кафедра психиатрии и наркологии 1СПбГМУ им. И.П. Павлова

Общие сведения

Умственная
отсталость – врожденное или приобретенное в раннем детстве (до 3 лет) состояние
общего недоразвития психики с выраженной недостаточностью интеллектуальных
способностей.

Умственная
отсталость может быть обусловлена различными этиологическими и
патогенетическими факторами, действующими во время внутриутробного развития,
родов или в первые годы жизни. В большинстве случаев умственная отсталость
является не болезненным процессом, а патологическим состоянием, результатом
когда-то подействовавшей вредности, и не имеет тенденции к прогредиентности (прогрессированию).

Долгое время
общепринятым термином для обозначения состояний умственной отсталости был
термин «олигофрения» (греч.: oligos – малый, phren – разум, т.е.
малоумие), который предложил Э. Крепелин (1915) для разграничения обозначаемого
им врожденного слабоумия от слабоумия приобретенного (деменции).

Распространенность умственной отсталости

По различным
оценкам распространенность умственной отсталости колеблется от 0,5% до 3%
населения, при этом легкие формы интеллектуальной недостаточности встречаются
чаще тяжелых. Мужчины страдают умственной отсталостью чаще женщин.

Классификация умственной отсталости

Существуют
разные подходы к классификации состояний умственной отсталости. Наиболее
распространенной клинической классификацией является разделение умственной
отсталости по степени интеллектуального дефекта. Традиционно выделялось три
степени умственной отсталости: дебильность, имбецильность и идиотия. В
Международной Классификации Болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) умственная
отсталость представлена в отдельной рубрике (F7) и
подразделяется по тяжести на четыре степени: легкую (F70), умеренную
(F71), тяжелую (F72) и глубокую
(F73). Другая клиническая классификация
предполагает подразделение состояний умственной отсталости (независимо от
глубины психического недоразвития) на стеническую, дисфорическую, астеническую
и атоническую формы (Д. Н. Исаев). Кроме того, выделяют «ядерные» формы
умственной отсталости (Н.И. Озерецкий), для которых свойственна тотальность
психического недоразвития, затрагивающая всю психику в целом, и атипичные
формы, для которых свойственна неравномерная структура психического дефекта с признаками
парциального психического недоразвития.

По
этиопатогенезу состояния умственной отсталости разделяют на три основные группы
(Г.Е. Сухарева):

1.               
состояния, обусловленные наследственными
(генными и хромосомными) заболеваниями. К этой группе
относят: синдромы Дауна, Клайнфелтера, Тернера, Мартина-Белл, истинную
микроцефалию, энзимопатические формы, связанные с наследственными обменными
нарушениями (фенилкетонурия, галактозурия и пр.), наследственные неврологические
и нервно-мышечные заболевания с умственной отсталостью.

2.               
состояния, вызванные действием различных
вредностей во время внутриутробного развития (эмбриопатии и фетопатии). Сюда относят
состояния, вызванные внутриутробными инфекциями (вирусы краснухи, гриппа,
паратита, цитомегаловирус, возбудители сифилиса, токсоплазмоза и пр.),
интоксикациями (например, алкогольной), гемолитической болезнью плода и пр.

3.               
состояния, вызванные действием различных
вредностей во время родов или в первые месяцы и годы жизни. Выделяют
умственную отсталость, связанную с родовой травмой и асфиксией в родах, с
черепно-мозговыми травмами и нейроинфекциями, перенесенными в раннем детстве.

Во многих
случаях достоверно выявить этиологические причины умственной отсталости не представляется
возможным, поэтому такие состояния обозначают как недифференцированные
формы. В свою очередь дифференцированные формы умственной отсталости представляют
собой нозологически самостоятельные заболевания с установленной этиопатогенезом
и характерной клиникой. Часто при дифференцированных формах умственная
отсталость является лишь одним из симптомов в ряду других тяжелых проявлений
этих заболеваний.

Клинические проявления и динамика умственной
отсталости

Психические
расстройства при умственной отсталости, как уже отмечалось выше, полиморфны по
характеру и степени выраженности.

Выраженность интеллектуального
дефекта.

По степени выраженности недостаточности интеллектуальных
способностей в МКБ-10 выделяется:

1.

Глубокая
умственная отсталость (идиотия).

При идиотии значительно ограничены
познавательные способности: больные практически не способны понимать обращенную
к ним речь, не узнают людей, ухаживающих за ними (например, мать), не отличают
съедобного от несъедобного (могут поедать несъедобные предметы), не имеют
представлений о пространственных отношениях (например, о высоте: могут падать с
большой высоты), редко формируют представления о горячем, остром и пр. (могут
получать повреждения, ожоги). Большинство больных не в состоянии освоить даже
простейшие навыки самообслуживания (одеться, умыться, пользоваться столовыми
приборами и пр.). Речь или совсем не сформирована (такие больные издают лишь нечленораздельные
звуки) или состоит из нескольких простейших слов. Значительно недоразвиты моторные
функции больных, в связи с чем многие из них не могут самостоятельно стоять и
ходить, передвигаются ползком. Поведение в одних случаях отличается вялостью,
малоподвижностью, в других – склонностью к однообразному двигательному
возбуждению со стереотипными движениями (раскачивание туловищем, взмахи руками,
хлопанье в ладоши), а у некоторых больных с периодическими проявлениями
агрессии и аутоагрессии (могут внезапно ударить, укусить окружающих, царапать
себя, наносят себе удары и т.п.). В большинстве случаев имеют место грубые
неврологические нарушения и тяжелые соматические аномалии. Жизнь таких больных,
нуждающихся в постоянном уходе и надзоре окружающих, определяется
удовлетворением простейших жизненных потребностей. Коэффициента умственного
развития (стандартизированная методика Д. Векслера для измерения интеллекта) у
лиц с глубокой умственной отсталостью ниже 20.

2. Тяжелая
умственная отсталость (тяжелые варианты имбецильности)

Познавательная
деятельность ограничена возможностью формировать только простейшие
представления, абстрактное мышление, обобщения больным недоступны. Больные
овладевают лишь элементарными навыками самообслуживания, их обучение
невозможно. Словарный запас ограничен одним-двумя десятками слов, достаточных
для сообщения о своих основных потребностях, выражены дефекты артикуляции. Часто
присутствуют неврологические расстройства, нарушения походки. Больные нуждаются
в постоянном контроле и обслуживании. Коэффициент умственного развития этих
пациентов находится в пределах 20-34.

3. Умеренная умственная
отсталость (варианты имбецильности легкой и средней степени)

Эти больные
способны образовывать большее число и более сложные представления, чем больные
тяжелой умственной отсталостью. Больные овладевают навыками самообслуживания,
могут быть приучены к простейшему труду путем тренировки подражательных
действий. Их словарный запас богаче, они в состоянии изъясняться простыми
фразами, поддерживать простую беседу. Относительная адаптация больных с
умеренной умственной отсталостью возможна лишь в хорошо знакомых им условиях,
любое изменение ситуации может поставить их в затруднительное положение из-за
невозможности перехода от конкретных, полученных при непосредственном опыте,
представлений к обобщениям, позволяющим переносить имеющийся опыт в новые
ситуации. Больные не могут жить самостоятельно, нуждаются в постоянном
руководстве и контроле. Некоторые из них могут выполнять простейшую работу в
специально созданных условиях (например, в лечебно-трудовых мастерских).
Коэффициент умственного развития этих пациентов находится в пределах 35-49.

4. Легкая
степень умственной отсталости (дебильность).

Познавательные
расстройства у этих больных заключаются в затруднении формирования сложных
понятий и обобщений, невозможности или затруднении абстрактного мышления.
Мышление у них преимущественно конкретно-описательное, достаточно развита
обиходная речь. Больные легкой степенью умственной отсталости способны к
усвоению специальных программ, основанных на конкретно-наглядном обучении,
которое проводится в более медленном темпе, а также способностью к овладению
несложными трудовыми и профессиональными навыками. Благодаря относительно более
высокому, чем при других степенях умственной отсталости, темпу психического
развития у больных с дебильностью во многих случаях возможна удовлетворительная
адаптация к обычным условиям жизни. Часто эти больные обнаруживают хорошую
практическую осведомленность («их умения больше их знания» — Э. Крепелин). Многие
больные с легкой умственной отсталостью заканчивают специализированные школы и
профессиональные училища, продуктивно работают, заводят семьи, самостоятельно
ведут хозяйство. По сравнению с другими степенями олигофрении черты личности и
характера больных отличаются большей дифференцированностью и индивидуальностью.
Однако эти больные с трудом формируют собственные суждения, но легко перенимают
чужие взгляды, иногда попадая под нездоровое влияние окружающих (например,
могут вовлекаться в бредовые переживания психически больных с формированием
индуцированного бреда, или становиться орудием в руках злоумышленников,
манипулирующих ими для получения собственной выгоды). Коэффициент умственного
развития этих пациентов находится в пределах 50-69.

Эмоционально-волевые
нарушения

Интеллектуальная несостоятельность – самое яркое проявление
умственной отсталости, но она является лишь частью общего психического
недоразвития личности. При олигофрениях значительно страдают эмоциональные и волевые
процессы. Д.Н. Исаев, по особенностям нарушений эмоционально-волевой сферы, вне
зависимости от степени выраженности психического недоразвития, выделяет
следующие формы умственной отсталости:

1.
Стеническая. Волевые процессы у этих больных обладают достаточной
силой и устойчивостью. Больные работоспособны, деятельны. При легких степенях
интеллектуальной недостаточности они имеют хорошую способность к адаптации,
способны в полной мере использовать усвоенные навыки и знания. У некоторых
больных отмечается аффективная неустойчивость, поэтому выделяют два варианта
стенической формы: уравновешенный и неуравновешенный.

2.
Дисфорическая. Характеризуется постоянным злобно-тоскливым аффектом,
склонностью к дисфориям, импульсивным поступкам, негативизму, конфликтности, расторможенности
влечений. Даже при незначительной интеллектуальной недостаточности такие больные
неспособны к обучению и труду. Во время дисфорий они часто проявляют агрессию
(обычно по отношению к близким, осуществляющим за ними уход, при этом агрессия
может быть очень жестокой и изощренной) и аутоагрессию (наносят себе глубокие
порезы, прижигают кожу сигаретой, вырывают волосы и пр.).

3.
Астеническая. Характеризуется нестойкостью волевых процессов, быстрой
истощаемостью, утомляемостью, медлительностью, нарушениями внимания,
затруднениями в усвоении и использовании практических навыков.

4. Атоническая.
Характеризуется практически полным отсутствием способности к психическому
напряжению и целенаправленной деятельности. Больные или полностью бездеятельны
или находятся в состоянии хаотической двигательной расторможенности.

Динамика
умственной отсталости

В большинстве случаев состояния умственной
отсталости относительно стабильны («непрогредиентны»). Однако, иногда, под
влиянием внутренних и внешних факторов, отмечается их положительная или отрицательная
динамика. При своевременном и активном проведении лечебно-коррекционных и
воспитательных мероприятий большинство больных, страдающих легкой и умеренной
умственной недостаточностью, оказываются способны к труду. В процессе
возрастной эволюции и под влиянием лечебных мероприятий отмечается редукция двигательной
расторможенности, импульсивности, негативизма, астенических состояний и пр.
Отрицательная динамика умственной отсталости возможна при присоединении
дополнительных патогенетических механизмов поражения головного мозга (например,
отложение амилоида при болезни Дауна), при действии дополнительных внешних
вредностей (черепно-мозговые травмы, алкоголизм и пр.), психогениях,
неблагоприятном социальном окружении, в периоды возрастных кризов и пр. Декомпенсации
при умственной отсталости могут проявляться цереброастеническими и
психопатоподобными расстройствами, психозами с помрачением сознания, галлюцинаторно-бредовыми,
аффективными психозами и пр.

Дифференцированные формы умственной
отсталости

Состояния,
обусловленные наследственными (генными и хромосомными) заболеваниями

Синдром Дауна

Обусловлен
трисомией по 21 хромосоме. Впервые был описан английским врачом Дж. Дауном в
1866, но связь между нарушением числа хромосом и клиническими проявлениями
болезни была установлена лишь в 1959 году (Ж. Лежен). Частота рождения детей с
синдром Дауна приблизительно 1:700, однако в настоящее время, в связи с
возможностями пренатальной диагностики, есть тенденция к ее снижению. Наиболее
важным фактором риска данной хромосомной аберрации признается возраст матери
(больше 35 лет).

Клинические
проявления: Умственная отсталость при синдроме Дауна может быть
выражена по-разному, чаще это умеренная и тяжелые степени, реже легкая. У
больных отмечается позднее появление и выраженное недоразвитие речи (недостаточное
понимание речи, бедный словарный запас, дизартрия). Дети с болезнью Дауна
обычно не способны к обучению даже по программе вспомогательной школы и
нуждаются в индивидуальном обучении.  Эмоциональная
сфера остается достаточно сохранной: большей частью больные ласковы, послушны,
привязаны к родителям, приветливы, добродушны («солнечные дети»), хотя бывают
упрямы. Многие из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью,
что способствует развитию навыков самообслуживания и несложных трудовых процессов.
Редко встречаются безразличные и злобные больные. Как правило, дети с болезнью
Дауна лучше развиваются в родительских семьях, чувствуя заботу близких, но, даже
в этом случае, они не достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации
и нуждаются в постоянной опеке.

Особенностью
возрастной динамики болезни Дауна является позднее половое созревание и раннее
появление признаков инволюции (в 30-40 лет). При синдроме Дауна отмечается высокая
частота раннего развития (после 35 лет) атрофических изменений коры головного
мозга и накопления амилоида в виде сенильных бляшек, т.е. морфологические
изменения сходные с болезнью Альцгеймера. При этом больные быстро утрачивают обыденные
навыки, словарный запас, становятся бездеятельными, безразличными, появляются
неврологические расстройства.

Больным с
синдромом Дауна свойственен специфический физический фенотип, определяемый
множеством стигм дизонтогенеза, что делает возможным диагностику этого
состояния уже при рождении. Дети обычно небольшого роста; при рождении часто
имеют низкую массу тела (до 2500
г). Окружность головы уменьшена. Лицо плоское,
монголоидный разрез глаз (первое название синдрома «монголизм»), широкая
переносица, нос короткий, изредка наблюдается пятнистая окраска центральной
части радужки; нередки катаракты. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт.
Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, на ладонной
поверхности кисти поперечная борозда. Часто встречаются патология строения
сердечно-сосудистой системы, эндокринные нарушения (гипофункция щитовидной
железы, гипофиза, надпочечников, половых желез), мышечная гипотония. Характерна
повышенная восприимчивость к инфекциям. Продолжительность жизни больных
значительно снижена, не более 10% живут более 40 лет.

Синдром
Тернера (Шерешевского-Тернера)

Моносомия Х-хромосомы (45, Х0). Распространенность
1:3300 новорожденных.

Клинические
проявления: Умственное недоразвитие обнаруживается только у части
больных; обычно легкой степени. Больные трудолюбивы и благодушны. У многих
больных есть критика к своему состоянию и переживание дефекта, отмечается
склонность к невротическим реакциям

Врожденные
аномалии строения придают больным своеобразный вид: низкий рост (как правило,
не превышает 150 см),
диспропорциональное телосложение (преобладание верхней части туловища, широкие
плечи, узкий таз, укорочение нижних конечностей, конституция приближается к
мужской). Шея короткая с избыточной кожей на заднебоковой поверхности, которая
у многих больных выступает в виде шейной складки. Выявляются признаки полового
инфантилизма (наружные половые органы недоразвиты, молочные железы не развиты,
соски втянуты, оволосение лобка и подмышечных впадин отсутствует или скудное). Характерными
признаками являются первичная аменорея, аномалии строения внутренних половых
органов.

Синдром
Клайнфелтера

Дисомия по Х хромосоме у мужчин (47, ХХY). Распространенность
1:1400 новорожденных (мальчики).

Клинические
проявления: Умственная отсталость встречается примерно у четверти
больных, преимущественно в легкой степени. Отмечается выраженная незрелостью
эмоционально-волевой сферы. У многих больных часто присутствует сознание своей
неполноценности, которое становится источником внутреннего конфликта, характерны
невротические и патохарактерологические реакции. Описаны случаи с депрессивными,
ипохондрическими, навязчивыми, шизофреноподобными расстройствами

Внешние вид
больных: характерен высокий рост, астеническое сложение, узкие плечи,
удлиненные конечности, слабо развитая мускулатура. Постоянными признаками
синдрома Клайнфелтера являются недоразвитие половых органов и бесплодие. Примерно
у половины больных отмечается гинекомастия и евнухоидные признаки. В
неврологическом статусе в ряде случаев имеются мышечная гипотония и
диэнцефально-вегетативные расстройства по типу панических атак.

Умственная
отсталость, вызванная наследственными дефектами метаболизма

Фенилпировиноградная
умственная отсталость (фенилкетонурия, ФКУ, болезнь Феллинга) 

— наследственное нарушение обмена веществ (характеризуется
аутосомно-рецессивным типом наследования), обусловленное дефицитом одного из
ферментов обмена аминокислоты фенилаланина, что приводит к нарушениям окисления
фенилаланина в тирозин, недостаточным синтезом катехоламинов (адреналина и
норадреналина), гормонов щитовидной железы, меланина, серотонина. В результате
в организме происходит постепенное накопление фенилаланина и его метаболитов,
оказывающих токсическое действие на ЦНС, формируется дефицит гормонов и
медиаторов нервной системы с дальнейшей задержкой психического развития.
Фенилаланин и его метаболиты (фенилкетоновые вещества) выделяются с мочой. Выявляются
значительные этнические различия в распространенности фенилкетонурии. В России
частота среди новорожденных составляет 1:6-10 тыс.

Клиническая
картина: Дети, больные фенилкетонурией, рождаются с нормально
сформированным и функционально полноценным головным мозгом (так как
биохимические процессы плода обеспечиваются обменом веществ матери).
Биохимические нарушения начинают развиваться сразу после рождения. Уже в 4-6 мес.
выявляется отставание в психомоторном развитии, которое заметно прогрессирует. Развернутая
клиническая картина заболевания включает умственную отсталость тяжелой или
глубокой степени, нарушения поведения и кататонические расстройства (состояния
психомоторного возбуждения, импульсивные действия, стереотипные движения,
эхопраксия, эхолалия, субступорозные состояния), астенические состояния. Часто
обнаруживается повышение мышечного тонуса, судороги (у 30% больных), гиперкинезы,
тремор пальцев рук, атаксия, нарушения координации, энурез. Характерны дефекты
пигментации (большинство больных — блондины, со светлой, лишенной пигмента
кожей и голубыми глазами). Моча имеет своеобразный запах («запах волка»,
«мышиный», «затхлый»). Биохимическая диагностика фенилкетонурии основывается на
положительной реакции мочи с FeCl3 на фенилпировиноградную кислоту (проба Феллинга)
и обнаружении повышенной концентрации фенилаланина в плазме крови.

Фенилкетонурия
пример наследственного заболевания с возможностью хорошего эффекта при
своевременной профилактической терапии: для предотвращения развития психических
и неврологических расстройств с первых месяцев жизни и до 10-12 летнего
возраста используются диеты с резким ограничением фенилаланина (полностью
исключают животный белок, значительно растительный, дефицит белков компенсируют
специальными смесями аминокислот без фенилаланина). Чувствительность нервной
ткани к токсическому влиянию продуктов обмена фенилаланина, а также к другим
нарушениям обмена наиболее высока в раннем возрасте (в период созревания мозга).
После окончания процесса миелинизации повышение фенилаланина в крови уже не
оказывает патогенного воздействия на мозг.

Умственная
отсталость, вызванная действием вредностей во время внутриутробного развития
(эмбриопатии и фетопатии)

Умственная отсталость,
вызванная вирусом краснухи (рубеолярная эмбриопатия). При
заболевании беременной краснухой в первом триместре беременности формируется
эмбриопатия с грубыми нарушениями строения нервной системы (микроцефелия,
порэнцефалия), органов слуха и зрения, врожденными пороками внутренних органов.
Умственная отсталость у таких больных обычно глубокой степени, часты судорожные
припадки.

Умственная
отсталость, обусловленная гемолитической болезнью плода и новорожденного. Гемолитическая
болезнь плода (эритробластоз плода) обусловлена резус-конфликтом между матерью
и ребенком, который приводит к гемолизу эритроцитов плода, анемии, высокому
уровню билирубина, нарушениям кровообращения, отекам, повышению внутричерепного
давления. Одним из последствий этого состояния может быть формирование
умственной отсталости, выраженность которой бывает различной.

Умственная
отсталость, обусловленная алкоголизмом матери (алкогольная фетопатия). Развивается
при употреблении алкоголя матерями во время беременности. По данным ряда
авторов занимает первое место среди причин легкой умственной отсталости. Клиническая
картина складывается из умственной отсталости (преимущественно легкой степени),
задержки физического развития (особенно выраженная при рождении и в первые годы
жизни), нарушения строения черепа (микроцефалия, укорочение глазных щелей,
недоразвитие костей срединной части — выпуклый лоб, короткий нос с широким и
плоским переносьем, гипоплазия верхней челюсти).

Состояния,
вызванные действием вредностей во время родов или в первые месяцы и годы жизни

Умственная
отсталость, обусловленная родовой травмой или асфиксией в родах. Механическое
повреждение черепа ребенка во время родов может приводить к внутричерепным
кровоизлияниям или даже к непосредственным повреждениям мозга и его оболочек.
Кислородное голодание вызывает нарушения метаболизма в нервной ткани. Эти факторы
могут приводить к формированию органической патологии головного мозга и, в
последующем, умственной отсталости (выраженность которой может быть различна).
Для родовых травм характерны очаговые неврологические расстройства, судорожные
припадки, иногда – гидроцефалия.

Умственная
отсталость, обусловленная нейроинфекциями, перенесенными в раннем детстве. После
перенесенных менингитов и менингоэнцефалитов может формироваться умственная
отсталость различной степени выраженности, очаговые неврологические
расстройства, судорожные припадки, гидроцефалия.

Дифференциальный диагноз

Диагноз
умственной отсталости основывается на установлении психического дефекта, центральное
место в котором занимает недоразвитие интеллектуальных способностей, на
обнаружении признаков отставания в психическом развитии в детском и
подростковом возрасте, а также отсутствии прогредиентности, т.е. признаков
углубления психического дефекта. С целью определения степени интеллектуального
дефекта используют специальные психологические методы оценки интеллекта (см.
главу 7). Для уточнения этиологии некоторых форм умственной отсталости
требуются дополнительные лабораторные и инструментальные исследования.
Дифференцировать умственную отсталость необходимо с состояниями, обусловленными
педагогической запущенностью (случаи, когда здоровый ребенок лишен условий для
правильного умственного развития) и прогредиентными психическими заболеваниями
(в первую очередь с шизофренией и эпилепсией, манифестирующими в раннем детском
возрасте).

Прогноз

Прогноз умственной
отсталости зависит от степени недоразвития психики, выраженности
интеллектуального дефекта, особенностей эмоционально-волевой сферы больных,
этиологии. При неосложненной умственной отсталости легкой степени возможна
полная социальная адаптация, которая исключает необходимость в наблюдении
психиатра. В то же время социальный прогноз глубокой и тяжелой степеней умственной
отсталости неблагоприятен.

Что такое умственная отсталость?

Умственная отсталость – это задержка в развитии психики, которая проявляется в виде нарушения интеллекта и ведет к социальной дезадаптации. В отличие от других психических расстройств, например, депрессии или аутизма, это заболевание настолько тяжелое, что в психиатрии его называют “болезнью”. Умственная отсталость может быть как врожденной, так и приобретенной.

Симптомы умственной отсталости

Умственная отсталость в основном проявляется в нарушении интеллекта и, как следствие, в отсутствии или ухудшении функционирования в социуме. Чем легче форма умственной отсталости, тем менее нарушены когнитивные функции ребенка и тем более он самостоятелен и может адекватнее общаться с другими людьми. При глубокой умственной отсталости человек даже во взрослом возрасте может ходить в памперсах, его речь так и не разовьется и есть он сможет только при помощи других. Такие люди всегда должны находиться под постоянным присмотром специалистов и сопровождающих. Дети со всеми формами умственной отсталости, кроме пограничной, содержатся в специальных заведениях. На Западе это хостелы или интернаты, в которых за ними следят и стараются по возможности развивать их интеллект. Но у каждого такого ребенка есть свой “потолок”, выше которого когнитивные функции развить уже нельзя. Чем глубже умственная отсталость и чем позже начать развивать ребенка, тем меньше возможностей развития. Если ребенок с глубокой умственной отсталостью хотя бы не дерется и не кусается – это уже большое достижение.

Чем глубже умственная отсталость, тем серьезнее физиологические нарушения, и тем больше такие дети и взрослые страдают различными физическим заболеваниями.

В ряде случаев, ориентируясь на определенные признаки и симптомы, умственную отсталость можно спутать с аутизмом. При этом отличие больных с умственной отсталостью от страдающих РАС в том, что первые всегда общительны и идут на контакт. Однако этот контакт не соответствует общепринятым нормам. Очень часто в первую очередь умственно отсталых детей учат правилу “вытянутой руки”: никто не имеет права приближаться к ним ближе расстояния, равного вытянутой руке. Кроме, например, мамы или медсестры и врача. Такие дети настолько не чувствуют границ в общении с другими, что этим могут воспользоваться люди с плохими намерениями, и например, совершить над ними насильственные действия. Такой ребенок может подойти к совершенно незнакомому взрослому человеку, сесть к нему на колени, поцеловать его и обнять.

Читайте также

Мифы об аутизме  

При легкой или пограничной степени умственной отсталости внешние физические изменения не всегда очевидны, но уже при средней и глубокой форме можно заметить дисморфизм – нарушение симметрии тела и лица. Чем глубже умственная отсталость, тем серьезнее физиологические нарушения, и тем больше такие дети и взрослые страдают различными физическим заболеваниями.

Одна из основных причин возникновения умственной отсталости – это генетические мутации. Есть предположение, что они оказывают влияние и на физиологию, и на интеллект человека. Физиологические нарушения начинают наиболее выраженно проявляться в подростковом возрасте – одна за другой у ребенка появляются болезни. У таких людей очень часто неправильно растут зубы, снижен иммунитет и часто возникают простудные заболевания. Чем старше становится человек, страдающий умственной отсталостью, тем больше он болеет. Также есть предположение, что дело не только в генетике, но и в нарушении развития плода при беременности. У будущей матери может родиться ребенок с умственной отсталостью, в особенности, если во время беременности она курила, употребляла алкоголь или наркотики.

Диагностика умственной отсталости

Учитывая определенные внешние признаки, свойственные пациентам с умственной отсталостью, в некоторых случаях специалист может довольно быстро определить, есть ли у человека это заболевание. Диагностировать эту болезнь можно в первые два года жизни, кроме, пожалуй, пограничного уровня умственной отсталости – на данном этапе заболевание обнаружить немного сложнее. Умственную отсталость часто путают с расстройствами аутистического спектра, так как аутизм в ряде случаев сопровождается задержкой в развитии когнитивных функций. До 9-10 лет диагностика происходит с помощью различных клинических наблюдений, а после этого возраста – уже можно определить заболевание по шкале IQ. В соответствии с этой шкалой, уровень IQ от 0 до 70 определяет разные степени умственной отсталости: пограничную, легкую, среднюю и тяжелую.

Специалисты выявляют у ребенка умственную отсталость по тестам и методикам, которые ребенок должен уметь выполнять в определенном возрасте, например, строить башню из трех кубиков или интересоваться играми.

Чаще всего умственную отсталость диагностируют именно в детстве. Во взрослом возрасте ее могут выявить только в том случае, если до этого момента человек не находился в социуме и его не показывали врачу. Были случаи, когда людей, проживших много лет в джунглях, привозили на диагностику и выявляли у них умственную отсталость в возрасте 30 лет. При некоторых видах генетических заболеваний это расстройство можно диагностировать и до рождения при помощи проверки околоплодных вод у матери.

Читайте также

Чем синдром Аспергера отличается от аутизма?  

Для диагностики этого заболевания используется специальный набор психологических тестов. Когда психиатр или невролог видит признаки умственной отсталости и ставит общий диагноз, он направляет пациента на психологическую проверку для окончательной постановки диагноза. Только после окончательного диагноза, поставленного психиатром и психологом, пациенту могут дать инвалидность.

Специалисты выявляют у ребенка умственную отсталость по тестам и методикам, которые ребенок должен уметь выполнять в определенном возрасте, например, строить башню из трех кубиков или интересоваться играми. Если ребенок не справляется с заданиями тестов по диагностике умственной отсталости в определенном возрасте, но при этом всегда идет на контакт с другими детьми, что исключает РАС, ему ставят диагноз «умственная отсталость». После этого специалисты начинают наблюдать за ребенком и вести его лечение.

Лечение умственной отсталости

Лечение, а точнее, коррекция умственной отсталости заключается в том, чтобы как можно раньше начать развивать когнитивные функции ребенка и как можно выше поднять его показатели IQ. Способы развития когнитивных функций у детей с умственной отсталостью очень похожи на работу с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. При аутизме коррекция в основном направлена на улучшение навыков взаимодействия в социуме, а у умственно отсталых детей – на развитие когнитивных функций и как можно более близкое к норме функционирование в обществе. С ними работают логопеды, эрготерапевты, ABA-терапевты.

Самое главное в коррекции умственной отсталости – не пропустить так называемые “окна развития”, когда только до определенного возраста можно развить конкретные когнитивные функции – чтение, письмо, речь,

Каждый из специалистов ставит перед собой задачу по развитию определенных функций: счета, чтения, письма, речи, ежедневного поведения дома, в школе, в садике. Например, на определенном этапе лечения целью может быть возможность самостоятельно ходить в туалет, а на следующем – научиться говорить пять слов.

Подобные функции развивают при помощи специальных обучающих инструментов, игр и игрушек. Специалисты также развивают умение мыться в душе, отличать своих от чужих, правильно себя вести с другими детьми. Самое главное в коррекции умственной отсталости – не пропустить так называемые “окна развития”, когда только до определенного возраста можно развить конкретные когнитивные функции – чтение, письмо, речь, понимание цветов, счет и так далее. И если пропустить эти временные отрезки, то развить определенные навыки и функции уже не получится. Например, когда детей-маугли находили в лесу после 14-ти лет, то их когнитивные функции уже не удавалось развить старше психологического возраста 12 лет. В этом случае у ребенка появляется приобретенная умственная отсталость, ведь вполне возможно, что изначально он родился здоровым, но в силу обстоятельств вырос оторванным от цивилизации. Если вовремя показать ребенка врачу, провести диагностику заболевания и начать коррекцию с квалифицированными специалистами, есть возможность развить его когнитивные функции до определенного уровня, заложенного природой, и повысить интеллектуальные способности.

причины, степени, коррекция в домашних условиях

При умеренной (средней) форме умственной отсталости у детей уровень IQ варьируется от 35 до 49 баллов. Дети с умеренной формой умственной отсталости внешне отличаются от здоровых детей: их лицо практически лишено мимики, глаза мигают очень редко. Часто у детей с умеренной формой умственной отсталости встречаются оттопыренные уши и приросшие мочки, дефектный прикус, грубые черты лица, микро- или гидроцефалия, широко расставленные глаза. Походка у таких детей медлительная и скованная, очень плохо развита мелкая моторика. Возможны дефекты речи: заикание, шепелявость.

У детей с умеренной формой умственной отсталости есть серьезные проблемы с восприятием и выражением информации, собственных эмоций (испытывают страх, радость, привязанность, могут отличить похвалу от порицания). Память очень ограниченная и избирательная. Детей с умеренной формой умственной отсталости возможно научить навыкам самообслуживания, а вот со школьным обучением уже возникают серьезные проблемы. Даже чтение и простейший счет могут стать невыполнимой задачей. Общий словарный запас не превышает 200 — 300 слов.

Конечно, о получении какого-либо образовании речи уже не идет, но в дальнейшем люди с умеренной формой умственной отсталости могут выполнять какую-то простую работу, не требующую принятия решений. Жить они могут и дома, в семье, под присмотром близких. По мере взросления их определяют в специальные школы или социальные учреждения, где они могут жить и заниматься какой-то простой работой. При развитии проблем с неврологией и психикой может потребоваться госпитализация в психиатрическую клинику.

– С ребенком, страдающим умеренной формой умственной отсталости, нужно заниматься комплексно. Невролог и психиатр назначат медикаментозную терапию, улучшающую мозговые процессы, психостимуляторы, противосудорожные препараты. Также необходимы занятия с логопедом-дефектологом, обучение возможно только на дому, – уточняет олигофренопедагог.

Абсолют-Помощь. Благотворительный фонд.

Что такое умственная отсталость?

Умственную отсталость у детей относят к недоразвитости всех процессов психического развития, которая проявляется в низком уровне интеллекта, когда ребенок не способен познавать окружающий мир, обучаться, приобретать знания в соответствии со своим биологическим возрастом. Согласно врожденным или приобретенным факторам такие дети могут развиваться до определенного лимита своих возможностей. В медицинском справочнике заболевание носит название «олигофрения». Чем скорее родители ребенка с диагнозом умственной отсталости примут его индивидуальные особенности, тем быстрее они смогут начать корректирующие и поддерживающие мероприятия.

Заторможенное восприятие отдельных предметов требует не только больше времени, но и не позволяет проводить между ними соответствующую взаимосвязь. Графические предметы, буквы, цифры, похожие по звучанию слова у детей с данным диагнозом помимо замедленного и ограниченного восприятия, путаются, смешиваются. Ребенок не может воспринимать важную информацию, выхватывая лишь фрагменты. Он не может дать анализ или описание картинке или предмету. Обратив внимание на определенный предмет, ребенок не переходит к изучению следующего, поэтому нуждается, чтобы его побуждали к действиям.

Основное отличие от здоровых детей заключается в сложности воспроизведения полученной информации из-за нарушенной мыслительной деятельности и дефекта речи. Овладение чтением и письмом является довольно сложным процессом. Дети с этим заболеванием невнимательны, не способны доводить начатое до конца. Недоразвитость отображается и на эмоциональной сфере, когда эмоции отсутствуют или ограничены, а различные переживания не проявляются. Нарушены волевые процессы, дети не активны. Они позже начинают держать головку, ползать, ходить, проявлять интерес к предметам и различать их, лепетать, узнавать родных или чужих людей.

Согласно Международной классификации болезней выделяют следующие виды умственной отсталости:

• Легкая умственная отсталость. Внешне такие люди могут совсем не отличаться от здоровых людей. Обычно они испытывают сложности в обучении из-за сниженной способности к концентрации внимания. При этом память  у них достаточно хорошая. Подавляющее большинство из них достигают также полной независимости в сфере ухода за собой и в практических и домашних навыках, даже если развитие происходит значительно медленнее, чем в норме. Основные затруднения обычно наблюдаются в сфере школьной успеваемости. Тем не менее, при легкой умственной отсталости значительную помощь может принести образование, предназначенное для развития их навыков и проявления компенсаторных возможностей. В большинстве благоприятных случаев легкой умственной отсталости возможно трудоустройство, требующее способностей не столько к абстрактному мышлению, сколько к практической деятельности. Опыт показывает, что у детей, переживших травму потери кровных родителей, воспитывающихся в сиротских учреждениях, подвергавшихся насилию, жестокому обращению, зачастую трудно различить симптомы умственной отсталости и социопедагогической запущенности. При изменении условий жизни на более благоприятные эти дети, как правило, дают хорошую динамику в развитии и их диагноз может быть снят или пересмотрен.
• Умеренная умственная отсталость. Люди с таким диагнозом способны  испытывать привязанности, различать  похвалу и наказание, их можно обучить элементарным навыкам самообслуживания, а иногда и чтению, письму, простейшему счету. Образовательные программы могут дать им возможности для развития своего ограниченного потенциала и приобретения некоторых базисных навыков. В зрелом возрасте лица с умеренной умственной отсталостью обычно способны к простой практической работе при тщательном построении заданий и обеспечении квалифицированного сопровождения. Совершенно независимое проживание достигается редко. Тем не менее, такие люди в общем полностью мобильны и физически активны и большинство из них обнаруживают признаки социального развития, что заключается в способности к установлению контактов, общению с другими людьми и участию в элементарных социальных занятиях.
• Тяжелая умственная отсталость. Люди с таким диагнозом могут частично овладеть речью и усвоить элементарные навыки для обслуживания себя самого. Словарный запас очень скудный, порой он не превышает десяти-двадцати слов, мышление очень конкретное, хаотическое и бессистемное. Почти у всех детей этой категории заметны большие двигательные нарушения.
• Глубокая умственная отсталость. У людей с глубоким поражением мозга, очень часто нарушены строения внутренних органов. Их речь не развивается,  она полностью нарушена. С самого раннего детства заметно их отставание в развитии, малыши поздно начинают сидеть и держать головку. При тяжелой форме умственной отсталости дети малоподвижны. При таком диагнозе на первое место выходит медицинский уход за ребенком, услуги социальной няни.

Первичные проявления умственной недостаточности у детей обычно включают в себя такие симптомы и признаки как отставание интеллекта, инфантильное поведение, недостаточные навыки по самообслуживанию. Такое отставание становится очень заметным к дошкольному возрасту. Однако при лёгкой умственной отсталости такие симптомы могут не проявиться до школьного возраста. Намного раньше отсталость интеллекта диагностируется при наличии умеренной и тяжёлой степени этого нарушения, а также тогда, когда отсталость умственного развития сочетается с дефектами развития и физическими пороками. Среди детей дошкольного возраста явным признаком является наличие сниженного уровня IQ в сочетании с ограниченностью проявления адаптивных навыков поведения. Хотя индивидуальные особенности этого нарушения могут меняться, чаще у детей с недостаточностью интеллекта отмечается скорее постепенный прогресс, а не полная остановка развития.

Важно помнить, что чем раньше начать реабилитацию, тем лучше. Также первостепенная задача – ранее выявление заболевания. Однако проблема заключается в том, что очень сложно диагностировать умственную отсталость на ранних сроках развития ребенка. Как правило, подозрения у родителей возникают с двух лет, когда ребенок не говорит или говорит плохо. И только ближе к трем-четырем годам ставят диагноз «умственная отсталость», поскольку проблема становится явной.

Родителям следует обратить внимание:

• насколько хорошо и уверенно ребенок держит головку;
• когда он научился сидеть самостоятельно;
• как ребенок ползает;
• как произносит первые звуки, лепечет.

Внимание! Если есть подозрения на отставание ребенка в интеллектуальном развитии, следует немедленно обратиться к специалистам.

    Признаки умственной отсталости у детей до 1 года

Дети с умственной отсталостью в возрасте до 1 года выявляются при осмотре врачами, опираясь на отставание в психомоторном развитии или на обнаружение признаков наследственных (хромосомных и генетических) синдромов. Родители часто лишь могут указывать на то, что ребенок так и не начинает концентрировать взгляд, плохо растет, не пытается разговаривать и так далее  

Основные и косвенные признаки умственной отсталости у детей до года:

• Характерные морфологические признаки наследственных синдромов (эпикант глаз, одна борозда на ладони при синдроме Дауна; «лицо эльфа», пороки сердца и крупных магистральных сосудов при синдроме Вильямса; характерные складки шеи при синдроме Шерешевского-Тернера и другие).
• Психическая заторможенность – неадекватная реакция на кормление, спонтанная (без видимой причины) перемена эмоций.
• Отсутствие «контакта глаз» и следящего движения ими по достижении младенцем возраста старше 4 месяцев.
• Сохранность врожденных рефлексов и их спонтанное возникновение.
• Судорожные припадки.
• Отсутствие попыток ползать и садиться.
• Отсутствие у малыша попыток звукоподражания взрослым («гуления»).
• Явления самоповреждения.

К сожалению, получить полную картину нарушения когнитивных функций у ребенка с признаками в замедлении развития, в том числе и умственного, сложно ввиду возраста,  несформировавшейся речи и ограничения других коммуникативных возможностей.

Поэтому диагностика такой патологии требует комплексного подхода и проведения следующих обследований и консультаций:

• Осмотр неонатолога или педиатра, установление признаков наследственных синдромов или общего отставания в развитии.
• Консультация детского невролога. Оценка функционального состояния ЦНС, проведение МРТ головного мозга для выявления органической патологии.
• Генетические анализы и оценка кариотипа для подтверждения диагноза наследственных синдромов у новорожденного.
• Консультация детского инфекциониста в случае подозрения инфекционной причины интеллектуального отставания.
• Консультация гематолога при тяжелом течении гемолитической болезни.

Далее такие дети наблюдаются врачом-педиатром по диспансерному плану (с определенной регулярностью) с целью оценить степень умственной отсталости, своевременно решить вопрос о присвоении группы инвалидности и назначении специализированного лечения (при необходимости). К сожалению, в таком возрасте довольно сложно определить точный прогноз относительно степени тяжести умственной недостаточности, которая сформируется у ребенка в будущем.

Признаки интеллектуального отставания у детей после 1 года

У маленьких пациентов, которые обследуются уже в возрасте старше 1 года, установление точной причины и степени когнитивных нарушений гораздо проще. Также в дошкольном периоде выявляются нетяжелые формы умственной отсталости, которые заключаются в неспособности к синтезу и анализу полученной информации, ассоциативному и логическому мышлению. Таким образом, признаками умственной недостаточности у детей являются:

• Нарушение речевого развития и способности к коммуникации со взрослыми и сверстниками. Довольно бедный словарный запас. Зачастую такие дети с трудом обучаются письму и чтению.
• Несдержанное, порой агрессивное поведение, возникающее спонтанно или как неадекватная реакция на окружающий мир.
• Психолого-педагогическая характеристика детей с умственной отсталостью в дошкольный период указывает на их способность с трудом овладевать новой информацией, выявляются нарушения самообслуживания. Почти в 50% случаев имеют место признаки нарушения психики, требующие консультации соответствующих специалистов.
• Характеристика тестов для оценки интеллектуального уровня, способности к логическому и ассоциативному мышлению выявляют наличие различной степени умственной недостаточности.
• Агрессивность к себе или окружающим, несвязанная с явными причинами.

Карта обследования таких детей должна учитывать необходимость не только установления предположительной причины отставания в умственном развитии, но и давать объективную оценку степени прогрессирования патологии. Если установлено, что симптомы отставания в развитии наблюдались еще с момента рождения, врач подробно изучает, как протекала беременность у матери, ход родов и имевшие место заболевания первого года жизни. Обычно наиболее распространенные наследственные синдромы в этом возрасте имеют явную клиническую картину, и нет необходимости проводить ребенку анализ кариотипа (строения и количества хромосом в ядрах клеток).

Иногда явления умственной неполноценности наряду с другими патологиями могут быть признаками редких генетических болезней, которые требуют сложной, часто дорогостоящей диагностики для постановки точного диагноза.Также врачу важно установить, не сопровождались ли респираторные инфекции осложнениями со стороны центрального отдела нервной системы (менингит, энцефалит и так далее). Для этого применяют следующие методики диагностики, помогающие в установлении причины интеллектуального дефицита:

• Изучение истории болезни ребенка, установление наличие тяжелых травм или инфекций.
• МРТ или КТ головного мозга.
• Иммунологические анализы для выявления антител к возбудителям венерических заболеваний, могущих передаться от матери, менингококковой и других инфекций.
• Проведение ЭЭГ для оценки волновой активности коры головного мозга.
• Консультация детского невролога.

Что делать, если ребенку поставили диагноз «умственная отсталость»?

Шаг 1. Обратиться к неврологу, имеющему опыт работы с этим заболеванием (для получения бесплатных услуг в  государственных центрах, необходимо взять направление у районного невролога).

Шаг 2. Пройти консультацию психиатра.

Шаг 3. Провести полную диагностику здоровья на предмет сопутствующих заболеваний.

Шаг 4. В случае умеренной и тяжелой умственной отсталости оформить необходимую группу инвалидности и вписать все необходимое в  ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации)

Шаг 5. Начать реабилитацию, занятия с дефектологом, логопедом, психологом.

О ранней диагностике и комплексной реабилитации

Ресурсы для родителей 

Важно начать реабилитацию как можно раньше!

Главная роль в реабилитации детей с умственной отсталостью принадлежит педагогическому процессу. Необходимо обратиться за помощью и поддержкой к квалифицированным специалистам. Ключевой фактор прогресса – контакт родителей с врачами, педагогами, психологами. Родители должны понять, что наилучшая адаптация возможна лишь в том случае, если программа обучения будет соответствовать возможностям ребенка. Залогом успешного лечения умственной отсталости является комплексное воздействие, то есть применение не только медикаментов, но и индивидуальный подход к обучению, занятия со специалистами – все это необходимо для более успешной адаптации ребенка в окружающем мире.

Основные медицинские рекомендации родителям детей с умственной отсталостью выглядят следующим образом:

• Вовремя обратитесь за медицинской помощью и выясните причину и степень прогрессирования умственной неполноценности.
• Регулярно проводите обучающие и развивающие занятия с таким ребенком. Коррекция поведенческих отклонений может быть проведена со специальным детским психологом.
• Старайтесь не изолировать ребенка от сверстников и взрослых, несмотря на все опасения.
• Социальная адаптация детей с умственной отсталостью должна стать основой обучения и воспитания. Лишь достижение самостоятельности в быту, основ речи и письма, а также овладение простыми профессиями позволит во взрослой жизни быть полноценным членом общества и не требовать посторонней помощи.
• Не завышайте планку ожидаемых результатов для таких детей. Часто особенности характера и повышенное чувство собственной неполноценности и переживание неудач сводят на нет все достигнутые результаты. С другой стороны, не нужно потакать лени ребенка или останавливаться на достигнутом якобы приемлемом результате. Это часто проявляется при обучении общению – родители понимают желания ребенка по звукам или искаженным словам, однако для социальной адаптации и коммуникации с другими людьми этого недостаточно.

Общая информация:

О лечении:

Куда обратиться

Государственные центры

Центру более 250 лет.  Центр структурирован так, что и в научном, и в практическом плане решает мультидисциплинарные вопросы профилактики, диагностики, лечения, высокотехнологичного лечения и реабилитации. В условиях круглосуточного пребывания, дневного стационара и консультативно-диагностического центра оказываются все виды медицинской помощи, включая специализированную и высокотехнологичную. Новые медико-организационные формы работы позволили ежегодно увеличивать число пациентов, прошедших курс лечения, в 1,5 раза. Все виды исследований в Центре являются общедоступными для детей из любых субъектов  РФ.

Адрес: г. Москва, Ломоносовский проспект, 2, стр.1

Тел.:  +7 (495) 967-14-20

Электронная почта: [email protected]

Крупное научно-исследовательское и клиническое учреждение, в котором работают специалисты высокой квалификации (доктора и кандидаты наук) в области неврологии, психиатрии, детской психиатрии, нейрохирургии, наркологии, геронтопсихиатрии. Сотрудники Института оказывают консультации по вопросам семейных взаимоотношений, психологических аспектов обучения и воспитания детей, а также профессионального отбора, профориентации и подбора кадров. В институте проводится широкий спектр диагностических обследований.

Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, 3 

Тел.: +7 (812) 670-02-34

Электронная почта: [email protected] 

Негосударственные центры

Создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В Центре лечебной педагогики занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами.

Адрес: г. Москва, ул. Строителей, д. 17Б

Тел.: +7 (499) 131-06-83, 133-84-47, +7 (495) 646-50-66, 930-00-01

Электронная почта: [email protected]

Анна Клепикова о жизни умственно отсталых в интернате — Реальное время

Автор книги «Наверно я дурак» о жизни умственно отсталых в интернате

В 2009 году студентка Европейского университета в Санкт-Петербурге Анна Клепикова поступила на работу волонтером в интернат для умственно отсталых детей, чтобы собрать материал для диссертации по антропологии. Она проработала в интернате год, а потом устроилась еще на один год в психоневрологический интернат для взрослых. Результатом ее дневниковых записей стала книга, вышедшая чуть больше года назад, — документальный роман «Наверно я дурак», где от собственного имени она рассказывает о жизни детей и взрослых в интернате. Книга была включена в лонг-лист литературной премии «Большая книга», скоро выйдет ее второй тираж. О том, как создавался роман и с какой реальностью она столкнулась в этих казенных учреждениях, Анна рассказала в интервью «Реальному времени».

«Был большой страх перед детским домом»

— Анна, каким было ваше первое впечатление, когда вы увидели детей в интернате?

— Это было давно, в 2009 году. Сейчас в СМИ, в «Фейсбуке» довольно много материалов о детях с нарушениями развития, есть много фондов и НКО, которые занимаются проблемами таких детей, а тогда эта тема только начинала звучать, поэтому неудивительно, что я ничего об этом не знала.

У меня были смешанные чувства. Меня ужасало, что есть такие дети, что они способны выжить с серьезными нарушениями, что они живут в таком странном учреждении, и при этом удивляло, что есть молодые люди, которые за ними ухаживают, меняют им подгузники, чистят им зубы. Как они с этим справляются и какой смысл видят в такой работе? Изначально меня заинтересовали волонтеры, я хотела написать про них, чтобы узнать, что движет этими людьми.

Мне хотелось преодолеть себя и понять, что значит быть волонтером, на собственной шкуре. У меня был большой страх перед казенным учреждением, детским домом, где детские застиранные колготки развешаны на батареях, где обшарпанные советские стены и лестницы, железные кроватки и миски, одинаковые жестяные кружки. Меня это отталкивало и одновременно манило.

Я подумала, что не пойду простым путем, например, работая методом интервьюирования волонтеров, а сама стану волонтером и одновременно буду делать исследование. Со стороны благотворительной организации не было никаких возражений. Хотя исследование не сулило им ничего хорошего, потому что многое могло быть воспринято как критика госучреждения, а у них и так довольно напряженные отношения с госсистемой. Днем я работала в интернате в качестве волонтера, а вечером делала заметки для будущего исследования. После года работы в детском интернате я еще на год отправилась в психоневрологический интернат для взрослых.

Мне хотелось преодолеть себя и понять, что значит быть волонтером, на собственной шкуре. У меня был большой страх перед казенным учреждением, детским домом, где детские застиранные колготки развешаны на батареях, где обшарпанные советские стены и лестницы, железные кроватки и миски, одинаковые жестяные кружки. Меня это отталкивало и одновременно манило

— Вас как-то подготовили к работе в интернате?

— Благотворительная организация проводит семинары для новых волонтеров. Нас обучали базовым вещам — как обращаться с телом человека с физическими особенностями, как общаться с человеком, у которого есть коммуникативные нарушения. Нам говорили о том, что не нужно пытаться исправить в нем какие-то нарушения, поскольку это невозможно, но можно его сделать более функциональным, можно компенсировать его недостатки за счет создания благоприятной среды.

Это старая идея, которая отсылает к известному психологу Льву Выготскому, характеризует современный западный подход к инвалидности, но на тот момент она была новой для российских учреждений. Для нашей страны характерен более медицинский подход к людям с инвалидностью — у нас или пытаются исправить его дефекты, или же ставят на нем клеймо «безнадежен».

«От флюса ребенку вкалывали то ли обезболивающее, то ли успокоительное, чтобы он не мешал своим стоном, но к зубному его не водили»

— Какими были условия в интернате?

— Помимо основного заболевания, например, церебрального паралича, у ребенка также часто была другая болезнь: флюс, конъюнктивит, кашель. И при этом никто их от этого не лечил, разве что очень поверхностно: от флюса, например, ребенку вкалывали то ли обезболивающее, то ли успокоительное, чтобы он не мешал своим стоном персоналу, но к зубному его не водили. У меня было представление, что в госучреждении все стерильно, есть санитарные нормы, что детей там лечат и за ними ухаживают. И у многих есть такая идея, что если ребенок больной, в интернате ему обеспечат уход. Но это неверное представление.

Поскольку в интернате много детей, зачастую невозможно каждому подобрать индивидуальное лечение. Персонала довольно мало, даже медсестер. У нас в корпусе было 150 детей, в день там работали две-три медсестры. Там была одна толковая врач, которая подробно разбиралась с историями болезней детей, но второй врач едва мог пользоваться глейкометром, например, и часто даже не пытался оказать помощь ребенку, которому стало плохо.

Гигиенический уход тоже не такой хороший, как я могла предположить. Согласно государственным нормативам ребенку с инвалидностью полагается три подгузника в день. У многих детей недержание или они не передвигаются самостоятельно и не могут воспользоваться горшком, поэтому даже в подростковом возрасте в интернате продолжают пользоваться подгузниками. Можно представить, сколько раз в день ребенок ходит в туалет. То есть он большую часть времени находится в грязном и мокром подгузнике. А еще в какой-то момент была нехватка подгузников, и их вообще стали менять один раз в день. Вообразите, в каком состоянии находится тело ребенка. В моче содержится мочевая кислота, разъедающая кожу, поэтому на коже ребенка появлялись опрелости вплоть до ожогов, у некоторых детей были пролежни.

На тот момент в комнатах или группах, как мы их называли, жили по 13 человек. На них — одна санитарка, которая осуществляет уход. Она не справлялась с заботой о таком количестве детей. Всех нужно переодеть, помыть, накормить. Мыли не очень тщательно, одевали довольно грубо, в том числе из-за спешки, а еще потому, что у многих детей необычное тело, и санитаркам оно не представлялось как будто бы вполне человеческим, способным чувствовать боль. Они часто исходили из того, что дети не понимают, что с ними происходит, не различают ощущений. В группах отсутствовало пространство, чтобы хранить личные вещи, да у детей их практически и не было.

Самое ужасное, конечно, было то, что дети из-за нехватки персонала почти весь день оставались в кроватях, с ними никто не общался. У многих развились вторичные симптомы госпитализации, когда ребенок раскачивается, грызет себе руки, чтобы себя занять, потому что у него колоссальный стресс из-за того, что к нему никто не подходит и он весь день один. Маленький ребенок нуждается в контакте со взрослым, в привязанности к значимому взрослому. Это было страшно видеть: детей, которые раскачивались в кровати в одиночестве. Я, как волонтер, пришла на несколько часов в день, пусть это время я проведу с этим ребенком, но дальше он продолжит раскачиваться в одиночестве. Я приду на следующий день, но я возьму на прогулку другого ребенка. Волонтер должен пережить это и уметь справляться со своими чувствами по этому поводу.

Конечно, сокращение детей в группах и ремонт важен: у ребенка перед глазами не ободранная коричневая стена, а какая-нибудь свежевыкрашенная фиолетовая, с картинками. Но гораздо важнее, сколько людей там работает и как они обращаются с детьми

— А что изменилось в этом интернате к настоящему времени?

— Изменения произошли спустя довольно много лет. Сейчас это группы не по 13, а по пять-шесть человек, в группах появилось больше пространства. Все отремонтировано и постоянно переремонтируется, потому что ремонтом можно отчитаться за потраченные деньги, как я понимаю, поэтому можно перестилать линолеум несколько раз в год. Во всяком случае, об этом сообщают те, кто работает там сейчас. Сейчас там все новенькое, чистенькое. Железную посуду заменили на стеклянную, и теперь кружки больше похожи на детские.

Конечно, сокращение детей в группах и ремонт важны: у ребенка перед глазами не ободранная коричневая стена, а какая-нибудь свежевыкрашенная фиолетовая, с картинками. Но гораздо важнее, сколько людей там работает и как они обращаются с детьми. То, что на санитарку стало приходиться не 13, а шесть детей, кажется, ничего не изменило, в том числе потому, что не появилось системы обучения и подготовки ухаживающего персонала. Казенное учреждение и детский дом все равно остается учреждением, где невозможен индивидуальный подход к ребенку, учет его личностных потребностей.

«Никаких систематических побоев не было. А слегка шлепнуть ребенка — в этом не виделось «ничего такого»

— В книге вы подробно описываете противостояние, существующее в интернатах между постоянными сотрудниками, санитарками, медсестрами с одной стороны, и волонтерами с другой. Расскажите об этом.

— Это была одна из самых тяжелых вещей. Она была гораздо тяжелее, чем наладить контакт с детьми. Со стороны персонала, санитарок и даже на уровне дирекции всегда были какие-то претензии, они с трудом принимали волонтеров. Их отчасти можно понять. Санитарки воспринимали нас как своих помощников, которым они будут отдавать часть своих довольно тяжелых обязанностей. У санитарок неблагодарная и низкостатусная работа, они могут даже стесняться рассказать, кем работают. При этом труд у них очень тяжелый: попробуйте перемыть 13 детей за два часа! И это могут быть дети 17 лет, которые много весят и при этом не передвигаются. Санитарка каждого должна на себе опустить в ванную, специальных приспособлений для этого не было.

И вот приходит волонтер. Завтрак. Его задача — взять одного ребенка и кормить его медленно, учить держать ложку, дать ему почувствовать вкус пищи, провести с ним время за едой. А у санитарки задача — быстрее всех накормить, у нее нет обязанности чему-то учить ребенка. А тут человек нарушает привычный ход вещей и еще говорит, что так правильно, и это молодая 20-летняя девчонка, тогда как санитарка работает тут уже 20 лет, знает всех этих детей и все, что им нужно. Происходит конфликт на уровне и идеологии отношения к людям с инвалидностью, и непосредственно практик обращения с ними. В этом пространстве сталкиваются разные модели отношения к людям с инвалидностью: патерналистская, характерная для госучреждения, и гуманистическая, с идеей ценности разнообразия, характерная для благотворительной организации.

В итоге это выражается в конфликтах между санитарками и волонтерами. Например, волонтер привозит в группу коляску, сажает в нее ребенка, чтобы позже взять его на занятия, а пока пусть он хотя бы посидит и посмотрит в окно, а не в потолок. Через некоторое время волонтер возвращается за ребенком, а тот уже опять уложен в кровать, коляска стоит в коридоре. Санитарка говорит, что ей мешает эта коляска, и она считает, что ребенку не нужно сидеть, он «болеет» (имея в виду его врожденную инвалидность, а не насморк), и ему нормально лежать. Кто-то из волонтеров пытался объяснять, кто-то медленно завоевывал доверие персонала и тем самым — разрешения на то, чтобы что-то делать с детьми, как это делала я, кто-то противостоял более открыто и спорил…

Обычно многое зависело от личных особенностей санитарок и волонтеров. Как правило, с большинством санитарок волонтерам удавалось находить общий язык. У меня получилось с тремя из пяти, а с двумя не очень. Некоторые начинают замечать успехи детей, которые произошли благодаря волонтерам. Единицы перенимают какие-то практики, например, медленное кормление. Не все видят смысл в волонтерской работе, в развитии и обучении детей, даже если это самая добросовестная санитарка, которая играет с детьми и с нежностью к ним относится. Но некоторые все же видят и со временем признают, что успехи детей связаны и с волонтерской работой.

Значительная часть детей, даже с серьезными нарушениями, которые не говорят и не двигаются, способны к развитию и общению при условии использования специальных методик и средств альтернативной коммуникации

— Детей не бьют?

— Это было характерно только для нескольких санитарок. Но их наказывали за это лишением зарплаты и в итоге уволили. Никаких систематических побоев не было. А слегка шлепнуть ребенка — в этом не виделось «ничего такого». Если бы я сказала об этом в Финляндии, меня бы раскритиковали, но в нашей культуре не считается чем-то зазорным не бить, а шлепнуть ребенка, если он себя плохо ведет. Санитарки точно так же, вероятно, делали со своими собственными детьми.

Для чувствительных волонтеров видеть это было ужасно. Но и сам волонтер мог сорваться. У меня не было случаев, когда я кого-то шлепнула, но бывало, что я еле сдерживалась, потому что ребенок меня просто довел своим поведением, у меня сдавали нервы.

«Есть мнение, что инвалиды ничего не понимают. Покормили их, одели как-нибудь — и хорошо»

— Какие ошибочные представления о детях с задержкой интеллектуального развития есть в нашем обществе?

— Есть представление, что такие дети не развиваются, что если уж они родились «умственно отсталыми», то они ни на что не годны. Это не так. Есть дети с очень тяжелыми врожденными нарушениями. Но это только часть детей, и даже они обычно способны к коммуникации, контакту, простейшему пониманию, что их взяли на руки, что с ними происходит что-то хорошее, они способны смеяться, сообщать о своем состоянии, им может что-то нравиться, иногда они узнают и различают взрослых. А значительная часть детей, даже с серьезными нарушениями, которые не говорят и не двигаются, способны к развитию и общению при условии использования специальных методик и средств альтернативной коммуникации.

Многие люди с синдромом Дауна, например, а это частый диагноз, приводящий к задержке интеллектуального развития, могут успешно интегрироваться в общество и работать, как показывает западная практика. Причем не только в специальных мастерских, но и в кафе и магазинах. Дети, у которых из-за ДЦП парализован речевой аппарат, вопреки распространенному стереотипу часто обладают нормальными интеллектуальными способностями, они могут учиться в обычной школе и работать хоть программистами.

Было бы ошибкой сказать, что таких детей, которых сочли умственно отсталыми из-за их телесных и речевых ограничений, в детском доме, где я работала, большая часть. Но они есть, и очевидно, что интеллектуальное развитие детей, которые не говорят, но обладают нормальным интеллектом, тормозится, если они попадают в учреждение, где никак не развиваются их коммуникативные способности. Да и если мы говорим об обычных, не специализированных детских домах, куда попадают дети без патологий, вне семьи, в отсутствие контакта со значимым взрослым испытывают колоссальный стресс и приобретают задержку в психологическом развитии.

Также есть представление о том, что такие дети, начиная с подросткового возраста, гиперсексуальны: сексуально опасны либо все время занимаются мастурбацией. Это тоже неверно. Конечно, если человека с ограниченными интеллектуальными возможностями в подростковом возрасте изолировать в комнате, где ему нечем заняться, то он найдет себе такое занятие. Но если у человека есть какое-то дело, то у него сексуальных потребностей не больше и не меньше, чем у обычных людей.

Есть идея, что такие люди ничего не понимают, им все равно, что происходит вокруг, что на них надето и что они едят. Покормили и одели как-нибудь — и хорошо. Но им точно так же, как обычным детям и людям, нужно общение и человеческий контакт, они различают вкус пищи, удобную и неудобную одежду, равнодушную и заботливую санитарку. Многие дети какали только в тот день, когда дежурила именно заботливая санитарка — они на уровне какого-то телесного знания понимали, что она их вымоет и переоденет. А равнодушная оставит лежать как есть.

Есть идея, что такие люди ничего не понимают, им все равно, что происходит вокруг, что на них надето и что они едят. Покормили и одели как-нибудь, и хорошо. Но им точно так же, как обычным детям и людям, нужно общение и человеческий контакт, они различают вкус пищи, удобную и неудобную одежду, равнодушную и заботливую санитарку

— А какие ваши личные установки были разрушены в результате такого опыта?

— Главный мой стереотип был, что родиться «умственно отсталым», «ненормальным» это очень страшно, и не менее страшно столкнуться с таким человеком. Это не так, как оказалось. Такие дети с особенностями дарят очень много открытий о том, как может быть устроено человеческое общение. Одно дело, когда мы с вами общаемся и полностью понимаем друг друга. А другое дело, когда у одного из людей затруднены коммуникативные возможности и он не может выражать себя полноценно. И наша задача была найти общий язык, когда речи, вербального языка нет. В ситуации так называемого «госпитализма», когда человек, с которым многие годы не общались, ушел в себя, в свои раскачивания и стереотипные движения, нужно было найти к нему ключик.

Для меня это многое открыло в человеческом взаимодействии. Я поняла, что общаться с человеком, отстающим от нормы в интеллектуальном развитии, не менее интересно, чем с человеком с высоким IQ.

— Как сохранить психическое здоровье, много времени проводя с людьми с умственными нарушениями?

— Если ты волонтер, значит, ты там не навсегда, скоро уйдешь, поэтому с большой долей вероятности сохранишь свое психическое здоровье. Когда же ты постоянный сотрудник и у тебя нет никакой поддержки, ты можешь вообще не очень понимать цели работы с подопечным, как происходит в случае санитарок, зачастую случается то, что принято называть эмоциональным выгоранием.

А когда ребенок живет дома с родителями, это может быть еще труднее. Обычно, когда ребенок идет в садик, школу, у родителей появляется какое-то личное время и пространство, какая-то относительная определенность по поводу его судьбы — отучится в школе, поступит в институт или колледж. А с ребенком с тяжелыми нарушениями развития этого не происходит, родитель к нему гораздо больше привязан, он не всегда его может устроить в садик, а уж что говорить о колледже или о трудоустройстве. Тяжело организовать собственную жизнь, зарабатывать деньги в таких условиях, а тревога в отношении будущего ребенка вообще зашкаливает. Эмоциональное истощение родителя может быть очень велико.

— А им оказывается какая-то волонтерская помощь?

— Есть фонды и НКО — в основном в больших городах, которые поддерживают семьи с детьми с особенностями развития. У НКО, в которой я была волонтером, тоже есть семейный проект: центры дневного пребывания для детей и взрослых с тяжелыми нарушениями, проект кризисной поддержки семей — когда мама может оставить ребенка на полное попечение организации на несколько недель, а сама, например, лечь на операцию. Есть фонды, специализирующиеся на юридической и финансовой поддержке приемных семей. Важно, что сами родители часто объединяются и пытаются сделать так, чтобы у их детей была нормальная жизнь. Некоторые родители добиваются того, чтобы их ребенок учился инклюзивно, например. Но объединяясь, родители могут в целом менять систему образования — например, настаивать на открытии так называемых ресурсных классов для детей с аутизмом в общеобразовательных школах. Это не идет легко и гладко, но эти изменения происходят.

Самый большой страх родителей детей с инвалидностью — это страх, что их ребенок, повзрослев, окажется в психоневрологическом интернате, ведь они не смогут ухаживать за ним вечно. Поэтому некоторые родители пытаются организовать альтернативу — проекты так называемого сопровождаемого проживания. Это форма организации жизни взрослого человека с инвалидностью, которая распространена ныне в западных странах. Обычно это дом или квартира, где живут в обычных домашних условиях несколько человек с особенностями в развитии в постоянном сопровождении социального работника.

Как показало мое исследование, многие родители хотели бы способствовать развитию такой формы проживания в России, но далеко не всем хватает информационной и юридической поддержки для того, чтоб создать такой проект. В этом им необходима поддержка экспертов и профессиональных НКО.

Главный мой стереотип был, что родиться «умственно отсталым», «ненормальным» это очень страшно, и не менее страшно столкнуться с таким человеком. Это не так, как оказалось. Такие дети с особенностями дарят очень много открытий о том, как может быть устроено человеческое общение

— Ваша книга вышла спустя много лет после вашего полевого исследования, в 2018 году. Почему?

— Да, чуть больше года назад. Я собирала основной материал в течение двух лет. Потом все время возвращалась в интернаты, брала интервью. В 2014 году защитила диссертацию на эту тему. Сразу должна была писать книгу, но прямо сразу я за нее не села, наверное, потому что тоже ощущала какое-то эмоциональное выгорание. Начала писать через год и закончила в 2016 году, и для меня возвращение ко всем моим дневниковым материалам и переживаниям, которые в них были зафиксированы, было своего рода психотерапией. А потом это была уже техническая работа — редактура, корректура.

Так что книга появилась спустя почти десятилетие после моего знакомства с детским домом. Но для научных монографий — а моя книга не только документальный роман, но и научный труд — это совершенно обычная история.

Наталия Антропова, facebook.com/klepikova

Справка

Анна Клепикова — кандидат социологических наук, заместитель декана факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге, специалист по антропологическому изучению инвалидности. Автор документального романа «Наверно я дурак» об умственно отсталых детях и взрослых в интернатах.

Общество

Домашние дети — Умственная отсталость (МКБ-10) (УО)

Состояние задержанного или неполного умственного развития, которое характеризуется, прежде всего, снижением навыков, возникающих в процессе развития, и навыков, которые определяют общий уровень интеллекта (т.е. познавательных способностей, языка, моторики, социальной дееспособности). Умственная отсталость может возникнуть на фоне другого психического или физического нарушения либо без него. 

Умственная отсталость является не психическим заболеванием, а специфическим состоянием, когда интеллектуальное развитие ребенка ограничено определенным уровнем функционирования центральной нервной системы.

Это заболевание, главным условием которого является либо врожденное, либо приобретенное (ребенком в возрасте до 3-х лет) снижение интеллекта. При этом в основном снижается способность к абстрактному мышлению (именно оно  является основой математических способностей, логики и даже творчества). Эмоциональная сфера при этом практически не страдает – т.е. пациенты с умственной отсталостью чувствуют симпатию и неприязнь, радость и горе, печаль и веселье, возможно, эмоции умственно отсталых людей не так многогранны и сложны, как у людей с нормальным интеллектом. Важно отметить, что умственная отсталость не имеет тенденции к прогрессированию – т.е. уровень недоразвития интеллекта стабилен, а иногда интеллект даже  повышается со временем под влиянием обучения, воспитания.

Умственная отсталость легкой степени (F70) — Внешне такие люди могут совсем не отличаться от здоровых людей. Обычно они испытывают сложности в обучении из-за сниженной способности к концентрации внимания. При этом память  у них достаточно хорошая. Часто люди с легкой степенью умственной отсталости зависимы от родителей или воспитателей, их пугает смена обстановки. Иногда такие люди становятся замкнутыми (т.к. плохо распознают эмоции других людей, поэтому испытывают сложности при общении). А иногда наоборот, стараются привлечь к себе внимание различными яркими поступками, обычно нелепыми. Практически все осознают свое отличие от здоровых людей и стремятся скрыть свое заболевание. Подавляющее большинство из них достигают также полной независимости в сфере ухода за собой и в практических и домашних навыках, даже если развитие происходит значительно медленнее, чем в норме. Основные затруднения обычно наблюдаются в сфере школьной успеваемости и у многих особыми проблемами являются чтение и письмо. Тем не менее, при легкой умственной отсталости значительную помощь может принести образование, предназначенное для развития их навыков и проявления компенсаторных возможностей. В большинстве благоприятных случаев легкой умственной отсталости возможно трудоустройство, требующее способностей не столько к абстрактному мышлению, сколько к практической деятельности. В социокультуральных условиях, не требующих продуктивности в отвлеченно-теоретической сфере, некоторая степень легкой умственной отсталости сама по себе может и не представлять проблемы.

Дети с легкой степенью умственной отсталости в России обучаются в коррекционных школах VIII вида по специальной коррекционной программе. Дети-сироты, как правило, проживают в коррекционных интернатах VIII вида. После выпуска они получают профессиональное образование, трудоустраиваются, дееспособны, имеют право на получение жилья.

Опыт показывает, что у детей, переживших травму потери кровных родителей, воспитывающихся в сиротских учреждениях, подвергавшихся насилию, жестокому обращению, зачастую трудно различить симптомы УО и социопедагогической запущенности. При изменении условий жизни на более благоприятные (в том числе при размещении в принимающие семьи) эти дети, как правило, дают хорошую динамику в развитии и их диагноз может быть снят или пересмотрен.

Умственная отсталость умеренная (F71) – Люди с таким диагнозом способны  испытывать привязанности, различать  похвалу и наказание, их можно обучить элементарным навыкам самообслуживания, а иногда и чтению, письму, простейшему счету. Ограничены школьные успехи, но часть пациентов осваивает основные навыки, необходимые для чтения, письма и счета. Образовательные программы могут дать им возможности для развития своего ограниченного потенциала и приобретения некоторых базисных навыков; такие программы соответствуют замедленному характеру обучения с небольшим объемом усваиваемого материала. В зрелом возрасте лица с умеренной умственной отсталостью обычно способны к простой практической работе при тщательном построении заданий и обеспечении квалифицированного сопровождения. Совершенно независимое проживание достигается редко. Тем не менее, такие люди в общем полностью мобильны и физически активны и большинство из них обнаруживают признаки социального развития, что заключается в способности к установлению контактов, общению с другими людьми и участию в элементарных социальных занятиях.

Дети-сироты с таким диагнозом обычно проживают в ДДИ (детских домах-интернатах для умственно отсталых детей), в некоторых случаях могут обучаться в коррекционных школах VIII вида (как правило, в классах для детей со сложной структурой дефекта). После выпуска из ДДИ большинство из них переходят в ПНИ (психоневрологические интернаты для взрослых), так как пока в России нет масштабного опыта организации сопровождаемого проживания. Но при необходимой поддержке у таких людей есть потенциал частично самостоятельной жизни.

Умственная отсталость тяжелая (F72) – Люди с таким диагнозом могут частично овладеть речью и усвоить элементарные навыки для обслуживания себя самого. Словарный запас очень скудный, порой он не превышает десяти-двадцати слов. Почти все они нужны для сообщения о собственных желаниях и потребностях, их мышление очень конкретное, хаотическое и бессистемное. Явления и предметы, которые не знакомы детям, могут не вызывать никакой ответной реакции. Удовлетворительно различаются те предметы, что хорошо и длительно знакомы, находящиеся постоянно перед глазами. В редких случаях некоторые могут овладеть счётом видимых предметов или объединить реальные вещи в группу, например мебель или одежда. Но, это возможно только в случаях длительного процесса специального обучения. Почти у всех детей этой категории заметны большие двигательные нарушения – их походка замедленна и неуклюжа, движения рук и ног запаздывают и не имеют амплитуды.

Дети-сироты с таким диагнозом обычно проживают в ДДИ (детских домах-интернатах для умственно отсталых детей), после выпуска из ДДИ, как правило, признаются недееспособными и проживают в ПНИ (психоневрологических интернатах для взрослых). Нуждаются в сопровождении и заботе в течение всей жизни.

Умственная отсталость глубокая (F73) — У людей с глубоким поражением мозга, очень часто нарушены строения внутренних органов. Их речь не развивается,  она полностью нарушена. Они издают либо отдельные слоги, либо нечленораздельные звуки, повторяя их бесконечно. Они не понимают того, о чем говорят вокруг, не могут отличить членов своей семьи от посторонних. С самого раннего детства заметно их отставание в развитии, малыши поздно начинают сидеть и держать головку. Начав ходить, они передвигаются неуклюже, с отсутствием сбалансированных движений рук и ног. При тяжелой форме умственной отсталости, дети малоподвижны.

Дети-сироты с таким диагнозом обычно проживают в ДДИ (детских домах-интернатах для умственно отсталых детей), после выпуска из ДДИ, как правило, признаются недееспособными и проживают в ПНИ (психоневрологических интернатах для взрослых). Нуждаются в уходе в течение всей жизни.

Причины возникновения умственной отсталости.

Развитие интеллекта определяют наследственность и окружающая среда. В большинстве случаев причину умственной отсталости установить не удается. Однако известно, что ряд неблагоприятных факторов  может способствовать нарушениям умственного развития ребенка. Самые распространенные из них:

-употребление некоторых лекарств, злоупотребление алкоголем матерью,

-недостаточное питание матери во время беременности,

— эндокринные нарушения,

— лучевое облучение,

— некоторые вирусные инфекции, которыми мать переболела во время беременности,

— генетические дефекты,

— наследственные заболевания (в настоящее время считаются не столь частой причиной отсталости, как предполагалось раньше),

— преждевременные роды,

— травмы центральной нервной системы ребенка во время родов,

— кислородное голодание ребенка во время родов,

— тяжелые инфекционные заболевания новорожденных.

Следует заметить, что далеко не у всех больных, которые подвергались действию этих факторов, развивается умственная отсталость. Кроме того, ее развитие в большей степени зависит от времени, когда действовал фактор, нежели от его природы.

Диагностика умственной отсталости

Степень умственной отсталости обычно оценивается стандартизованными тестами, определяющими состояние пациента. Но нужно иметь в виду, что IQ является важным, но не единственным критерием умственной отсталости. Кроме того, известны случаи, когда у людей с низким IQ не было никаких признаков умственной отсталости. Кроме IQ, врач оценивает бытовые навыки пациента, общее состояние психики, уровень социальной адаптации, перенесенные заболевания. И только на основании комплекса признаков возможно поставить диагноз умственной отсталости.

Следует также иметь в виду тот факт, что ребенок, имеющий психотравму, например, потерю родителей (в т.ч. и отказ при рождении), может показывать на обследовании уровень интеллектуального развития значительно ниже, чем есть на самом деле. Это происходит из-за того, что нестабильное эмоциональное состояние такого ребенка подавляет все остальные высшие психические функции. Плюс к этому, сама ситуация обследования является стрессовой для ребенка и усугубляет этот процесс. Таким образом, до проведения подобной диагностики необходимо организовать психотерапевтическую работу с ребенком для того, чтобы стабилизировать его психологическое состояние.

Существует еще один важный фактор, который необходимо не упустить из вида, работая с ребенком, имеющим диагноз умственной отсталости. Это гипердиагностика (ошибочное медицинское заключение). В основном это касается детей, лишенных опеки родителей и имеющих опыт проживания в учреждениях. Специалисты, работающие с такими детьми, часто в своей практике сталкиваются со случаями, когда при грамотно выстроенной коррекционно-развивающей работе ребенок показывает уровень развития, не соответствующий поставленному диагнозу, а значительно выше.

Как может проявляться.

Симптомы умственной отсталости усугубляются в зависимости от степени заболевания.

• Сниженный уровень интеллекта.
• Недоразвитие сложных функций мышления (образования понятий, обобщения, установления причинно-следственных связей).
• Общие системное недоразвитие речи (дети поздно начинают говорить, задерживается формирование фразовой речи, значительные трудности в овладении чтением и письмом).
• Нарушение внимания (неустойчивость, трудность распределения, переключаемость).
• Нарушением восприятия (замедленность, фрагментарность, значительно снижен объем восприятия).
• Конкретность, некритичность мышления. Недостаточное развитие или отсутствие абстрактного мышления.
• Малая продуктивность памяти.
• Низкая познавательная активность.
• Нарушение эмоционально-волевой сферы (с трудом дифференцируют эмоции (только простые), неустойчивость эмоционального состояния, резкая его смена).

Как помочь

Главная роль в реабилитации детей с умственной отсталостью принадлежит педагогическому процессу. Лучше обратиться за помощью и поддержкой к квалифицированным специалистам. Необходим контакт родителей с врачами, педагогами, психологами. Родители должны понять, что наилучшая адаптация возможна лишь в том случае, если программа обучения будет соответствовать возможностям ребенка.

Залогом успешного лечения умственной отсталости является комплексное воздействие, т.е. применение не только медикаментов, но и индивидуальный подход к обучению, занятия со специалистами – все это необходимо для более успешной адаптации ребенка в окружающем мире.

Вначале необходимо провести качественную диагностику, по результатам которой специалисты разработают психолого-педагогический маршрут для ребенка. Здесь важно задействовать специалистов разного профиля – дефектолога, коррекционного психолога, нейропсихолога, логопеда и др. Важно выделить сферы, которые у ребенка достаточно сохранны, чтобы опираться на них, компенсируя остальные. Например, использовать зрительный материал и постоянное эмоциональное подкрепление в обучении, формируя слуховой канал восприятия.

Многие родители затрачивают львиную долю  усилий на развитие интеллекта, образование. В первую очередь, ребенка с УО необходимо обучать навыкам самообслуживания, общения, самоорганизации.

В развитии и воспитании таких детей нужно применять различные коррекционные методы, которые разработаны отечественными и зарубежными дефектологами и широко освещены в специализированной литературе. Не нужно пытаться обучать ребенка с УО по обычной программе. Лучше начать с коррекционной, а потом уже, оценивая степень динамики, при необходимости, переходить на какие-то другие.

Так же в работе с детьми с УО широко используются арт-терапевтические методы, музыкальные средства, танец.  Таким образом, не замыкаясь на вербальной подаче информации, мы находим больше путей и способов развития такого ребенка.

И еще один очень важный пласт в работе с ребенком с УО – это формирование «социального опыта». Необходимо  много вкладываться в обучение ребенка общению с разными людьми во внешнем мире и тому, как проявлять себя разными способами. А для этого, на первом этапе, развивать эмоциональную сферу – изучать эмоции, узнавать, называть их, распознавать свое состояние и настроение окружающих людей.

Рекомендации приемным родителям детей с нарушениями интеллектуального развития читайте здесь. 

Об образовательном маршруте ребенка с нарушениями интеллекта, профориентации и последующем трудоустройстве читайте здесь.

Рекомендации по обустройству быта в семье для приемного ребенка с интеллектуальными нарушениями — здесь.

Об особенностях развития детей в учреждениях читайте здесь.

Об особенностях содержания детей в учреждении для детей-инвалидов и их влияние на развитие и поведение детей читайте здесь.

ФГБНУ НЦПЗ. ‹‹Патология психического развития››

Психопатологические особенности умственной отсталости, включая сам интеллектуальный дефект, полиморфны как по характеру, так и по степени выраженности. Однако имеются общие симптомы, которые характеризуют в первую очередь так называемую ядерную олигофрению.

Понятие «ядерная олигофрения» было введено в 1938 г. Н. И. Озерецким на основе массивности дефекта и особенностей как интеллектуального недоразвития, так и личности больного в целом. Психическое недоразвитие при ядерной олигофрении имеет две основные особенности: нарушение развития носит малодифференцированный, более или менее равномерный, диффузный характер; поражению подвергаются эволюционно наиболее молодые, интенсивно развивающиеся системы мозга. Как показали последующие исследования, при ядерной олигофрении могут поражаться и более древние мозговые образования [Исаев Д. Н., 1982; Марничева Г. С., Глезерман Т. Б., 1986].

Типичной олигофрении всегда свойственны тотальность психического недоразвития, которая касается не только интеллектуальной деятельности, но и всей психики в целом, а на первый план выступает недостаточность высших форм познавательной деятельности — абстрактного мышления.

У детей первых лет жизни при глубокой задержке психического развития недостаточность мышления более всего проявляется в недоразвитии тех функций, которые отражают становление познавательной деятельности. До этого, в раннем детском возрасте, психическое недоразвитие выражается главным образом в недостаточности аффективно-волевой сферы и моторики ребенка, искажении и замедлении сроков становления зрительных и слуховых рефлексов, неполноценности «комплекса оживления», более позднем проявлении эмоционального реагирования на окружающее. На 2—3-м году интеллектуальная недостаточность проявляется в особенностях поведения и игровой деятельности. Дети медленно овладевают навыками самообслуживания, не отличаются живостью, пытливостью, интересом к окружающим предметам и явлениям, которые свойственны здоровому ребенку. Игры их характеризуются простым манипулированием, непониманием элементарных требований игры, слабостью контактов с детьми, меньшей эмоциональностью. Для дошкольного возраста характерны отсутствие побуждений к интеллектуальным формам игровой деятельности и повышенный интерес к подвижным, нецеленаправленным играм. В эмоциональной сфере отмечаются примитивные реакции и недостаточная дифференцированность высших эмоций — проявлений сочувствия, стыда, личностных привязанностей. В школьном возрасте на первый план все больше выступают интеллектуальные расстройства, которые проявляются в разных сферах деятельности и поведении больных, главным образом в учебной деятельности.

Таким образом, у детей, страдающих олигофренией, по мере взросления все более и более отчетливо выявляется недостаточность отвлеченного мышления, слабость предпосылок интеллекта, в частности внимания, памяти, психической работоспособности. Но одновременно с этим медленно формируются ощущения и восприятие [Выготский Л. С., 1956; Леонтьев А. Н., 1965; Рубинштейн С. Я., 1970, и др.]. Недостаточность и замедление развития зрительных, слуховых, кинестетических и других процессов восприятия нарушают ориентировку детей в окружающей среде, препятствуют установлению в сознании больного полных и адекватных связей и отношений между объектами реального мира. Недостаточность восприятия при олигофрении во многом обусловлена нарушениями целенаправленного произвольного внимания; внимание таких детей с трудом привлекается и фиксируется, легко рассеивается. Детям с типичной олигофренией свойственны также замедление и «непрочность» запоминания. Особенно страдает логическое, опосредованное запоминание, т. е. высший уровень памяти, в то время как механическая память может быть сохранной или даже гипертрофированно развитой. Плохое понимание воспринимаемых впечатлений приводит к тому, что больные запоминают лишь внешние признаки предметов и явлений и с трудом сохраняют воспоминания о внутренних связях и словесных объяснениях.

Особое место в структуре психического недоразвития занимают нарушения речи, которые в большинстве случаев отражают глубину умственной отсталости: в наиболее тяжелых случаях больные не только не говорят, но и не понимают обращенную к ним речь. При меньшей степени тяжести олигофрении больные располагают ограниченным запасом слов, но не владеют в достаточной мере фразовой речью. Известные им слова они употребляют в самой элементарной связи, относя их к конкретным предметам или действиям; обобщающее значение слов им почти недоступно. Даже у больных с легкой степенью олигофрении, имеющих достаточный запас слов, заметно нарушена смысловая сторона речи. Словесные определения, не связанные с конкретной, привычной ситуацией, усваиваются с большим трудом и очень медленно. Так же медленно формируется и грамматический строй речи Поскольку при ограниченном запасе слов особенно страдает активная речь, то даже при неглубокой умственной отсталости речь больных обычно бывает маловыразительна, односложна, в ней преобладают речевые штампы, короткие, часто аграмматично построенные фразы. Характерно неправильное смысловое употребление слов. Могут быть также такие дефекты, как косноязычие, дизартрия и т. п. В случаях олигофрении, осложненной остаточными явлениями органического поражения головного мозга, встречаются очаговые расстройства речи по типу моторной и сенсорной алалии, псевдобульбарной дизартрии и т. п. Даже при относительно хорошо развитой речи в анамнезе больных олигофренией обычно удается установить значительную задержку сроков ее развития (понимание, произношение отдельных слов, фразовая речь и т. п.).

Достаточно характерны изменения в эмоционально-волевой сфере при олигофрении. В то время как элементарные эмоции могут быть относительно сохранными, высшие эмоции, прежде всего нравственные, оказываются недоразвитыми и недостаточно дифференцированными. Преобладают главным образом непосредственные переживания, эмоции, вытекающие из конкретной ситуации и деятельности, актуальные только в данный момент. Степень эмоционального недоразвития при ядерной олигофрении находится в соответствии с глубиной интеллектуального дефекта и недостаточностью других компонентов психической деятельности и личности. Волевая деятельность больных характеризуется слабостью побуждений и инициативы, недостаточной самостоятельностью.

Поступкам детей-олигофренов свойственны отсутствие целенаправленности, импульсивность (без какой бы то ни было борьбы мотивов) и негативизм. Они отличаются также повышенной подражательностью, внушаемостью и несамостоятельностью поведения, находятся в зависимости от влечений и аффектов, а также от ситуации и обстоятельств.

Формирование личности умственно отсталых детей определяется не только степенью интеллектуального недоразвития и возрастом, но и условиями воспитания, обучения и другими факторами. Уровень приспособления больных олигофренией варьирует в зависимости от глубины дефекта. При легкой умственной отсталости больные неплохо разбираются в привычных житейских ситуациях и у них отмечается относительная сохранность практической ориентировки. E. Kraepelin (1923) по этому поводу писал, что характерной особенностью олигофренов является «способность гораздо лучше ориентироваться в простых обстоятельствах, чем можно было бы ожидать, если судить по скудости запасов представлений и слабости суждения». По определению E. Kraepelin, «олигофрен может, несомненно, больше, чем знает».

К числу наиболее частых и постоянных проявлений олигофрении относятся также признаки недоразвития в двигательной сфере. Недоразвитие психомоторики проявляется прежде всего в запаздывании и замедлении темпа развития локомоторных функций, в непродуктивности и недостаточной целесообразности последовательных движений, в двигательном беспокойстве и суетливости. Движения детей бедны, угловаты и недостаточно плавны. Недостаточность развития двигательной сферы особенно проявляется в тонких и точных движениях, жестикуляции и мимике.

Такова в общих чертах психопатологическая структура недоразвития при типичной олигофрении.

Но структура психического недоразвития может быть неравномерной и не исчерпывающейся характерными для типичной олигофрении симптомами. В связи с этим выделяют атипичные и осложненные варианты олигофрении [Мнухин С. С., 1958; Сухарева Г. Е., 1965; Певзнер М. С., 1969]. К атипичным формам относят случаи олигофрении с неравномерной структурой психического дефекта, проявляющейся в одностороннем развитии какой-либо психической функции либо в признаках парциального психического недоразвития.

Диагностика умственной отсталости не ограничивается оценкой степени психического недоразвития. Большое место в диагностическом процессе занимает соматическое обследование.

Часть умственно отсталых детей имеют аномальный внешний вид. Эта внешняя аномальность обусловлена не только часто отмечающейся у умственно отсталых детей диспластичностью строения лица и тела, но и наличием выраженных неврологических расстройств, вторичными деформациями черепа (при органическом поражении мозга), гипомимией и т. п. Степень изменения внешнего вида больных связана с глубиной интеллектуального дефекта и характером мозговой патологии. При легком интеллектуальном недоразвитии больные могут иметь нормальный внешний вид. Но следует иметь в виду, что и при глубоком интеллектуальном дефекте больные могут не иметь грубых аномалий сложения. Они иногда вполне гармонично сложены и даже миловидны. Но в большинстве случаев изучение соматических особенностей умственно отсталого больного дает возможность не только диагностировать некоторые нозологические формы интеллектуального недоразвития, но и оценить сроки поражения мозга. При соматическом осмотре выявляются врожденные пороки развития и так называемые малые аномалии, которые очень часто встречаются у больных с умственной отсталостью, что указывает на внутриутробный характер поражения. Эти аномалии являются следствием незавершенного, реже искаженного морфогенеза (часть из них может быть и выражением нормальной вариабельности того или иного морфологического признака). Число их и разнообразие настолько велики, что составить их перечень не представляется возможным, тем более что такие аномалии обнаруживаются не только при внешнем осмотре ребенка, но и при дополнительных обследованиях — при осмотре окулистом, при рентгенографии черепа, позвоночника, конечностей.

Физическое развитие больных олигофренией часто отстает от возрастной нормы и нередко, даже при отсутствии явной внутриутробно обусловленной диспластичности, характеризуется непропорциональностью строения туловища и конечностей, искривлением позвоночника, признаками церебрально-эндокринной недостаточности (ожирение, недоразвитие половых органов, нарушение темпа и сроков формирования вторичных половых признаков). Особенно большое место занимают неврологические нарушения. Это могут быть не только такие грубые симптомы, как параличи, парезы, атаксия, гиперкинезы, но и неврологическая микросимптоматика.

Большое значение в диагностике умственной отсталости имеют офтальмологическое и рентгенографическое исследования (особенно рентгеновская компьютерная томография). Исследование глаза нередко позволяет выявить такие симптомы, как хориоретинит, пигментная дегенерация сетчатки, катаракта, глаукома, а также некоторые микроаномалии, указывающие на внутриутробный дисгенез, — глиоз дисков зрительных нервов, аномалии строения сосудов сетчатки и т. п. Во многих случаях при осмотре глазного дна определяются степень внутричерепной гипертензии и ее динамика. Рентгенография черепа очень важна для выявления признаков повышения внутричерепного давления, локализации атрофии паренхимы мозга и деформаций ликворных пространств, скрытых аномалий строения черепа, особенно для диагностики краниостеноза.

Поскольку большая часть случаев умственной отсталости остается этиологически неясной, для врачей, контактирующих с умственно отсталыми детьми, весьма остро стоит вопрос: можно ли на основании характера клинических особенностей олигофрении разграничить наследственные и экзогенные ее формы. По-видимому, ответ на этот вопрос может быть следующим: до тех пор, пока у больного не диагностирована какая-либо определенная нозологически-специфическая форма поражения (как правило, наследственного, реже экзогенного генеза), этиологический диагноз может ставиться лишь предположительно, поражение можно отнести к «вероятно экзогенным» или к «вероятно наследственным».

В зарубежной литературе имеется большое число работ, направленных на поиски особенностей психологической структуры дефекта при семейно-конституциональной умственной отсталости и критериев ее дифференциации от экзогенно обусловленных органических поражений [Zigler Е., 1967; Kirman В., Bichnele J., 1975; Caspar! E., 1977]. Речь идет о выявлении особенностей познавательной деятельности, уровня мотивации и т. п. Отдельные интересные находки, однако, не способствовали разработке четких диагностических критериев.

В отечественной психиатрии дифференциация семейно-наследственной олигофрении от вызванной органическим поражением мозга основывается на клинической картине психического недоразвития в целом с учетом не только особенностей нарушения структуры познавательной деятельности, но и всех психопатологических и неврологических проявлений. Но и в этом случае дифференциация указанных форм имеет лишь ориентировочный характер, часто исследователь идет от диагностики органического поражения мозга.

К числу наиболее часто встречающихся перинатальных вредностей, вызывающих органическое поражение ЦНС с нарушением психического развития, относятся родовая травма и особенно асфиксия новорожденных. Механическая родовая травма и асфиксия вызывают сходное по патогенезу поражение головного мозга — нарушение кровообращения и внутричерепные кровоизлияния, но имеются и некоторые различия, которые и зависят от того, какой из этих двух факторов был ведущим [Мастюкова Е. М., 1964; Сухарева Г. Е., 1965]. Если заболевание вызвано только асфиксией, в клинической картине преобладают астенические проявления в сочетании с вялостью, слабостью побуждений, замедлением психических процессов, эмоциональной лабильностью, быстрой утомляемостью и истощаемостью. При родовой же травме чаще наблюдаются состояние резкого психомоторного возбуждения, эксплозивность, более грубые расстройства памяти и внимания, нарушения речи, расторможение грубых влечений, а также очаговые неврологические симптомы и судорожные припадки. В неврологическом статусе могут отмечаться очаговые симптомы (парезы и параличи черепно-мозговых нервов, нередко явления церебрального паралича, судорожные припадки и др.), степень выраженности которых зависит от тяжести поражения мозга.

Среди постнатальных заболеваний, которые приводят к развитию умственной отсталости, большое место занимают энцефалиты, энцефаломиелиты, менингоэнцефалиты (реже менингиты), а также травмы черепа, постнатальная гипоксия. При постинфекционных поражениях ЦНС характер резидуальных клинических проявлений зависит не столько от особенностей этиологического фактора, сколько от реактивности нервной ткани, обусловленной индивидуальными и возрастными особенностями. Глубокий интеллектуальный дефект наблюдается чаще у детей, перенесших заболевание в первые 2 года жизни. В этом возрасте в связи с незрелостью защитных механизмов процесс чаще принимает диффузный характер и сопровождается обширным поражением мозговой ткани. В генезе постинфекционных и посттравматических нарушений психического развития играют роль образование кист, рубцов и разрастание соединительной ткани, нарушения циркуляции цереброспинальной жидкости, застойные явления и вследствие нарушений кровообращения вторичные склеротические изменения мозговой ткани. Но основные особенности клинических проявлений постинфекционных и посттравматических вариантов умственной отсталости определяются в первую очередь степенью тяжести и распространенностью органического поражения головного мозга. В более отдаленном периоде могут отмечаться признаки гидроцефалии или микроцефалии, другие вторичные деформации черепа, задержка физического развития, а также весьма разнообразные по проявлениям и степени выраженности общемозговые и очаговые симптомы. Степень глубины и структура интеллектуального дефекта при этих нарушениях чрезвычайно разнообразны. В одних случаях преобладают симптомы недоразвития, характерные для типичных форм олигофрении, в других интеллектуальная недостаточность носит неравномерный, мозаичный характер, приближаясь по структуре к органической деменции [Озерецкий Н. И., 1938; Юркова И. А., 1958; Сухарева Г. Е., 1965, и др.]. Характерно наличие в структуре дефекта признаков психоорганического синдрома, психопатоподобного поведения и других дополнительных психопатологических симптомов. Описанные поражения относятся, как правило, к атипичным формам олигофрении [Певзнер М. С., 1959; Кириченко Е. И., 1965; Сухарева Г. Е., 1965, и др.].

Необходимо подчеркнуть, что в целом дифференциация форм интеллектуального недоразвития на экзогенно обусловленные и наследственно-конституциональные на основе только психопатологических особенностей чрезвычайно трудна. При отсутствии выраженного «органического» радикала такая дифференциация вообще невозможна; в частности, неравномерность структуры психического недоразвития не является критерием экзогенно обусловленного поражения: в литературе описаны семейно-наследственные формы с локальными корковыми нарушениями [Глезерман Т. Б., 1983; Lewitter р., 1975].

Динамика умственной отсталости определяется развивающимися в ЦНС процессами компенсации и эволюцией возрастного созревания. Динамику олигофрении в целом принято определять как «непрогредиентную» (по П. Б. Ганнушкину, 1933) или «эволютивную» (по Г. Е. Сухаревой, 1965). Отклонения от этого течения болезни могут, однако, иногда наблюдаться под влиянием неблагоприятных внутренних и внешних факторов (включая факторы воспитания).

Положительная эволютивная динамика при умственной отсталости может быть связана прежде всего с естественным ростом и развитием организма, обусловливающими повышение его адаптационных возможностей. Естественно, что такое улучшение ограничено глубиной психического недоразвития и выражено тем меньше, чем больше отставание в развитии: благоприятная динамика при идиотии практически невозможна; напротив, при дебильности лечебно-коррекционное воздействие может оказывать на течение болезни большое влияние. O. Connor и J. Tizard (1953) установили, что если такие активные воздействия проводятся, то приблизительно 80 % лиц, у которых в детстве диагностировалась дебильность, став взрослыми, почти не отличались по многим показателям от людей с нормальным интеллектом. Проведенные отечественными авторами катамнестические исследования [Порция Л. И., 1961; Певзнер М. С., Лубовский В. И., 1963; Фрейеров О. Е., 1964; Сухарева Г. Е., 1965; Юркова И. А., 1970] также показали, что многие учащиеся вспомогательных школ, т. е. лица с дебильностью, к концу обучения оказались трудоспособными, овладели определенными прогрессиями и относительно неплохо приспосабливались к жизни. По данным Д. Е. Мелехова (1970), 77 % взрослых с дебильностью являются «систематически трудоспособными».

Динамика болезни зависит также от уровня развития личности и особенностей эмоционально-волевой сферы больного. Даже в случаях имбецильности при отсутствии выраженных расстройств личности и поведения возможны относительно хорошая компенсация и социальная адаптация. Так, по данным Д. Е. Мелехова (1970), 66 % имбецилов оказываются трудоспособными в специально организованных условиях.

У некоторых больных в процессе возрастной эволюции и под влиянием лечебно-коррекционных мероприятий отмечается обратное развитие таких расстройств, как двигательная расторможенность, импульсивность, негативизм, церебрастенические явления, неврологические симптомы.

Отрицательная динамика олигофрении чаще наблюдается при более тяжелых формах, в частности при грубых аномалиях развития мозга и других органов и систем, при осложненных формах, когда психическое недоразвитие сочетается с психоорганическим синдромом, судорожными припадками и выраженной неврологической симптоматикой. Отрицательной динамике при умственной отсталости способствуют различные дополнительные вредности, приводящие к декомпенсации состояния (сопутствующие заболевания и травмы, психогении, неблагоприятная микросоциальная среда), а также отсутствие лечебно-коррекционных мероприятий. Отрицательная динамика олигофрении может быть связана с декомпенсацией в периоды возрастных кризов, особенно пубертатного.

Периоды декомпенсации при олигофрении характеризуются разными явлениями. Чаще всего возникают астенические состояния с адинамией, повышенной истощаемостью психических процессов, раздражительной слабостью, эмоциональной лабильностью и т. п. Нередки также невротические расстройства — тики, заикание, нарушения сна и аппетита, энурез, страхи, истероформные явления. В эти периоды могут наблюдаться и аффективные расстройства (в виде дисфории, дистимии, эйфории и т. д.) и нарушения поведения типа психопатоподобных реакций. Иногда декомпенсация выступает в форме ипохондрических расстройств, патологических поведенческих реакций и психопатоподобного поведения (двигательная расторможенность, повышенная возбудимость, реакция протеста, побеги из дому и бродяжничество, стремление к поджогам и другие патологические влечения). Иногда существенно снижаются интеллектуальные возможности, что приводит к неправильному выводу о нарастании интеллектуального дефекта, чего в действительности не происходит. Временное снижение интеллектуальных возможностей в результате декомпенсации состояния следует отличать от реакции псевдодеменции у олигофренов [Фрейеров О. Е., 1964]. В первом случае интеллектуальные возможности улучшаются по мере компенсации состояния при устранении или ослаблении влияния неблагоприятных факторов.

Состояния декомпенсации должны дифференцироваться от психопатоподобных нарушений. При правильном подходе и медико-педагогических воздействиях эти нарушения, в том числе и в условиях вспомогательных школ, довольно легко компенсируются [Лебединская К. С., 1982].

Особенно часто невротические расстройства возникают при ошибочном помещении умственно отсталого ребенка в массовую школу либо при неправильном выборе класса без достаточного учета степени интеллектуальной недостаточности. В таких случаях наступает состояние школьной дезадаптации, теряется интерес к учебе, появляются страх и тревожность, расстройства сна, энурез и пр. У некоторых детей возникают реакции пассивного протеста в виде негативистического поведения, отказа от учебы, уходов из школы.

В пубертатном периоде психотравмирующий характер приобретают ситуации, связанные с переживанием собственной неполноценности, невозможностью принимать участие в жизни здоровых подростков, неправильное отношение окружающих к умственно отсталому подростку. В более тяжелых случаях возможно развитие реактивных состояний с субдепрессией, суицидальными мыслями и даже попытками.

Неправильные условия воспитания и обучения могут вызывать патохарактерологические реакции, закрепление которых иногда становится основой появления патологических черт характера [Ковалев В. В., 1971, 1995; Воронков Б. В., 1976; Trippi J., 1973; Komender J., 1974; Psarska A., 1974].

До сих пор остается неясным вопрос о нозологической принадлежности психозов у олигофренов: относятся ли они к специфическим, свойственным умственной отсталости психозам или являются лишь видоизменением «обычных» психозов (реактивных, симптоматических, эндогенных). Сторонники нозологической самостоятельности психозов при олигофрении по-разному объясняют их патогенез: конституциональными факторами, психологическими механизмами, ликвородинамическими нарушениями и другими проявлениями резидуальной церебральной недостаточности. Большинство отечественных исследователей связывают возникновение психозов при олигофрении с декомпенсацией состояния под влиянием различных неблагоприятных (чаще психогенных или экзогенно-органических) факторов [Фрейеров О. Е., 1964; Сухарева Г. Е., 1965; Исаев Д. Н., 1976; Ковалев В. В., 1979, и др.]. Такое разнообразие во взглядах само по себе скорее говорит о том, что психозы у олигофренов принципиально не отличаются от психозов у лиц с нормальным интеллектом. По-видимому, речь идет об обычных психозах (психогенно-реактивных, экзогенно-органических, эндогенных), возникающих на патологической почве, чем и объясняется атипичность их клинических проявлений и течения.

Многие клиницисты подчеркивают зависимость клинической картины психозов при олигофрении от выраженности интеллектуального недоразвития, а некоторые даже разделяют психозы при глубокой умственной отсталости и психозы при дебильности [Фрейеров О. Е., 1964]. Большинство авторов придерживаются синдромального принципа при систематике и описании психозов у умственно отсталых. Различают психозы с преобладанием аффективных расстройств (в виде дисфорических, дистимических, тревожно-депрессивных, депрессивно-ипохондрических состояний), психозы с преобладанием двигательных расстройств и галлюцинаторно-бредовые психозы. Последние встречаются редко и только в виде кратковременных эпизодов. О. Е. Фрейеров (1964) выделял, кроме того, психозы, протекающие по типу истерического сумеречного расстройства сознания, и острые психотические реакции у олигофренов (состояния острого страха и растерянности, реакцию тоски по дому — ностальгию, особенно специфичную для дебилов, реакции псевдодеменции и пуэрилизма). Описываемые О. Е. Фрейеровым реактивные состояния у дебилов не отличаются по клиническим проявлениям от ситуационно обусловленных реактивных состояний у здоровых, но при олигофрении они наиболее часто связаны с изменением привычного жизненного стереотипа.

Общими особенностями для всех психозов при олигофрении являются рудиментарность и фрагментарность продуктивной симптоматики, бедность и примитивность высказываний в связи с болезненными переживаниями. Клиническая картина психоза в целом относительно проста и однообразна. Многие авторы подчеркивают конкретность и образность сенсорных и бредовых расстройств, обилие сенестопатически окрашенных соматических жалоб. При осложненной олигофрении более отчетливо выступают признаки органически измененной почвы: благодушие или злобность, некритичность и особая назойливость («приставучесть»), истощаемость, головная боль [Сухарева Г. Е., 1965].

По мнению большинства исследователей, общей особенностью психозов у олигофренов являются обратимость и транзиторность психотических расстройств. Наиболее характерны эпизодические и рецидивирующие психозы, описанные многими отечественными [Сербский В. П., 1912; Фелинская Н. И., 1950; Фрейеров О. Е., 1964; Сосюкало О. Д., 1964; Сухарева Г. Е., 1965] и зарубежными авторами [Nevstadt R., 1931; Medow W., 1935; Brendel J., 1954, и др.]. Их клиническая картина и течение отличаются от психических заболеваний (шизофрения, циркулярный психоз, экзогенные психозы), которые могут развиваться на основе умственной отсталости. Психозы этой группы описывались разными авторами под различными названиями: «психозы у олигофренов», «психозы при дебильности», «аморфные психозы» и т. д. Подчеркивается большая частота их возникновения в пубертатном и юношеском возрасте [Сухарева Г. Е., 1965; Сосюкало О. Д., 1966].

Этиология и патогенез психозов у лиц с умственной отсталостью еще недостаточно ясны. Предполагается роль сосудистых и ликвородинамических расстройств. Нередкость возникновения таких психозов в периоды полового созревания свидетельствует также о патогенетической роли сдвигов, свойственных пубертатным кризам. Определенную роль в развитии психозов могут играть и специфические для той или иной формы патогенетические механизмы. Так, отмечается повышенная частота психозов с последующим регрессом психических функций у взрослых и подростков с болезнью Дауна. Вместе с тем в клинической картине психозов у умственно отсталых нивелируются особенности психогенных или типично экзогенных, например, инфекционных психозов.

фотографий умственно отсталых | Наш топ-1000+ людей с умственными недостатками из фондов

Умственно отсталая женщина делает бутерброд

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Старший с умственно отсталой дочерью рассматривают подарки

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Учитель с двумя детьми с множественными ограниченными возможностями, объясняющий и демонстрирующий, как пользоваться устройством связи.

Жирный шрифт
РФ Роялти

Старший с умственно отсталой женщиной рассматривает подарки

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Мужчина с синдромом Дауна улыбается товарищу-мужчине, обнимая его за плечи.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Совершенно очаровательное изображение маленькой девочки с синдромом Дауна, играющей в школе.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Студент с ограниченными возможностями, получающий от учителя помощь в чтении книги.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Мужчина и женщина с отклонениями в развитии улыбаются, обнимая друг друга.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Нежный момент в жизни ребенка с тяжелыми формами инвалидности.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Улыбающееся лицо человека с ограниченными возможностями.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Две женщины с ограниченными возможностями наслаждаются своей работой, пересаживая растения в садовом центре.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Уход за престарелыми на дому

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Двое взрослых с отклонениями в развитии увлекаются танцами.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Эрготерапия с психически больной женщиной

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Молодой человек со значительной инвалидностью, проводящий время с другом.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Трое друзей играют в настольную игру и хорошо проводят время.Двое мужчин инвалиды и живут в квартире вместе.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Крупным планом изображение человека с ограниченными возможностями.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Уход за престарелыми на дому

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Всемирный день осведомленности об аутизме, концепция охраны психического здоровья с рисунком головоломки на руках в форме сердца.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

группа счастливых людей с ограниченными возможностями

Расширенный фото поиск
РФ Royalty Free

Австрия

Расширенный фото поиск
RF Роялти-фри

У умственно неполноценной женщины есть идея

Расширенный поиск
RF Royalty Free

Семейный портрет

Design Pics
RF Royalty Free

женщина с умственными недостатками и двое смотрителей готовят вместе

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Крупным планом — женщина с синдромом Дауна.

Lushpix
РФ Роялти-фри

Справочная информация о медицинском сообщении об инвалидности

Расширенный поиск
RF Роялти-фри

Женщина-инвалид лежит на лужайке

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Абсолютно очаровательный образ двух друзей, один из которых имеет несколько нарушений здоровья, а другой — нет, которые вместе играют в школе в классической игре для маленьких девочек.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Умственно отсталая женщина читает книгу

Расширенный поиск
РФ Royalty Free

Эрготерапия с психически больной женщиной

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Мальчик-подросток с ограниченными возможностями, полное тело

Расширенный поиск
RF Роялти-фри

Личности, относящиеся к бизнесменам

Расширенный поиск
РФ Роялти-фри

Умственно отсталая женщина и молодой человек готовят вместе

Расширенный поиск
РФ Royalty Free

Женщина-инвалид может добиться всего

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Женщина-инвалид с горшком поливает цветы

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Уход за престарелыми на дому

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

психически больная женщина с собакой

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

счастливых друга с ограниченными возможностями общаются через Интернет

Расширенный поиск
RF Royalty Free

Портрет матери и дочери

Design Pics
RF Royalty Free

женщина-инвалид ласкает собаку

Фотопоиск
РФ Royalty Free

Уход за пожилыми людьми

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Девушка со сломанной ногой сидит в инвалидной коляске перед детской площадкой.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Школьный урок. Дети-инвалиды. Мальчики и девочки в инвалидных колясках играют в бейсбол в жевательной резинке. Тренерская работа юных спортсменов-инвалидов. Медицинская реабилитация. Векторные иллюстрации.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Умственно отсталая женщина с музыкальной терапией

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

юноши занимаются самообучением, в реабилитационном центре

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

психически больная женщина с мочалкой

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Уход за престарелыми на дому

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Воспитатель, обучающий по специальной программе для умственно отсталой женщины

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Подросток с синдромом Дауна очень рад победе в своей игре.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Студент с ограниченными возможностями, получающий от учителя помощь в чтении книги.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

умственно отсталая женщина, сидящая за компьютером, образование и обучение

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Маленькая девочка с синдромом Дауна пользуется доской для общения с домашним заданием.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Уход за престарелыми на дому

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Мальчик с синдромом Дауна со школьниками и учителем сидят в классе и играют на гитаре.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Терапия с использованием животных с собакой

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Двое детей, один с синдромом Дауна, играют в настольную игру.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Девушка с синдромом Дауна

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Симпатичный маленький мальчик с множественными физическими недостатками общается со своим учителем во время урока в школе.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

женщина-инвалид, играющая в боулинг

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

душевный момент.портрет матери и любимого сына с инвалидностью в реабилитационном центре

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

милых малышей в инвалидных колясках в детском саду для детей с особыми потребностями

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Спортивный семейный портрет. Ребенок с ограниченными возможностями в инвалидных колясках, играя в мяч и получайте удовольствие.Тренировка юных спортсменов. Концепция медицинской реабилитации. Векторные иллюстрации.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Умственно отсталая женщина играет на барабане

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Мальчик с синдромом Дауна со школьниками и учителем сидят в классе и играют на гитаре.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Женщина-инвалид отчаянно выглядит перед своими счетами

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Женщина-инвалид нежится в шезлонге

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Две женщины проводят музыкальную терапию

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Женщина-инвалид, увлеченная музыкой

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Люди с различными формами инвалидности в вестибюле.

Полужирный шрифт
РФ Роялти

Handisport. Дети-инвалиды. Тренерская работа юных спортсменов-инвалидов. Медицинская реабилитация. Векторные иллюстрации.

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Умственно отсталая женщина нарисовала сердечки

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Симпатичный ребенок с синдромом Дауна, играющий в детском саду

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Счастливые семейные моменты

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Женщина с умственными недостатками чувствует запах розы

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

умственно отсталая женщина играет дома, распорядок дня

Fotosearch Enhanced
RF Royalty Free

Следующая страница

Как изображения могут помочь людям с ограниченными возможностями в достижении целей

Picture My Future предлагает людям с ограниченными возможностями другой способ узнать и записать свои симпатии и антипатии, а также свои надежды и мечты на будущее.

Информация для руководства процессом планирования для людей с ограниченными возможностями поступает из многих источников, включая:

• сам человек
• семья и друзья
• вспомогательных работников
• дела
• профессиональных отчетов

Хотя важно услышать мнение разных людей, сам человек лучше всех знает их потребности и желания.

Многие люди с ограниченными интеллектуальными возможностями имеют когнитивные и коммуникативные трудности, из-за которых им трудно вспомнить важные для них вещи, организовать свои мысли и рассказать о своих целях, чаяниях, надеждах и мечтах на будущее.Picture My Future может помочь человеку задуматься и выразить эти сложные концепции.

Выбор изображений людей и вещей, которые важны для них или которые они хотели бы видеть в своем будущем, помогает людям более эффективно общаться, а также помогает им быть более вовлеченными и уполномоченными в процессе планирования.

Изображений, которые используют люди, могут быть:

• фото они сами делают
• фотографий, которые делают для них другие люди, в идеале под руководством самого человека
• фотографий, сделанных в прошлом
• изображений, вырезанных из журналов
• изображений они скачали из интернета
• изображений из библиотеки Picture My Future

Собрано

• билетов, брошюр или брошюр, или

Picture My Future дает человеку возможность систематизировать свои мысли о вещах, которые для него важны, и выразить их в формате, который им нравится, e.грамм. фотоальбом, презентация в Power Point, онлайн-альбом (например, Facebook).

Планировщик может работать с ресурсом Picture My Future в ходе сеанса (-ий) планирования. Иногда изображение может относиться к нескольким областям, таким как работа / обучение, жизненная ситуация или социальная деятельность. Важно, чтобы ресурс использовался полностью на протяжении всего процесса планирования.

Планировщик может использовать изображения и сопровождающие их описания, чтобы быстро понять, что важно для человека.

Планировщик может использовать изображения и описания, которые их сопровождают, чтобы подсказывать человеку при разработке своего плана. Изображения предоставляют планировщику информацию, которую можно использовать для обсуждения с этим человеком стремлений и целей.

Ресурс Picture My Future предоставляет человеку наглядное представление о важных вещах в его жизни в то время. Ресурс можно просматривать и обновлять на постоянной основе, а также использовать для проверки достижения целей.

Инвалидность на дисплее — Часть II: «История Дании, которую нельзя повторять»

Автор: Анна Дерксен

„ Маленький Хенрик, около шести лет, сидит в своем инвалидном кресле с наручниками на спазмированных руках, чтобы они не сжимались, чтобы мышцы не становились слишком короткими. «Он симпатичный мальчик, но, как говорят,« пустой ». Но его глаза не пусты. Я кладу перед ним книжку с картинками. Книга стоит на голове.С болью и страданием ему удается повернуть его, несмотря на наручники и резкие движения. Когда картинка находится в правильном положении, он лучезарно улыбается мне. Он не пустой ».

Часть II: «История Дании, которую нельзя повторять»: Датский музей истории психиатрической помощи ( Dansk Forsorgshistorisk Museum ), Slagelse

Мальчик, которого мы представили в приведенной выше цитате, был пациентом в Andersvænge, ​​бывшем учреждении для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями.Открытый в 1940 году, Andersvænge стал не только последним дополнением к уже существующим десяти датским приютам, но и гордился своей относительно современной ориентацией. Децентрализованные здания, окруженные полями и лугами, обеспечивали самодостаточное снабжение сельскохозяйственной продукцией, в то время как мастерские, садоводство и сельское хозяйство предоставляли занятие тем жителям, которых считали трудоспособными. Начиная с 1960-х годов в учреждении открылась школа как для детей, так и для взрослых.

Вид с воздуха на Андерсвинге, ныне Датский музей истории психиатрической помощи, в Слагельсе.Все фото Анны Дерксен.

Более тридцати лет назад учреждения в Дании начали массово закрывать в пользу небольших жилых домов. Некоторые из этих жилых помещений теперь можно найти на месте бывшего приюта Andersvænge, ​​рядом с центром для людей с аутизмом, домом культуры с галереей и другими удобствами. Моей целью было бывшее кухонное здание, в котором сейчас находится Датский музей истории психиатрической помощи — сочетание библиотеки, газетного и фотоархива, а также выставочной площади, которая позволяет глубже понять жизнь и отношение к людям с умственными способностями. инвалидность в прошлом веке.Здесь меня встретили Хеннинг и Йонна, волонтеры и бывшие сотрудники сектора инвалидности, которые познакомили меня с историей этого места и его жителей. Со стороны замкнутый характер заведения давно отпал. Но на выставке становится очевидным, что долгое время доминирующим понятием был «социальный контроль».

Специально разработанный стол для учеников, прикованных к инвалидной коляске, в помещении бывшего класса.

Качество и эффективность лечения пациентов во многом зависели от общих психиатрических знаний и современного отношения к психическим расстройствам — большинство врачей, медицинских экспертов и политиков считали их бесполезными и даже опасными для относительно однородного общества, такого как датское. , с разветвленной системой социального обеспечения, которая зависела от налоговых поступлений от трудоспособных (и дееспособных) граждан.Хотя медицинский персонал не может быть обвинен в умышленной жестокости, само обращение может быть жестоким или неосторожным. Как и в других странах, предполагаемая вредность психически неполноценных людей для общественного здравоохранения затем использовалась для оправдания помещения в учреждения и унижающих достоинство и жестоких методов изоляции, седации и фиксации, которые были частью повседневной жизни в учреждениях, в некоторых случаях даже в 1970-е годы.

В период с 1950-х по 1970-е годы многие гренландские дети с психическими и умственными недостатками были помещены в датские учреждения, большинство из них — в Андерсвинге.Одежда, произведения искусства и личные сувениры теперь выставлены в музее.

После волны расовой гигиены в 1940-х годах, отмеченной институционализацией, стерилизацией и евгеническими дискурсами, введение принципа нормализации, сформулированного датчанином Нильсом Эриком Банком-Миккельсеном в 1959 году, и так называемый Закон об умственной отсталости привели к нерешительным положительным результатам. менять. Условия жизни теперь должны быть как можно ближе к «нормальному» обществу, включая образование, работу и общественную деятельность.Однако для лиц с психическими и умственными недостатками ситуация практически не улучшилась, поскольку сохранялись специальные учреждения и практика изоляции. Медицинские осмотры, принудительная стерилизация и даже лоботомия («белый разрез») проводились до 1980-х годов, когда новое законодательство, наконец, привело к радикальным правовым реформам и, в конечном итоге, к закрытию централизованных учреждений. Музей отражает этот долгий путь от насильственной сегрегации и госпитализации к признанию равных прав с помощью широкого спектра предметов и полномасштабных моделей бывших комнат, таких как общежитие, комната медсестры, хирургическая и различные виды мастерских, каждый набор Будьте внимательны к деталям и неожиданным встречам.

Для пациентов, считающихся трудоспособными, Andersvnge организовал несколько семинаров…

Еще более проницательным и запоминающимся является попытка позволить людям, связанным с Andersvnge, говорить за себя — о своих воспоминаниях, переживаниях, мечтах и ​​страхах. Бывшие пациенты, а также сотрудники имеют возможность поделиться своими личными рассказами. В Andersvænge были праздники, экскурсии и преданные своему делу учителя и воспитатели, которые пытались оказать индивидуальную поддержку. Учителя были первыми в стране, кто критически изучил рассказ о «не обучаемом ребенке», и выступали за пациентов из Гренландии, которые в основном проживали в Andersvænge, ​​чтобы они поддерживали свои старые социальные связи посредством регулярных поездок на каникулы и письменных контактов со своими семьями. .Их истории, как и воспоминания о мальчике Хенрике, показывают разрыв между четко определенной системой лечения и индивидуальными потребностями пациентов, которые часто признавались персоналом, но не могли быть удовлетворены в стрессовых ситуациях, связанных с четко рассчитанным распорядком.

… Женщины в основном занимались текстильными работами или в саду, в то время как мужчины занимались изготовлением рыболовных сетей, работали в сельском хозяйстве, столярном деле или в мастерской по металлу.

Повседневная жизнь также имела свои теневые стороны — игрушки, которыми дети могли играть только тогда, когда приходили высокопоставленные посетители, медикаментозное лечение пациентов с «вызывающим» поведением или фиксация в качестве средства наказания.Также не следует забывать, что существует медицинский исследовательский отдел по изучению психических расстройств, в котором используются как человеческие останки, так и живые «объекты». Рассказывает бывший сотрудник:

– Входит высокий сильный опекун в белой форме и держит на руках маленькую серую висящую голову. Пациента нужно крепко держать в руках. Старший врач говорит своим ученикам: «Здесь вы видите пример микроцефалии, а здесь, в этой банке, — соответствующий мозг. Вы можете задать ему вопросы и посмотреть, как работает такой мозг.Некоторые уставились на него, другие задавали соответствующие вопросы. Пациент болезненно осознавал ситуацию, потому что слишком хорошо знал, что это может быть мозг его друга, который находится в алкоголе, или, может быть, его собственный младший брат умер в прошлом году ».

Фиксация использовалась как средство успокоить расстроенных и агрессивных пациентов, удерживать их от блуждания, но также как наказание. Ящики спереди содержат личные вещи.

После моего визита осталось горькое послевкусие, но также и лучшее понимание того, как (интеллектуальная) инвалидность, общество и благосостояние были связаны в Дании 20 ^{-х годов} века.Институту и ​​людям, которые в нем работали и жили, трудно открыть свое собственное тяжелое прошлое и сделать важный шаг назад. История, рассказанная на выставках, не является попыткой самооправдания и не пропускает исторически сложившихся вопросов. Музей в Andersvænge с помощью преданных своему делу сотрудников и исследователей справился с этой задачей и может служить хорошим примером для других учреждений для умственно отсталых людей во всем мире.

Ссылки и другие материалы для чтения:

• http: // www.forsorgshistorien.dk
• https://www.anbragtihistorien.dk
• http://www.handicaphistorien.dk
• Йохансен, Эллен; Розенкильде, Кирстен; Тофт, Лейф; Ян, Хеннинг (ред.): Andersvænge 75 år, 1940-2015. Fortællinger фра Andersvænge. Dansk Forsorgshistorisk Museum, 2015.
• Киркебек, Биргит: Da de åndssvage blev farlige. СоцПол, 1993.
• Kirkebk, Birgit: Normaliseringens periode. Dansk åndssvageforsorg 1940-1970 med særligt fokus på forsorgschef N.E. Bank-Mikkelsen og udviklingen af ​​Statens Åndssvageforsorg 1959-1970. СоцПол, 2001.
• Мандруп Рённ, Эдит: «De fattige i ånden». Essays om kultur, normalitet og ufornuft: en etnologisk undersøgelse af praksis inden for dansk åndssvagevæsen og -forsorg ca. 1840–1990, med eksempelmateriale fra den tidligere åndssvageanstalt i Ribe (= Etnologiske studier 3). Museum Tusculanum, 1996.

Найдите изображения людей с ограниченными возможностями для инклюзивного визуального дизайна> Stock Photo Secrets

Наше время — время участия и видимости всех людей.Наше глобальное общество активно стремится разрушить стереотипы об инвалидности и лицах с ограниченными возможностями (а также о поле, возрасте, расе, культуре и образе жизни), в том числе и о проблемах инвалидности в средствах массовой информации!

Итак, если вы хотите создать визуальный контент на тему инвалидности (или вы хотите, чтобы ваш существующий контент был актуальным и уважительным к сообществу людей с инвалидностью), вам понадобятся подлинные фотографии людей с ограниченными возможностями, живущих в современном мире.

К счастью, мы точно знаем, где их найти!

Нет времени читать? Затем прыгайте прямо и нажмите кнопку «Обнаружить», чтобы найти потрясающие фотографии на тему инвалидности на Stock Photo Secrets!

Коллекции изображений с инвалидностью Пропустите и нажмите, чтобы просмотреть лучшие коллекции фотографий на тему инвалидности:

Современная фотография инвалидов: инклюзивное и позитивное

Давайте сначала проясним, что мы имеем в виду, когда говорим об «аутентичных» фотографиях людей с ограниченными возможностями.

В то время как тема «инвалида» освещалась в средствах массовой информации, в том числе изображениями, в течение многих лет, предыдущий способ делать это часто полагался на модели без инвалидности, изображающие людей с ограниченными возможностями, идеальные настройки для изображения — что оглядываясь назад могут подумать, что они были столь же неестественными, сколь и отвратительными — коробочные перспективы, которые изображали их в повторяющихся сценариях: дома в помещении, в медицинских учреждениях и т. д., и, наконец, таким образом, чтобы закрепить негативные стереотипы по этому поводу.

Сегодняшний мир хочет видеть настоящие стоковые фотографии, которые представляют реальную жизнь, которую мы все так хорошо знаем.Мы также стремимся к большему охвату, и в основе этого требования лежат разнообразные изображения, наряду с полезными инструментами, делающими визуальные элементы доступными для всех, такими как инструмент доступности Adobe Create для поиска палитр, доступных для людей с дальтонизмом.

Авторские права Горан Богисевич / Photocase.com, все права защищены

Люди хотят видеть реальность повседневной жизни с ограниченными возможностями или особыми потребностями, а также позитивные, расширяющие возможности концепции, которые показывают, что инвалиды находятся «вне дома», наслаждаются своей жизнью и являются активными членами своих сообществ.Что-то близкое к репортажной фотографии, документирующая, а не ее этапы.

Что это означает в стоковой фотографии? Люди с реальными ограниченными возможностями в качестве моделей, выступающих в реальных повседневных ситуациях, от покупки продуктов и путешествий с семьей до работы на руководящей должности или работы за прилавком.

Авторские права 2020 coscaron / Photocase.com, все права защищены

Представление лиц с ограниченными возможностями должно быть как можно более широким: инвалиды-колясочники, инвалиды, люди, говорящие на языке жестов, люди с синдромом Дауна и другими нарушениями обучаемости, церебральный паралич и физическая инвалидность в целом, плюс то, что они называют «невидимыми ограничениями», например глухота, слабое зрение, проблемы с психическим здоровьем и тому подобное.Репрезентация должна быть честной, а образ тела — положительным, независимо от инвалидности и социально-экономического статуса испытуемых.

Отличные фотографии по этой теме, не относящиеся к образу жизни, объединяют элементы доступности в повседневной жизни: инвалидное кресло, костыли, программы чтения с экрана, слуховые аппараты… вы поняли.

И, прежде всего, портреты, показывающие счастье, радость, общение.

Картинка выше, на которой изображен молодой человек с протезом ноги, работающий в столярной мастерской, является прекрасным примером аутентичного изображения с концепцией инвалидности.

Основная ценность сегодняшних историй об инвалидности — это расширение прав и возможностей и позитивный настрой. Персонаж с ограниченными возможностями, будь то мужчина, женщина или ребенок, — это человек, обладающий свободой воли и обладающий широким спектром способностей и ролей. Это то, что боролись активисты движения за инвалидность, чтобы мир увидел, и фотографы и творческие люди наконец-то его догнали.

Подводя итог: реальные люди с реальными ограниченными возможностями в повседневных жизненных ситуациях. Это те образы людей с ограниченными возможностями, которые вам нужно выбрать, и тот вид инклюзивного образа, который необходимо создать художнику.

Лучшие источники изображений для позитивного включения

Здесь мы собрали стоковые фотоагентства, где вы можете найти наиболее точные и коммерчески ценные изображения людей с ограниченными возможностями (будь то мужчина с ограниченными возможностями, женщина с ограниченными возможностями или ребенок с ограниченными возможностями) для ваших проектов.

изображений инвалидов — специализированная библиотека изображений инвалидов

С прозрачным названием, таким как «Изображения людей с ограниченными возможностями», практически нет необходимости объяснять, что этот сайт предлагает исключительно фотографии людей с ограниченными возможностями.

Эта специализированная коллекция людей с ограниченными возможностями полна фотографий, на которых изображены люди с ограниченными возможностями в самых разных сценариях, и она тщательно упорядочена по типу инвалидности и общей теме: зависимость, СДВГ, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона или травма спинного мозга — это просто есть некоторые очень специализированные категории.

Это идеальные фотографии для людей с ограниченными возможностями для любых проектов.

Откройте для себя коллекции изображений инвалидов!

Фотокейс — Фотографии искусственных людей с ограниченными возможностями

Photocase — это фотоагентство, базирующееся в Берлине, которое процветает благодаря тщательно отобранному, очень артистичному и уникальному каталогу изображений, который имеет особую европейскую атмосферу и включает хороший выбор изображений, которые идеально подходят для создания визуального контента (например, которые иллюстрируют эту статью!).Это делает их отличной альтернативой премиум-сервисам, таким как, например, Offset.

Stock Photo Secrets — Доступные фотографии людей с ограниченными возможностями

Магазин Stock Photo Secrets Shop — это услуга, предназначенная для малого и среднего бизнеса и предлагающая профессиональные стоковые фотографии по доступным ценам. Библиотека, содержащая более 6 миллионов изображений, включает современные инклюзивные изображения, которые подойдут для любого дизайна, ориентированного на людей с ограниченными возможностями, который вы задумали.

Shutterstock — Большое разнообразие изображений людей с ограниченными возможностями

Компания Shutterstock, известная как «гигант стоковой фотографии», имеет одну из крупнейших коллекций изображений в Интернете, насчитывающую на сегодняшний день 280 миллионов файлов.В него включены миллионы аутентичных включенных изображений с отмеченной коммерческой ценностью, идеально подходящих для маркетинга, рекламы и многого другого.

iStock — Эксклюзивные изображения инвалидов

Известное имя в отрасли, iStock — это стоковое фотоагентство, известное тем, что размещает большую коллекцию эксклюзивных фотографий, которые вы не можете найти больше нигде, кроме как здесь, а также у них есть миллионы бюджетных неэксклюзивных изображений. В их библиотеке есть много фотографий людей с ограниченными возможностями, сделанных с учетом текущего ракурса, которые вы, безусловно, можете использовать в своих творческих начинаниях.

Adobe Stock — фотографии людей с ограниченными возможностями для Creative Cloud

Adobe Stock — это сервис стандартных фотографий, разработанный Adobe, и он полностью интегрирован в платформу Creative Cloud, что означает, что вы можете получить доступ к миллионам изображений из любого приложения для редактирования изображений Creative Cloud для бесперебойной работы. В коллекции есть множество реалистичных фотографий с ограниченными возможностями, позволяющих точно представить этот сегмент населения в любом визуальном оформлении.

Getty Images — Фотографии инвалидов премиум-класса

Getty Images — престижное фотоагентство с сильным глобальным присутствием и высококлассной библиотекой с эксклюзивным контентом.Их коллекция Disability Collection предлагает более 1600 тщательно подобранных изображений, на которых изображены люди с ограниченными возможностями в их повседневной жизни с упором на разнообразие и инклюзивность.

Создавайте позитивные и инклюзивные визуальные эффекты с большими изображениями инвалидов

Любая из вышеперечисленных библиотек стоковых фотографий является хорошим ресурсом для лицензирования уникальных стоковых фотографий, которые представляют людей с ограниченными возможностями и повседневные события жизни с ограниченными возможностями в расширяющей, позитивной и инклюзивной форме.

Более того, все они предоставляют фотографии профессионального качества, которые бесплатны и абсолютно безопасны для использования в любом профессиональном или личном проекте, который у вас есть.

Так что помните:

• Изображения инвалидности, если вам нужны экспертные изображения, связанные с инвалидностью
• Фотокейс для более художественного подхода к людям с ограниченными возможностями фото
• Stock Photo Secrets — недорогой вариант в изображениях инвалидов
• Shutterstock предлагает самые разнообразные фотографии людей с ограниченными возможностями
• В iStock размещены эксклюзивные изображения инвалидов
• Adobe Stock предлагает стоковые изображения для людей с ограниченными возможностями, которые идеально подходят, если вы работаете с Creative Cloud
• Getty Images подготовила высококачественные фотографии на тему людей с ограниченными возможностями.

Готовы ли вы создавать наглядные пособия для людей с ограниченными возможностями? Будем рады их видеть!

Заголовок: Авторские права davidpereiras / Photocase.com, все права защищены

Иванна Аттье

Я контент-менеджер, исследователь и автор Stock Photo Press и многих ее публикаций, ориентированных на фондовые СМИ. Я страстный коммуникатор с любовью к визуальным образам и неиссякаемой жаждой знаний. Мне посчастливилось войти в чудесный мир стоковой фотографии, работая бок о бок с опытными экспертами, и я рад поделиться своими исследованиями, идеями и советами о лицензировании изображений, предложениях стоковой фотографии и индустрии стоковых медиа со всеми, кто занимается творчеством. сообщество.Я занимаюсь коммуникацией и журналистикой, а также люблю литературу и исполнительское искусство.

Стоковая Фотография

DisabilityImages.com был приобретен Design Pics Inc. с июля 2019 года. Такое объединение контента принесет большую пользу нашим существующим и новым клиентам и расширит нашу библиотеку, включив в нее более широкий спектр лиц с ограниченными возможностями, изображения с управляемыми правами и сборник видеоматериалов, недоступный на предыдущем сайте. На протяжении десятилетий коллекция изображений инвалидов росла и развивалась, создавая позитивные образы образа жизни настоящих людей с настоящими ограниченными возможностями.Эти люди с ограниченными возможностями тщательно помечены подписями и ключевыми словами, чтобы охватить такие темы, как домашняя жизнь, спорт, образование, карьера, транспорт, реабилитация и отношения. Все изображения Royalty Free являются полностью модельными и собственностью выпущенными и доступны для коммерческой публикации.

Наш новый сайт также позволяет вам, наши уважаемые клиенты, получить доступ к контенту RF и RM (фотографии и видео) от полного семейства брендов Design Pics, включая: Design Pics, The Irish Image Collection, First Light, Pacific Stock, Alaska Stock, Axiom Фотографические изображения, изображения AgStock и Masterfile.Наши тщательно отобранные коллекции изображений премиум-класса представляют собой лучшие работы более чем 1500 фотографов со всего мира, а также избранный сторонний контент, чтобы гарантировать нашим клиентам получение желаемых результатов при поиске любых изображений. Другими словами, мы предлагаем «единое окно» для всех ваших потребностей в лицензировании изображений, независимо от того, какой предмет вам нужен. Чтобы еще больше помочь нашим клиентам, мы предлагаем бесплатное исследование изображений, чтобы убедиться, что вы найдете именно то, что ищете, будь то использование в печати, рекламе, социальных сетях, вещании, электронном маркетинге или брендинге.

Мы надеемся, что вам понравился наш новый сайт и все новые функции и возможности, которые теперь доступны. Если вы столкнетесь с аномалией на сайте, мы были бы благодарны, если вы узнали об этом, поскольку мы хотим сделать все возможное, чтобы ваш опыт работы с нашими сайтами был как можно более позитивным и интуитивно понятным. Пожалуйста, свяжитесь с нами с любыми вопросами, проблемами или комментариями, и мы будем рады помочь вам любым возможным способом.

Онлайн-выставка — Мемориальный музей Холокоста США

Заголовок

Выберите функцию для AftermathИзмененный мир: продолжающееся влияние ХолокостаОсвобождениеЖизнь после Холокоста: Истории выживших в Холокосте после войныЛичные историиДневник Лайоша Орнштейна: необычное путешествиеНюрнбергский процесс и их наследие

Заголовок

Выберите функцию для художников, вспоминающих о дне «Варшава» Шпильмана: история, стоящая за пианистом

Заголовок

Выберите функцию для реституции активов Архивное хранилище Офенбаха: антитеза нацистскому грабежу

Заголовок

Выберите объект для Освенцима Освенцим через призму СС: фотографии нацистского руководства в лагере Освобождение Освенцима

Заголовок

Выберите функцию для сжигания книг нацистский сжигание книг

Заголовок

Выберите функцию для лагерей Освенцим через призму СС: фотографии нацистского руководства в лагере Освобождение Музыка о Холокосте: основные моменты из коллекции Оскар Шиндлер: неожиданный герой Личные истории Освобождение Освенцима Терезиенштадт: духовное сопротивление и исторический контекст

Заголовок

Выберите функцию для детей «Отдайте мне своих детей»: голоса из Лодзинского геттоЛичные историиМолчание свидетеля: история Лолы Рейн и ее платья

Заголовок

Выберите функцию для совместной работы

Заголовок

Выберите функцию для Соучастия в Освенциме через призму СС: фотографии нацистского руководства в лагере

Заголовок

Выберите функцию для Конго

Заголовок

Выберите функцию для Дневников Освенцим через призму СС: Фотографии нацистского руководства в лагере Помните ли вы, когда вспоминаете день Д Дневник Альфреда Розенберга Дневник Лайоша Орнштейна: необычное путешествие

Заголовок

Выберите функцию для перемещенных лиц Музыка о Холокосте: Основные моменты из коллекции Личные истории

Заголовок

Выберите функцию для документации и доказательств Освенцим через призму СС: фотографии нацистского руководства в лагереПамятство 70-й годовщины освобождения от BulletsМузыка о Холокосте: основные моменты из коллекции Архивное хранилище Офенбаха: антитеза нацистскому грабежу Сообщества и ХолокостМолчий свидетель: история Лолы Рейн и ее платья Дневник Альфреда Розенберга Дневник Лайоша Орнштейна: необычное путешествие Судебный процесс над врачами: медицинское дело последующего Нюрнбергского процесса Вторжение Германии в Польшу и начало Первой мировой войны Холокост в Украине Наследие Жюльена Брайана Терезиенштадт: духовное сопротивление и исторический контекст Департамент юстиции США передает копии трудов в музей.Луи: кем была эта женщина?

Заголовок

Выберите полнометражный фильм для фильма Оскар Шиндлер: неожиданный герой Варшава Шпильмана: история пианиста Наследие Жюльена Брайана Восстание в Варшавском гетто

Заголовок

Выберите сюжет для фильма Геноцид Геноцид армян

Заголовок

Выберите функцию для Германии Помните ли вы, когда нацистские Олимпийские игры в Берлине 1936 года Нюрнбергские законы о гонках: определение нации

Заголовок

Выберите сюжет для гетто «Подарите мне своих детей»: голоса из Лодзинского гетто Музыка о Холокосте: основные моменты из коллекции Оскар Шиндлер: неожиданный герой Варшава Шпильмана: история пианиста Терезиенштадт: духовное сопротивление и исторический контекст Восстание в Варшавском гетто

Заголовок

Выберите сюжет для Греции Сефардические сообщества и Холокост Холокост в Греции

Заголовок

Выберите функцию для сокрытия личных историй Тихий свидетель: История Лолы Рейн и ее платья

Заголовок

Выберите функцию для LegacyA Changed World: Continuing Impact of the HolocaustComplement of the 70th Anniversary of LiberationХолокост на УкраинеНюрнбергский процесс и его наследие Первая мировая война

Заголовок

Выберите особенность для ОсвобожденияПразднование 70-й годовщины ОсвобожденияОсвобождениеЛичные историиОсвобождение Освенцима

Заголовок

Выберите функцию для MusicMusic of the Holocaust: Highlights from the Collection

Заголовок

Выберите сюжет для преследования «Отдайте мне своих детей»: голоса из Лодзинского гетто Месяц черной истории Смертельная медицина: создание господствующей расы «Хрустальная ночь»: погромы в ноябре 1938 годаНацистское преследование инвалидов: убийство «неподходящих» Нюрнбергские расовые законы: определение нации Личные истории ВаршавыШпильман : История пианиста Холокост в Греции Путешествие Св.Луи: Кто была эта женщина? Месяц женской истории

Заголовок

Выберите функцию для преследования гомосексуалистов Помните ли вы, когда нацистское преследование гомосексуалистов

Заголовок

Выберите сюжет для Польши «Отдайте мне своих детей»: голоса из Лодзинского гетто Оскар Шиндлер: маловероятный герой, вспоминающий немецкое вторжение в Польшу, Варшава Шпильмана: история, стоящая за пианистом, Освобождение Освенцима, восстание в Варшавском гетто,

Заголовок

Выберите функцию для пропаганды нацистской Олимпиады в Берлине 1936

Заголовок

Выберите функцию RefugeesVoyage of the St.Луи

Заголовок

Выберите функцию для поминовения и поминовения. Измененный мир: продолжающееся воздействие холокоста. Празднование 70-й годовщины освобождения. Хрустальная ночь: погромы в ноябре 1938 года. Воспоминания о немецком вторжении в Польшу. Освобождение Освенцима. Терезиенштадт: духовное сопротивление и исторический контекст.

Заголовок

Выберите функцию для СпасенияЗабытый чемодан: Миссия по спасению МантеллоОповещение мира: Ян КарскиСреди праведников: Утраченные истории о Холокосте в арабских странахВыбор действия: Рауль Валленберг Воспоминания о храбростиОскар Шиндлер: неожиданный геройЛичные историиСпасение евреев Дании

Заголовок

Выберите функцию для спасения улик Тихий свидетель: История Лолы Рейн и ее платье Дневник Альфреда Розенберга Дневник Лайоша Орнштейна: необычное путешествие Наследие Жюльена Брайана

Заголовок

Выберите функцию Сопротивления Оповещение мира: Ян Карский Выбор действия: Рауль Валленберг Дитрих Бонхёффер Воспоминания о храбростиЛичные истории Спасение евреев ДанииВосстание варшавского гетто

Заголовок

Выберите функцию для Духовного сопротивления Музыка о Холокосте: Основные моменты из коллекции Личные истории Варшава Шпильмана: История пианиста Терезиенштадт: Духовное сопротивление и исторический контекст

Заголовок

Выберите функцию для выживших в ознаменование 70-й годовщины освобождения Жизнь после Холокоста: Истории выживших в Холокосте после войны

Заголовок

Выберите функцию для United StatesAmerican Responses to the Holocaust Месяц черной истории Жизнь после Холокоста: Истории выживших после Холокоста после того, как Министерство юстиции США передало копии протоколов в музей

Заголовок

Выберите функцию для судебных процессов по военным преступлениям Дневник Альфреда Розенберга Судебный процесс над врачами: медицинское дело последующего Нюрнбергского процесса Нюрнбергский процесс и его наследие

Заголовок

Выберите функцию для женщинКто была эта женщина? Месяц женской истории

Заголовок

Выберите функцию для World Responses: Оповещение мира: Ян Карски: Американские ответы на Холокост; Спасение евреев Дании.Луи

Заголовок

Выберите объект для Первой мировой войны Геноцид армян Первая мировая война

Заголовок

Выберите функцию для Второй мировой войны Освобождение Вспоминая день Д Воспоминание о немецком вторжении в Польшу Немецкое вторжение в Польшу и начало Первой мировой войны Наследие Жюльена Брайана Освобождение Освенцима Первая мировая война

реальных историй людей с ограниченными возможностями

Реальные истории людей с ограниченными возможностями

История Николь Черон

В 2008 году из-за редкого зимнего шторма Портленд, штат Орегон, был погребен под слоем снега более чем на фут.Город оказался в тупике. Николь Черон застряла в своем доме на восемь дней. Многие сочтут это неудобством. Для Николь, мускулы которой слишком слабы, чтобы поддерживать ее тело, эти восемь дней были потенциально опасными для жизни.

Рожденная с атрофией спинномозговой мускулатуры, генетическим заболеванием, которое постепенно ослабляет мышцы тела, Николь полностью полагается на инвалидную коляску и постоянных помощников по уходу за большинством рутинных задач. Побыть в одиночестве восемь дней было не вариант. Итак, Николь подписался на «Ready Now! значок pdf [PDF — 4.8MB] external icon », учебной программы по обеспечению готовности к чрезвычайным ситуациям, разработанной Управлением по делам инвалидов и здравоохранения штата Орегон.

«Самое важное, что я узнала из« Готовься! », — это иметь запасной план на случай чрезвычайной ситуации», — сказала она. «Когда я услышал, что надвигается снежная буря, я отправил по электронной почте всем своим опекунам, чтобы узнать, кто живет поблизости и будет доступен. Я удостоверился, что у меня есть генератор, батарейки для инвалидного кресла и как минимум недельный запас еды, воды и лекарств по рецепту.”

Николь сказала, что обучение расширило возможности и укрепило ее способность жить независимо с инвалидностью. Она чувствовала себя лучше информированной о потенциальных рисках, с которыми могут столкнуться люди с ограниченными возможностями во время стихийного бедствия. Например, могут закрываться клиники, улицы и тротуары могут стать непроходимыми, а лица, осуществляющие уход, могут быть не в состоянии передвигаться.

Среди советов, которые Николь извлекла из книги штата Орегон «Готово!» обучение:

• Разработайте запасной план. Сообщите опекунам, друзьям, семье, соседям или другим людям, которые могут помочь в чрезвычайной ситуации.
• Запаситесь едой, водой и всеми необходимыми лекарствами, отпускаемыми по рецепту, медицинскими принадлежностями или оборудованием. Хватит минимум на неделю.
• Составьте список контактной информации для экстренных случаев и держите его под рукой.
• Храните дома заряженный автомобильный аккумулятор. Он может приводить в действие электрические инвалидные коляски и другое моторизованное медицинское оборудование в случае отключения электричества.
• Узнайте об альтернативных видах транспорта и маршрутах.
• Ознакомьтесь с обязанностями и ограничениями «первого лица» (например, сотрудников местного пожарного управления правоохранительных органов) во время стихийного бедствия.

«Этот тренинг показывает людям с ограниченными возможностями, что они могут сделать больше для определения своей ситуации в кризисной ситуации, чем кто-либо другой», — сказала она. «Ready Now!» Побуждает людей с ограниченными возможностями взять на себя заботу о себе ».

CDC благодарит Николь и Управление по вопросам инвалидности и здравоохранения штата Орегон за то, что поделились этой личной историей.

Узнайте о готовности к чрезвычайным ситуациям для людей с ограниченными возможностями »

История Джерри

Джерри — 53-летний отец четверых детей.Он независим, у него есть дом, он воспитал семью, и его взрослые дети по-прежнему обращаются к нему за поддержкой. Джерри недавно ушел с должности компьютерного программиста в 2009 году, участвует в соревнованиях и тренирует несколько видов спорта. Этот «здоровый, повседневный Джо, ведущий нормальный образ жизни» даже участвовал в Бостонском марафоне.
Джерри также был инвалидом более 35 лет. 3 декабря 1976 года (в тот же день, когда отмечается Международный день инвалидов) Джерри сбил пьяный водитель. В результате аварии он остался с частичным параличом нижних конечностей.

Жизнь Джерри не определяется его инвалидностью. Он живет такой же жизнью, как и любой другой без инвалидности. «Я могу многое сделать, а кое-что не могу», — сказал Джерри. «Я вожу, вкладываю деньги. Я не богат, но и не беден. Мне нравится быть здоровым и независимым ».

Однако, будучи инвалидом, Джерри столкнулся со многими препятствиями. Его специалисты по реабилитации, выздоравливающие после недавней операции на вращательной манжете, «не могли ничего увидеть, кроме его инвалидности», проводя анализы и проводя дополнительные реабилитационные визиты, которые не могли бы получить люди без инвалидности.Однажды его готовили к операции, когда медсестра заявила, что «ему не нужна эпидуральная анестезия, он страдает параличом нижних конечностей». Джерри был вынужден сообщить медсестре, что у него лишь частичный паралич нижних конечностей и что ему действительно понадобится эпидуральная анестезия.

Джерри стоял в очереди в здании суда Алабамы, чтобы продлить разрешение на парковку, а также продлить регистрацию своего сына. Он наблюдал, как рабочий идет по очереди и спрашивает людей: «Что вам нужно?» Когда она добралась до Джерри и увидела его инвалидное кресло, его спросили: «С кем ты здесь?» А Джерри трудно ходить на концерты и бейсбольные матчи с большой семьей или друзьями, потому что билеты для людей с ограниченными возможностями редко доступны для более чем двух человек.

Джерри много повидал за более чем 35 лет как человек с инвалидностью. Он видел, что многие препятствия и отношения к людям с ограниченными возможностями сохраняются. Но он также видел много позитивных изменений, которые помогли людям с ограниченными возможностями физически активизировать свои занятия, такие как гольф, рыбалка и даже катание на лыжах. Сейчас существуют такие организации, как Lakeshore Foundationexternal icon, где Джерри работает неполный рабочий день, тренируя молодежь по баскетболу и легкой атлетике, которые предоставляют возможности для отдыха.

Джерри заявляет: «Я не ожидаю, что мир будет вращаться вокруг нас. Я буду адаптироваться — просто сделай так, чтобы я мог адаптироваться ».

История Джастина

Джастину впервые диагностировали инвалидность в виде СДВ (синдром дефицита внимания, ныне известный как СДВГ, или синдром дефицита внимания / гиперактивности) в возрасте 5 лет. В результате диагноза его исключили из обычной классной комнаты на специальные учебные курсы. Педагоги Джастина сообщили родителям Джастина, что он, вероятно, не закончит среднюю школу, а тем более колледж.

Годы спустя, будучи молодым взрослым, Джастин заболел болезнью Меньера (заболевание внутреннего уха), которая повлияла на его слух и равновесие. Начало расстройства оставило Джастина перед ужасной реальностью: он может навсегда потерять слух в любой момент. Джастин вспомнил, как бывший начальник воспользовался этим знанием с неуместной шуткой: во время беседы один на один звук изо рта руководителя внезапно прекратился, а его губы продолжали шевелиться. Джастин думал, что он оглох — пока начальник не начал смеяться, — что Джастин мог слышать.Подобное поведение сказалось на уверенности Джастина, но он знал, что может внести свой вклад в жизнь общества.

Отчасти подстегнувший невзгоды, Джастин вернулся в школу, получил степень в области бизнеса и вскоре после этого вошел в индустрию коммерческого маркетинга. Однако, несмотря на свое образование и опыт, Джастин по-прежнему регулярно подвергался той же стигме. Многие из трудов Джастина на протяжении его карьеры заставляли его чувствовать себя стыдно, виноватым, оскорбленным, а иногда даже запуганным.Вместо того, чтобы вселить уверенность, это привело его к деморализации — просто потому, что у него были другие способности.

В июле 2013 года для Джастина все изменилось. Он присоединился к Центрам по контролю и профилактике заболеваний, работая подрядчиком в Отделе человеческого развития и инвалидности Национального центра по врожденным дефектам и порокам развития. Коллеги Джастина сделали упор на то, чтобы он чувствовал себя комфортно и уважал его как члена разнообразного и продуктивного коллектива.Они приветствовали разнообразие Джастина, положительно влияющее на его общее состояние здоровья.

Миссия Отдела человеческого развития и инвалидности состоит в том, чтобы руководить общественным здравоохранением в профилактике заболеваний и продвижении справедливости в отношении здоровья и развития детей и взрослых, имеющих инвалидность или находящихся в группе риска. Каждый второй взрослый с ограниченными возможностями не получает достаточной аэробной физической активности ¹ , и для Джастина регулярная физическая активность важна, чтобы помочь ему бороться с потенциально смертельными тромбами из-за генетического нарушения свертывания крови, которое у него есть.Каждый рабочий час Джастин ходит несколько минут, делает упражнения на растяжку или использует рабочий цикл. Джастин также участвует в пешеходных встречах, которые, по его мнению, приводят к более творческим и продуктивным встречам.

Истории, подобные истории Джастина, напоминают о взаимосвязи занятости и здоровья. CDC с гордостью поддерживает Национальный месяц осведомленности о трудоустройстве инвалидов каждый октябрь. Месяц осведомленности направлен на просвещение по вопросам трудоустройства инвалидов и празднование разнообразного вклада американских рабочих с ограниченными возможностями.

История Суханы

У Суханы есть сестра Шахрин, которая старше на 18 месяцев. Пока мать Шахрин была беременна Суханой, их дядя приехал в город навестить. Во время визита их дядя быстро заметил, что Шахрин, похоже, не разговаривает на уровне, соответствующем возрасту, и не отвечает, когда к ней обращаются. Шахрин также увеличивала громкость на телевидении и радио, когда другие могли без труда слышать это. Родители Шахрин считали ее речевое развитие и поведение нормальным для малыша, но благодаря тому, что дядя выразил свою обеспокоенность, семья вскоре приняла меры.Проверка слуха показала, что Шахрин плохо слышит.

Из-за диагноза Шахрин, Сухана прошла проверку слуха при рождении, и у нее также было обнаружено, что она плохо слышит. Если бы не опасения, высказанные дядей детей, потеря слуха Шахрин не только могла бы длиться дольше, не будучи обнаруженной, но Сухана, скорее всего, не прошла бы проверку слуха при рождении.

В результате раннего диагноза родители Суханы и Шахрин смогли получить знания, необходимые для того, чтобы оба их ребенка могли полностью раскрыть свой жизненный потенциал.У них был доступ к ранним услугам от группы врачей, логопедов, консультантов и учителей.

Сухана благодарит своих родителей за собственные успехи, говоря, что она не смогла бы так далеко продвинуться без их поддержки и терпения. Сегодня Сухана работает в Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC) в качестве эпидемиолога в программе агентства по раннему обнаружению слуха и вмешательству (EHDI). Все глухие или слабослышащие дети получают важные услуги, в которых они нуждаются, благодаря программе EHDI, которая финансирует разработку систем данных и предоставляет техническую помощь, чтобы помочь улучшить скрининг, диагностику и раннее вмешательство для этих младенцев.Когда глухие или слабослышащие дети получают услуги на раннем этапе, у них больше шансов полностью раскрыть свой потенциал и вести здоровую и продуктивную взрослую жизнь.

CDC с гордостью поддерживает Национальный месяц осведомленности о трудоустройстве инвалидов каждый октябрь.