапевтам за их значительный вклад.Мы признательны потребителям и опекунам RCH.

Отзыв написан в июне 2018 г.

Kids Health Info поддерживается Фондом Королевской детской больницы. Чтобы сделать пожертвование, посетите

www.rchfoundation.org.au.

Расстройство аутистического спектра

Что такое расстройство аутистического спектра?

Расстройство аутистического спектра (также называемое РАС) — это нарушение развития, которое может вызывать серьезные социальные, коммуникативные и поведенческие проблемы.Люди с РАС могут общаться, взаимодействовать, вести себя и учиться иначе, чем большинство других людей. Некоторые люди с РАС обладают сильными навыками в обучении, мышлении и решении проблем; у других есть серьезные проблемы с этими навыками. Некоторые люди с РАС нуждаются в большой помощи в повседневной жизни, но другие нуждаются в меньшей помощи.

Недоношенные дети (дети, родившиеся до 37 недель беременности) с большей вероятностью проявляют признаки или симптомы РАС, чем другие дети. Медицинские работники иногда могут обнаружить РАС у ребенка в возрасте 18 месяцев или младше.Когда ребенку исполнится 2 года, врач может поставить диагноз РАС. Но многим детям не ставят окончательный диагноз, пока они не станут намного старше. Эта задержка означает, что дети с РАС могут не получить раннюю помощь, в которой они нуждаются.

Очень важно узнать признаки и симптомы РАС и сразу же получить помощь своему ребенку, если вы считаете, что у него РАС. Получение услуг раннего вмешательства как можно скорее может помочь улучшить развитие вашего ребенка. Эти услуги могут помочь детям от рождения до 3 лет приобрести важные навыки.Услуги включают терапию, которая помогает ребенку говорить, ходить, приобретать навыки самопомощи и взаимодействовать с другими. Посетите Центр технической помощи для детей младшего возраста, чтобы найти контактную информацию для служб раннего вмешательства в вашем штате.

Насколько распространено расстройство аутистического спектра?

РАС поражает примерно 1 из 59 детей в США. Он поражает детей любого происхождения, но почти в 4 раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Сегодня больше людей получают диагноз РАС, чем когда-либо прежде.Мы не знаем точно, почему, но это может быть по нескольким причинам, в том числе:

• Способ определения и диагностики РАС поставщиками медицинских услуг изменился. В настоящее время диагноз РАС включает несколько состояний, которые раньше диагностировались отдельно, например, аутистическое расстройство, всеобъемлющее расстройство развития, не указанное иначе (PDD-NOS) и синдром Аспергера. Теперь все эти состояния называются РАС.
• Раньше диагностировали только детей с наиболее тяжелыми симптомами РАС.Сегодня диагностируются дети с менее серьезными симптомами РАС.
• Люди больше осведомлены о РАС. Большему количеству семей известны признаки и симптомы РАС, поэтому больше детей проверяются на это. Сейчас больше медицинских работников проходят скрининг на РАС, чем в прошлом.
• Школы более осведомлены и могут помочь определить знаки и помочь детям получить больше услуг специального образования.

Как узнать, страдает ли ваш ребенок расстройством аутистического спектра?

ASD бывает сложно диагностировать.Нет никаких медицинских тестов, таких как анализ крови, для проверки на РАС. Нет двух детей с РАС с одинаковыми признаками или симптомами. Медицинские работники диагностируют РАС, наблюдая за поведением и развитием вашего ребенка.

Дети с РАС обычно проявляют признаки или симптомы в возрасте от 12 до 24 месяцев, но у некоторых они могут появиться раньше или позже. Некоторые дети с РАС развиваются нормально до 18–24 месяцев, но затем они перестают приобретать новые навыки или теряют те навыки, которые у них были когда-то. Это называется регрессом.

У младенцев могут проявляться признаки РАС до первого дня рождения, если у них есть серьезные задержки в развитии. Задержки в развитии — это когда ваш ребенок не достигает ожидаемых вех в развитии. Веха в развитии — это навык или деятельность, которые большинство детей могут выполнять в определенном возрасте. Вехи включают сидение, ходьбу, разговор, навыки общения и мышления.

Сообщите лечащему врачу вашего ребенка, если он не достигает поставленных целей. Здоровый ребенок нередко отстает в одних областях или продвигается вперед в других.Но младенцы, которые не достигают этих этапов, нуждаются в более тщательной проверке их развития у провайдера:

• Журчание до 12 месяцев
• Жесты (например, указывать или махать рукой на прощание) к 12 месяцам
• Использование отдельных слов до 16 месяцев
• Использование фраз из двух слов до 24 месяцев
• Утрата языка или социальных навыков в любом возрасте

У большинства детей с РАС нет проблем с ранними этапами развития, такими как ползание и своевременная ходьба.Но у них могут быть задержки в других областях, таких как коммуникативные, социальные и поведенческие навыки. Если у вашего ребенка проявляются признаки или симптомы РАС, это не всегда означает, что у него РАС. У детей с РАС могут быть разные признаки и симптомы, и у них могут быть не все признаки и симптомы.

Что такое совместное внимание?

Проблемы с совместным вниманием — один из самых ранних и распространенных признаков РАС. Совместное внимание — это когда ваш ребенок смотрит вперед и назад между объектом (или событием) и человеком.Когда ребенок делает это, чтобы разделить интерес и пообщаться с другим человеком, он развивает навыки, которые помогают ему общаться с другими людьми. У большинства детей с РАС задержка в развитии навыков совместного внимания или у них нет навыков совместного внимания.

Это примеры того, как дети с РАС могут проявлять различные навыки совместного внимания:

• В возрасте от 10 до 12 месяцев: Когда родитель указывает на объект (например, игрушку), большинство детей быстро смотрят на объект, а затем снова смотрят на своего родителя.Ребенок имитирует (копирует) выражение лица родителя; если родитель улыбается, ребенок улыбается в ответ. Дети с РАС могут игнорировать родителей вместо того, чтобы улыбаться им в ответ.
• В возрасте от 12 до 14 месяцев: Если ребенок хочет игрушку или другой предмет, который ему интересен, но который не может достать, большинство детей указывают на него. Вместо того, чтобы указывать на объект, ребенок с РАС может поднести к объекту своего родителя, избегая при этом зрительного контакта. Или ребенок может взять руку родителя и положить ее на предмет, вместо того чтобы указывать на него.
• В возрасте от 14 до 16 месяцев: Большинство детей могут указывать на предметы и переводить взгляд между предметами и их родителями. Это помогает им проявить интерес к объекту и поделиться своим опытом с родителями. Ребенок с РАС не смотрит на объект вместе со своим родителем. Вместо этого ребенок указывает на объект только для того, чтобы родитель получил его за нее.

Какие еще признаки и симптомы расстройства аутистического спектра?

У ребенка с РАС могут быть проблемы с коммуникативными, социальными и поведенческими навыками, в том числе:

Проблемы со связью

• Имеет задержку речи и языковых навыков.Некоторые дети с РАС вообще не могут говорить или говорят очень мало. Около 40 из 100 (40 процентов) детей с РАС вообще не говорят. Другие дети с РАС говорят хорошо.
• Не может разговаривать с другими людьми, начинать разговор и делиться своими потребностями, используя типичные слова или движения, например, указывая. Ребенок с РАС может много говорить о том, что ему действительно нравится, вместо того, чтобы разговаривать с другим человеком.
• Не понимает шуток, поддразнивания и сарказма. Сарказм означает использование резких или дразнящих слов, чтобы высмеять кого-то или что-то.
• Перемешивает местоимения (говорит «ты» вместо «я»)
• Повторяет или повторяет слова или фразы
• Кажется, не понимает, когда с ним разговаривают, но реагирует на другие звуки
• Говорит ровным, похожим на робота голосом или говорит пением или высоким голосом

Социальные проблемы

• Избегает зрительного контакта или очень мало смотрит в глаза
• Не отзывается на свое имя до 12 месяцев
• Не реагирует на улыбку или другое выражение лица родителей или не делает выражения лица неприемлемыми
• Не смотрит на объекты, когда на них указывают, или не указывает на объекты, чтобы выразить интерес (например, указывая на самолет, летящий в небе)
• Имеет проблемы с пониманием чувств других людей, не может говорить о своих чувствах или не проявляет заботы (также называемой сочувствием) к другим
• Интересуется людьми, но не знает, как разговаривать, играть или общаться с ними
• Хочет побыть одному или поиграть в одиночестве, не может заводить друзей или вообще не интересуется другими людьми

Поведенческие вызовы

• Не играет в «притворные» игры (например, притворяется, что кормит куклу) и не играет с частями игрушки, а не с игрушкой целиком.
• Расстраивается из-за изменений в распорядке дня, например, из-за незапланированной остановки по дороге домой из школы
• Имеет необычные интересы или поведение, например, выстраивает в ряд игрушки или предметы, не играя с ними, или действительно интересуется пылесосами
• Очень чувствителен или совсем не чувствителен к ощущениям, звуку, вкусу или запаху вещей.Некоторым детям с РАС кажется, что они не чувствуют боли, тепла или холода, а некоторые не хотят, чтобы их обнимали или трогали. Другие очень чувствительны к повседневным звукам и закрывают уши или прячутся от звуков.
• Некоторым детям нужна дополнительная стимуляция, например крепкие объятия или комфортное одеяло в постели.
• Чрезмерно сосредоточен на одном деле или занятии и выполняет это действие много раз в течение дня
• Очень интересуется определенными вещами, такими как числа, символы или определенные предметы, и запоминает много информации об этих вещах
• Повторяет действия снова и снова, такие как взмахи руками, вращение по кругу, покачивание телом или ходьба на пальцах ног

Другие вызовы или знаки

• Гиперактивный (гораздо более активный, чем другие) или проблемы с сидением или вниманием
• Импульсивен (действует, не задумываясь)
• Не боится опасностей, но очень боится безобидных вещей
• Жестокие
• Часто приходит в ярость или причиняет себе боль, например, ударившись головой или укусив себя
• Имеет разные привычки в еде или сне.Некоторые дети с РАС могут есть лишь несколько продуктов. Другие могут захотеть есть непродовольственные товары, такие как грязь или камни. Такая проблема с питанием называется пика.
• Может иметь хорошую память, особенно на цифры, буквы, песни, телепередачи или на определенную тему

Что такое мониторинг развития?

При каждом осмотре здорового ребенка лечащий врач выявляет задержки или проблемы в развитии и обсуждает с вами любые проблемы, которые могут у вас возникнуть по поводу развития вашего ребенка. Это называется наблюдением за развитием или наблюдением.Врач наблюдает (проверяет) вашего ребенка в младенчестве в школьном возрасте и даже в более позднем возрасте, если у него есть проблемы с социальными, обучающими или поведенческими навыками. Если у вашего ребенка возникают какие-либо проблемы во время наблюдения за развитием, ему необходимо пройти обследование.

Что такое скрининг развития?

Скрининг развития — это короткий тест, который проверяет, осваивает ли ребенок базовые навыки, когда он должен, или есть ли задержки. Во время скрининга развития врач вашего ребенка проводит короткое обследование для выявления признаков проблем.Во время обследования медработник может задать вам несколько вопросов или поговорить и поиграть с вашим ребенком, чтобы увидеть, как он играет, учится, говорит, ведет себя и двигается. Задержка в любой из этих областей может быть признаком проблемы. Американская академия педиатрии (AAP) рекомендует, чтобы все дети проходили скрининг на задержку развития и инвалидность во время регулярных посещений здорового ребенка по телефону:

• 9 месяцев
• 18 месяцев
• 24 или 30 месяцев

Если воспитатель вашего ребенка не проводит такого рода скрининг развития, вы можете попросить его сделать это.Некоторым младенцам может потребоваться дополнительное обследование, если у них высокий риск проблем с развитием, потому что они родились преждевременно или с низкой массой тела при рождении (менее 5 фунтов 8 унций) или по другим причинам, например, по причине наличия брата или сестры с РАС. Если врач считает, что у вашего ребенка может быть РАС, ему необходимо пройти полное обследование, прежде чем можно будет поставить диагноз.

Как диагностируется расстройство аутистического спектра?

Различные поставщики медицинских услуг оценивают вашего ребенка, чтобы помочь диагностировать РАС.Провайдеры включают:

• Врач-педиатр. Это педиатр, имеющий специальную подготовку в области развития детей и ухода за детьми с особыми потребностями.
• Детский невролог. Это врач, занимающийся лечением головного мозга, позвоночника и нервов у детей.
• Детский психиатр или детский психолог. Это специалисты в области психического здоровья, прошедшие специальную подготовку по уходу за детьми с эмоциональными или психическими проблемами.
• Эрготерапевт. Это специалист, который помогает людям научиться выполнять повседневные дела.
• Для детей это могут быть такие вещи, как чистка зубов, одевание, надевание обуви или обучение работе с карандашом.
• Физиотерапевт. Это специалист, который составляет программы упражнений, которые помогают наращивать силу и помогают двигаться.
• Логопед. Это специалист, который помогает людям с проблемами речи и языка.Для детей это может включать в себя помощь в правильном и полном произнесении звуков или слов. Это также может включать в себя помощь детям в понимании, а также в понимании других.

Для оценки вашего ребенка поставщики могут:

• Поговорите с вами о здоровье и истории развития вашего ребенка
  Посмотрите, как ваш ребенок играет и общайтесь с вами
• Пройдите медицинский осмотр и проверьте слух вашего ребенка. Любому ребенку с задержкой речи или возможным РАС следует пройти проверку слуха.
• Проверьте навыки развития вашего ребенка, включая двигательные (двигательные), языковые, социальные и когнитивные навыки. Двигательные навыки включают ходьбу и письмо. Когнитивные навыки — это навыки обучения, мышления и решения проблем. У ребенка может быть РАС, если его социальные и языковые навыки намного слабее, чем его моторные и когнитивные навыки.
• Оцените языковые навыки вашего ребенка, проверив его речь, произношение (способ произнесения слов) и то, как он следует социальным правилам языка (например, используя мимику и зрительный контакт или по очереди в разговоре)

Поставщики услуг вашего ребенка могут использовать медицинские тесты, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка заболевание с признаками или симптомами, похожими на РАС.К ним относятся:

• Генетические тесты для проверки таких состояний, как синдром ломкой Х-хромосомы или синдром Ретта. Синдром Ретта имеет некоторое сходство с РАС. Это редкое генетическое заболевание, которое чаще всего поражает девочек и вызывает проблемы в развитии и нервной системе (головной мозг, позвоночник и нервы).
• Тесты для проверки уровня свинца в крови вашего ребенка. Высокий уровень свинца может вызвать серьезные проблемы, такие как повреждение мозга и задержка развития.
• Электроэнцефалограмма (также называемая ЭЭГ) или магнитно-резонансная томография (также называемая МРТ). ЭЭГ регистрирует электрическую активность мозга вашего ребенка. МРТ использует радиоволны и магниты, чтобы сделать снимок мозга вашего ребенка.
• Тесты для выявления нарушений обмена веществ. Это состояния здоровья, которые влияют на обмен веществ в организме. Метаболизм — это то, как ваше тело превращает пищу в энергию, необходимую для дыхания, переваривания пищи и роста. Они могут вызвать умственные нарушения и нарушения развития.

Как лечится расстройство аутистического спектра?

Нет лекарства от РАС.Но некоторые дети могут выздоравливать, если они начнут лечение как можно скорее. Помимо услуг раннего вмешательства, детям с РАС могут потребоваться другие виды лечения, в том числе:

Лекарства. Хотя лекарства не могут вылечить РАС, некоторые лекарства могут помочь некоторым детям с РАС лучше функционировать. Нет двух абсолютно одинаковых детей с РАС, но поговорите с лечащим врачом, чтобы узнать, могут ли какие-либо лекарства помочь вашему ребенку.

Услуги раннего вмешательства. Услуги раннего вмешательства могут помочь детям от рождения до 3 лет (36 месяцев) приобрести важные навыки.Услуги включают терапию, чтобы помочь ребенку говорить, ходить и общаться с другими. Посетите Центр технической помощи для детей младшего возраста, чтобы найти контактную информацию службы раннего вмешательства в вашем штате

Поведенческие и коммуникационные варианты лечения и методы лечения. Сюда входят:

• Прикладной анализ поведения (также называемый ABA) — это лечебный подход, который поощряет позитивное поведение и препятствует негативному поведению, чтобы помочь ребенку улучшить определенные навыки.Во время ABA тренер просит ребенка что-то сделать и получает ответ (поведение) от ребенка. Если ребенок отреагирует правильным поведением, он получит награду в виде игрушки или конфет. Медицинские работники отслеживают и измеряют успеваемость ребенка. Медицинские работники и терапевты во многих школах и клиниках используют ABA. Существуют разные типы ABA.
• Развитие, индивидуальные различия, подход, основанный на отношениях (также называемый DIR или «время работы в зале»). Этот вид терапии помогает ребенку понять чувства и установить отношения с опекунами.Он также сосредотачивается на том, как ребенок обращается со взглядами, звуками и запахами. Эта терапия проводится на полу на уровне ребенка. Дети играют с терапевтами и родителями, чтобы развивать свои навыки и отношения.
• Трудотерапия. Это помогает ребенку овладеть такими навыками, как одевание, еда, купание, взаимодействие с другими и отношения с людьми.
  Сенсорная интеграционная терапия. Это своего рода трудотерапия, которая помогает ребенку работать с сенсорной информацией, такой как образы, звуки и запахи.Это может помочь ребенку, которого беспокоят определенные звуки или который не любит, когда к нему прикасаются. Это также может помочь при проблемах с кормлением.
• Логопедия. Это помогает ребенку овладеть коммуникативными навыками, такими как понимание языка и способность выражать свои мысли с помощью речи. Терапевты часто используют доски с картинками и жесты, чтобы помочь ребенку развить эти навыки.
• Система обмена изображениями (также называемая PECS). Использует картинки или символы для обучения навыкам общения.Дети учатся использовать графические символы, чтобы задавать вопросы и отвечать на них, а также вести беседу.
• Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными с ними коммуникативными проблемами (также называется TEACCH). TEACCH использует визуальные подсказки для обучения навыкам. Например, карточки с картинками могут помочь научить ребенка одеваться, разбивая информацию на маленькие шаги.

Дополнительная и альтернативная медицина. Чтобы помочь справиться с симптомами РАС или облегчить их, некоторые родители и поставщики медицинских услуг используют лечение, отличное от того, что обычно рекомендует педиатр.Это называется дополнительной и альтернативной медициной (также называемой CAM).

Специальные диеты — это один из видов КАМ для детей с РАС, но недостаточно исследований, чтобы их рекомендовать. Эти диеты основаны на идее, что пищевая аллергия, повышенная чувствительность к пище или недостаток витаминов и минералов с пищей могут вызывать признаки и симптомы РАС. Пищевая аллергия — это ненормальная реакция на пищу, вызванную срабатыванием иммунной системы. Симптомы пищевой аллергии могут включать крапивницу, сыпь, зуд или отек во рту.Пищевая чувствительность — это плохое самочувствие или незначительная реакция после приема пищи. Пищевая чувствительность менее серьезна, чем пищевая аллергия. Симптомы пищевой чувствительности могут включать спазмы или боли в животе. Некоторые родители считают, что изменения в еде влияют на то, как их ребенок ведет себя или чувствует себя. Поговорите с врачом вашего ребенка, прежде чем вносить какие-либо изменения в пищу, которую он ест.

Другие методы лечения CAM не изучались и могут быть опасными. Перед началом любого лечения поговорите с лечащим врачом вашего ребенка.

Что вызывает расстройство аутистического спектра или увеличивает риск?

Мы не знаем всех причин РАС. Исследования показывают, что РАС может развиться у ребенка примерно во время рождения — до, во время и сразу после. Требуются дополнительные исследования, но эти вещи могут сыграть роль:

• Осложнения беременности. Некоторые исследования показывают, что может существовать связь между РАС и осложнениями беременности, которые приводят к низкой массе тела при рождении, преждевременным родам или кесареву сечению.
• Прием некоторых лекарств, отпускаемых по рецепту, например вальпроевой кислоты или талидомида, во время беременности. Прием этих лекарств во время беременности связан с повышенным риском рождения ребенка с РАС.
• Имеет старшего родителя. Младенцы, рожденные от родителей старшего возраста, чаще страдают аутизмом.
• Имеет брата или сестру с РАС. Дети, у которых есть брат или сестра, страдающие РАС, подвержены более высокому риску также иметь РАС.
• Наличие генов, связанных с РАС. Исследователи изучают ряд генов, которые могут быть связаны с РАС. Ген — это часть клеток вашего тела, в которой хранятся инструкции о том, как ваше тело растет и работает. Гены передаются от родителей к детям.
• Имея генетическое или хромосомное заболевание. Генетическое заболевание вызвано геном, который изменил свою обычную форму. Ген может измениться сам по себе, или измененный ген может передаваться от родителей к детям. РАС чаще встречается у детей, у которых также есть определенные генетические или хромосомные заболевания, такие как синдром ломкой Х-хромосомы или туберозный склероз.Синдром ломкой Х-хромосомы — это состояние, которое возникает, когда организм не может вырабатывать достаточное количество белка, необходимого для роста и развития мозга.