Работа с детьми с умеренной умственной отсталостью в условиях специальной (коррекционной) школы VIII вида Текст научной статьи по специальности «Науки об образовании»

В заключение, хочется выразить надежду, что в общеобразовательных учреждениях когда-нибудь смогут оказывать подобную помощь детям с ОВЗ, на пути реализации инклюзивного подхода.

Список литературы

1. Кольцова М.М. Двигательная активность и развитие функций ребенка. — М.,

1973.

2. Ипполитова М.В., Бабенкова Р.Д., Мастюкова Е.М. Особенности психофизического развития учащихся спецшкол для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата / под ред. Т.А. Власовой. — М., 1985.

3. Астапов В.М., Микадзе Ю.В. Психодиагностика и коррекция детей с нарушениями и отклонениями развития: хрестоматия. 2-е изд. — СПб.: Питер, 2008.

Р.И. Усцева

замдиректора по УВР МСКОУ СКОШ №5 VIII вида г.о. Орехово-Зуево,

М.Н. Усцева кандидат психологических наук, преподаватель кафедры психологии и дефектологии, Московский государственный областной гуманитарный институт

Работа с детьми с умеренной умственной отсталостью в условиях специальной (коррекционной) школы VIII вида

Данная статья посвящена работе с умеренно умственно отсталыми учащимися.

По данным Министерства образования 1,6 млн детей в Российской Федерации нуждаются в коррекции. При этом наблюдается тенденция к увеличению детей-инвалидов, а также детей с отклонениями в развитии.

Умственно отсталые дети — наиболее многочисленная категория аномальных детей. Они составляют, по данным ВОЗ, 1-3 % от общей детской популяции. От всех случаев умственной отсталости 70-80 % составляет легкая степень умственно отсталых (дебильность), 20-25 % -умеренная умственная отсталость (легкая имбецильность) и тяжелая умственная отсталость (выраженная имбецильность), 5 % — глубокая умственная отсталость (идиотия).

Наиболее изученной является категория детей с легкой умственной отсталостью, которые обучаются в специальных школах VIII вида. Для них разработаны учебные планы, программы и учебники. Детей же с умеренной умственной отсталостью (имбецильностью) из-за тяжелого недостатка развития познавательной сферы, а также выраженных физических и психических нарушений долгое время считали необучаемыми.

Сегодня для таких детей открываются специальные классы при школах VIII вида, но большая их часть воспитывается в семьях и детских домах-интернатах.

В настоящее время остаются действующими Программы обучения глубоко умственно отсталых детей, разработанные сотрудниками НИИ дефектологии АПН ССР в 1984 г.

291

В нашей школе в 1999-2000 уч. г. впервые был открыт 1 класс для детей с умеренной умственной отсталостью в количестве 8 человек. В 3 классе, когда детей стало 11, они были разделены на два класса.

В 2002-2003 уч. г. для этих детей был открыт еще 1 класс, а в 20062007 уч. г. организован первый выпуск таких детей.

В 2007-2008 уч. г. открыт класс учащихся, имеющих сложный дефект.

Дети с умеренной умственной отсталостью — это инвалиды, не способные к самостоятельной жизни, нуждающиеся в опеке, однако при создании специальных условий они могут быть в определенной степени социально адаптированы.

Жизненно важным для таких детей является развитие у них необходимых навыков, которые пригодятся им во взрослой жизни, а также навыков ориентации в окружающем мире. В связи с этим основными задачами выступают:

• развитие познавательной деятельности в процессе обучения;

• социально-бытовая адаптация;

• подготовка к посильным видам труда.

При работе с детьми с умеренной умственной отсталостью применяются как общедидактические принципы, среди которых доступность и наглядность, так и специальные, важнейший из них — принцип практической направленности. Согласно данному принципу содержание учебновоспитательной деятельности должно способствовать обучению таких детей навыкам поведения, самообслуживания, посильным видам труда.

В младших классах обучение направлено на самообслуживание и ручной труд, в старших классах в большей степени на хозяйственнобытовой труд.

По мнению различных исследователей, только в ходе практических занятий можно развивать и корригировать познавательную и эмоционально-личностную сферу у таких учащихся.

Помимо подготовки детей с умеренной умственной отсталостью к трудовой деятельности, важным является расширение социальных связей у таких детей. Поскольку дети-имбецилы обнаруживают значительные трудности в адаптации, в общении, в установлении контактов, то актуальной является работа по ориентировке в окружающем мире. Уроки по социально-бытовой ориентировке проходят в виде классных занятий, на которых дети учатся элементарным бытовым навыкам, а также овладевают нормами поведения в обществе. В ходе занятий они обучаются навыкам поведения в различных ситуациях: в магазине, дома, в автобусе и т. д. Опираясь на особенности умственно отсталых детей, а именно их способность к подражанию, необходимо многократно показывать какие действия следует им производить и как надо поступать в этих ситуациях. При этом длительные беседы с такими детьми оказываются неэффективными. Только при систематическом и многократном повторении формируются положительные навыки, необходимые для последующей жизни.

292

Что касается обучения учебным действиям: счету, грамоте, то эти занятия не являются основными, поскольку, часто, умея писать и считать, ребенок с умеренной умственной отсталостью не может применять эти умения в практической деятельности. При этом такие дети часто пассивны, с низким уровнем активности, слабым интересом к происходящему. Поэтому для улучшения их активной речи на уроках предлагаются ситуации, при которых дети учатся задавать вопросы, развивают общительность.

Важным является и комплексность в обучении, что предполагает не только одновременное прохождение одних и тех же тем на разных уроках, но и отработку определенных навыков и умений в различных видах деятельности.

Необходимо отметить, что с детьми с умеренной умственной отсталостью следует проводить обучение, направленное не только на передачу готовых навыков и знаний, но и на формирование у них элементарных навыков и умений ориентации в новых несложных заданиях. Эти задания часто проводятся в игровой форме и направляются учителем.

Многие авторы указывают на успешность таких детей только при условии посильности для них учебной работы. При этом в обучении наблюдается тенденция учитывать познавательные возможности ребенка и приспосабливать к ним учебный материал. Однако мы согласны с авторами, которые указывают на необходимость увеличения самостоятельности таких детей. Необходимо, чтобы дети, преодолевая небольшие, доступные им трудности справлялись с работой. Это и подтверждается эмпирическими данными, согласно которым, лучшие результаты в развитии, социально-бытовой ориентации, приобретаются с учетом «зоны ближайшего развития» познавательных возможностей таких детей. Несмотря на то, что уровни трудности материала определяются программой, постоянно осуществляется индивидуальный и дифференцированный подход, а содержание учебной деятельности определяет сам педагог. Для этого необходимо постоянное изучение таких детей. Педагог должен учитывать и типологические особенности детей с умеренной умственной отсталостью различных клинических групп. Вместе с тем необходимо учитывать особенности внимания, уровень утомляемости, работоспособности, темп работы таких детей. С этим связано и небольшое количество учащихся в классе.

В заключении важно отметить, что учет особенностей детей с умеренной умственной отсталостью позволяет в некоторой степени развивать их познавательную деятельность, а также по возможности адаптировать и интегрировать их в общество.

293

Игры для детей с глубокой умственной отсталостью | Учебно-методический материал по теме:

Разнообразные  игры.

Игра «Нету!»

Вам понадобится

1. мягкие разноцветные игрушки
2. коробка
3. Простыня, полотенце или ткань

   1.Возьмите несколько мягких разноцветных игрушек и положите их в корзину так , чтобы малыш их не видел.

   2. Достаньте одну игрушку из коробки и покажите их малышу. Держите игрушку поближе к своему лицу и разговаривайте с ребенком, привлекая его внимание.

   3. Когда малыш будет рассматривать игрушку, накройте её тканью.

   4. Скажите ему: «Нету!»

   5. Подождите пару секунд, затем быстро снимите ткань с игрушки и радостно воскликните:»А вот и она!»

   6. Повторите с разными игрушками.

   После того как вы спрятали игрушку несколько раз, уберите ее. Понаблюдайте за тем, как ребенок на это отреагирует. Затем опять покажите ему игрушку. Чтобы заинтриговать малыша, прячьте игрушки в разных местах.

   Если ваш малыш расстраивается, когда игрушка исчезает, прячьте ее медленно, чтобы он мог ее видеть.

Игра «Смотри»

   Эта игра хороша тем, что ребенок учится держать голову (В моем случае ребенок начал держать в 1,5 месяца, а в 2 уже уверенно).

   Для этого вам понадобятся яркие игрушки (где-то 10) .

   Расставьте на верхний уровень (полка, горка, стенка) в ряд. Поднесите малыша к игрушкам и расскажите эмоционально про каждую. «Вот лягушка, ква, ква, ква», «Вот уточка кря, кря,кря», «Вот зайчик попрыгайчик».

   Показывайте, но не переусердствуйте, малыш может устать, и ему будет не интересно.

Игра «Сорока-белобока»  

                       Сорока-белобока

                       Кашу варила,

                       Деток кормила:

                       Этому дала, этому дала,

                      Этому дала, этому дала,

                      А этому не дала:

                     Ты дров не рубил, воды не носил,

                     Каши не варил.

   Приговаривая, водите пальчиком ребенка по его ладошке, при словах «этому дала» загибайте мизинец, затем безымянный палец, средний и указательный, при словах «а этому не дала» поверните большой палец и пощекочите ладошку ребенка.

 Игра «Мое отражение»

   Ничто нет вызывает у ребенка такого удивления, как открытие своего удивления, как открытие своего отражения. Ребенок удивляется, и оно удивляется, ребенок машет ручками, и оно машет.  Малыш качает головой, и оно качает. Это тоже открытие мира и познание себя, пусть еще и неосознанное. 

    Затем пускать зайчиков, показывать в зеркале игрушки, крутить и поворачивать зеркало, менять его размер. Следите, чтобы оно было безопасным.

    Позже малыш начнет узнавать свое отражение в нем. Это будет вызывать неописуемую радость с включением двигательного и голосового компонента. Он будет заигрывать с отражением, разговаривать с ним.

Игра «Знакомимся с телом»

   Малыш в этом возрасте в основном прислушивается к себе, к своему организму. Он не знает, что у него есть ручки, ножки, животик. Эта игра связана с множеством прикосновений к ребенку, она помогает ему скорее осознать части своего тела.

   Малыш лежит на спине на руках у мамы. Возьмите его ручки и поднесите ко рту. Скажите:»Пальчики вы, пальчики». Прикоснитесь к ним щекой. Затем поцелуйте пальчики на ножках. Подуйте на них, проведите его пальчиками по своим губам.

     Прикоснитесь своим носом к носику ребенка. Скажите: «Это чей тут животик?». Поцелуйте малыша в животик. Называйте другие части тела малыша и целуйте их.   

    Игра развивает доверие, приносит радость общения друг с другом.

Игра «Пум-пурум»

   Для ребенка характерно так называемое «ротовое внимание при общении». То есть ребенок старается ответить, вступить в разговор, двигая губами, открывая и закрывая рот. Он выражает радость всем телом, энергично двигая руками и ногами. Поощряйте его на эмоциональное общение, вытяните губы, пропойте низким голосом «бу-у-у-у», затем высоким — «пи-и-и-и». Покачайте головой, сказав «пум-пурум-пум-пум». Пощелкайте своим языком, надуйте щеки, нахмурьте брови, наморщите лоб.

     Игра развивает речевое общение и взаимопонимание. Не забудьте повторить за ребенком все его звуки, поиграйте в диалог. 

Игра «Игры со зверюшками»

  Ребёнок лежит на животе. Возьмите в руки игрушечную кошку или собачку. Поставьте ее сначала на расстоянии метра.   

   Постепенно медленно приближайте игрушку к ребенку, читая напевно стишок:

             Вот пришла к нам кошечка, 

            Маленькая крошечка.

   Пусть он зафиксирует игрушку взглядом, прислушивается к вашему голосу.

  Во второй части игры положите малыша на пеленальный столик. Приближая и удаляя игрушку, прочитайте пестушку еще раз.

Игра «Маленькие ножки»

   Чтобы стимулировать эти движения, положите что-нибудь ему в ножной конец кровати, например большую мягкую игрушку, пищащую игрушку или вашу собственную руку. Каждый раз кладите в ноги малышу что-нибудь одно.

   Возьмите шуршащий полиэтиленовый пакет и вложите в наволочку. Подушку поместите в кроватку в ножки малыша так, чтобы малыш ударял по ней ножками.

   Игра стимулирует ползание на спине и укрепляет мышцы ног.

Игра «Неваляшка»

Ребёнок лежит на животе, вы — вне поля зрения. Покажите ему неваляшку на расстоянии метра, покачайте ее. Привлеките внимание ребенка мелодичными звуками, издаваемыми игрушкой при покачивании. Переместите ее медленно на метр вправо, затем- влево. Если малыш не фиксирует взгляд, медленно приближайте ее до расстояния его вытянутой руки. Пусть он погладит ее с вашей помощью, поводит пальчиком по глазкам, носику. Смотрите, чтобы малыш не испугался — это может произойти, если игрушка слишком большая (большие игрушки чаще возбуждают детей) или издает резкие, чересчур громкие звуки.  

   Игра развивает зрительный анализатор, речевое и эмоциональное общение.

   Аналогичные игры можно производить с музыкальной шкатулкой, говорящими куклами, рычащим медвежонком и т. д.

   Игра «Далеко и близко»

   Посмотрите ему в глазки и произнесите любой напевный слог: «ла-а-а» или «на-а-а». Сделайте паузу, ожидая ответной реакции ребенка- двигательной, мимической, жестовой, звуковой. Медленно отклонитесь вправо, пропойте опять этот же слог,но басом. Затем влево, опять пропойте, но высоким голосом, пропищите «ла-а-а». Приблизьте свое лицо так близко, чтобы носом коснуться носика ребенка. Теперь отдалитесь подальше, но чтобы малыш вас видел и не отвлекался.

   Игра имеет важное значение для социального развития, эмоционального общения, развития зрительного и слухового анализатора.

 Игра «Пальчиковая гимнастика»

   Ее делают с месячного возраста. Она важна для развития мелкой моторики, развития речи. К тому же, массируя пальчики и показывая их ребенку, вы даете возможность получить представление о его собственном теле. Перебирая пальчики на руке ребенка, тихонько напевайте:

                  Этот пальчик танцевал,

                  Этот пальчик рисовал.

   То же можно проделать с пальцами ног. 

Топотушки      

  Это несложное упражнение снимает физиологический гипертонус ножек и готовит малыша  к выполнению более сложных упражнений. Ребенок лежит на спинке. Нужно захватить его ножки ниже колена и легонько «потопать» пяточками по поверхности. Выполняйте движение нежно, но легкий толчок все же должен быть. Выполняя это упражнение, не старайтесь сгибать или разгибать ножки.

              Побежали по дорожке

              Наши маленькие ножки.

             Ножки, ножки, 

             Вы куда бежите?

             В лесок, на мошок,    

             Избушку мшить, 

             Чтоб не холодно жить! 

Перебираем пальчики

   Это очень простое и полезное упражнение, доставляющее ребёнку удовольствие. Ребенок лежит на спинке. Мама держит одной рукой ножку малыша а другой перебирает пальчики («горошки»), пока не доходит до «фасольки»-большого пальчика.

    Пальчики можно не только растирать, но и оттягивать вверх и в стороны — это развивает мелкие мышцы стопы, а также способствует стимуляции рефлекторных точек в зоне стопы.

             Горошка, горошка, горошка

             Горошка-

             Фасолька!

             Горошка, горошка, горошка,

             Горошка-

             Фасолька! 

Покачивание на мяче

  Возьмите большой надувной мяч. Положите его на большую кровать или диван.

   Положите ребенка на мяч животом. Ручки должны свободно лежать перед грудью. можно придерживать малыша за голеностопы правой рукой, левой рукой — в области лопаток. Если ножки разведены широко в стороны, малыша придерживают в области поясницы. Покачайте мяч в различных направлениях: вперед-назад, в стороны и по кругу. Размах движений должен быть небольшим, чтобы ребенок не соскользнул. 

Ай, качи, качи, качи!

Глянь: баранки-калачи!

Ай, баранки-калачи!

С пылу, с жару, из печи —

Все румяны, горячи!

Налетели тут грачи,

Подхватили калачи!

Ай, кач, кач, кач!

И тебе я дам калач!

Ай, качи-качишки, 

Дам и кочерыжки!

Дети, которых не лечат – Общество – Коммерсантъ

Воспитанники российских детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ) лишены качественной медицинской помощи: их не лечат, не оперируют, а многим детям даже не ставят диагнозы. По сути, ДДИ — это детский ГУЛАГ в России XXI века. Общественные организации и родительское сообщество требуют реформы этих учреждений. Можно ли вообще их реформировать, выясняла спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

На томографию за 500 километров

У мальчика большая голова из-за гидроцефалии и очень худые тело, руки и ноги. Он похож на инопланетянина, только выразительные черные глаза смотрят по-земному — грустно и обреченно. Ему семь, родился с диагнозом гидроцефалия, мама оставила его в больнице, когда врачи сказали, что помочь ребенку нельзя. Вообще гидроцефалию давно лечат, но Матвею не повезло. Ему было полгода, когда он отправился «доживать» в дом ребенка — и доживал шесть с половиной лет.

Весной 2019 года его увидели специалисты благотворительного фонда «Дорога жизни». Эта уникальная команда волонтеров, сотрудников фонда и врачей ездит по самым отдаленным сиротским учреждениям в стране, находит там никому не нужных, больных, доживающих детей, везет их в Москву, лечит и возвращает к жизни.

Матвей приехал в Москву в мае 2019 года и провел в столице почти год. Его долго обследовали в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Выяснили, что у него белково-энергетическая недостаточность первой степени, из-за которой его организм плохо усваивает пищу, и заболевание почек. Мальчику установили гастростому и подобрали специальное питание. Известный российский детский нейрохирург Дмитрий Зиненко, давно работающий с благотворительным фондом «Дорога жизни», установил шунт в головной мозг Матвея, чтобы его голова больше не росла. Многим детям с запущенной гидроцефалией Зиненко проводит операции по уменьшению головы, но Матвей такую операцию может не пережить: его слабые почки не справятся с большой кровопотерей.

Несколько месяцев после операции Матвей жил в Елизаветинском детском хосписе, который является партнером фонда «Дорога жизни»: его нужно было выхаживать, кормить, реабилитировать. Сейчас он окреп, поправился, набрав за несколько месяцев более 8 кг, и 17 марта отправился в родной интернат с врачебными рекомендациями и запасом специального питания на первое время. Вмешательство фонда и московских врачей продлило ему жизнь, теперь его организм будет лучше справляться с болезнями и инфекциями.

Но если бы медицинская помощь была доступна для мальчика в раннем возрасте, он уже мог бы сидеть, а возможно, даже ходить — многие дети с компенсированной гидроцефалией ведут самую обычную жизнь. Возможно, у Матвея даже появилась бы семья.

«Нас очень волнует медицинская помощь в интернатных учреждениях как для детей, так и для взрослых,— говорит директор московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова.— За последние годы детей из ДДИ стали возить в школы, учить, и на этом фоне стало особенно заметно, как мало делает для них система здравоохранения».

Фото: Благотворительный фонд «Дорога жизни»

Битова несколько лет ездит со специалистами ЦЛП по российским интернатам, чтобы помочь учреждениям увидеть ошибки и наладить работу. И каждый раз сталкивается с детьми, которых не лечат. «Практически в каждом интернате есть дети с неоперированной расщелиной твердого неба,— говорит она.— Такие операции должны были сделать им в младенчестве. По сути, это дырка во рту — пища попадает в дыхательные пути, это грозит инфекциями, удушьем, это, в конце концов, негигиенично и некрасиво, и дети от этого очень страдают. У меня много вопросов, почему такие операции им не делают. В некоторых регионах что-то пытаются исправлять — например, в Кировской области таких детей стали оперировать, но в большинстве регионов не делают ничего».

По мнению Битовой, в медучреждениях к воспитанникам ДДИ относятся как к детям второго сорта: «В одном регионе мы уговаривали руководство интерната отправить на обследование детей с расщелиной твердого неба, в итоге их отправили в областную больницу, но там сочли оперативное лечение «нецелесообразным». Я не верю, что это на самом деле нецелесообразно. Но я знаю, что к детям с умственной отсталостью относятся так, как будто им ничего не нужно».

Другой проблемой, по ее мнению, является удаленность ДДИ от крупных городов и медицинских центров.

«ДДИ должны сотрудничать с медицинскими учреждениями, расположенными поблизости, но так как большинство ДДИ находятся в удаленных от больших городов местах, то качественная медицина им не доступна,— согласна с директором ЦЛП руководитель благотворительного фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова.— Часто ДДИ находится в каком-то поселке и ближайшее медучреждение — это областная больница. Мы были в городе Петровск-Забайкальский — в местной больнице, как нам признались врачи, нет даже спирта для проведения операций. Нет антибиотиков. Наши врачи всегда приезжают официально, об их приезде знает местный минздрав, и назначения, которые делают наши врачи, абсолютно официальные, и местные врачи должны их выполнять. Но они не могут это делать. В Петровске-Забайкальском невозможно сделать ребенку КТ (компьютерную томографию.— “Ъ”). Доктор Зиненко обследовал ребенка в местном ДДИ, ему важны были снимки, но, чтобы сделать КТ, нужно было ехать в Читу, за 500 км. Это реальность, в которой живут дети и сотрудники этих удаленных от цивилизации учреждений. Поэтому мы ездим в такие отдаленные детские интернаты, а их около 130 по стране».

В конце прошлого года в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева поступила девочка-сирота из далекого регионального ДДИ — семилетняя Руслана. Она с рождения жила с врожденными пороками развития, черепно-мозговой грыжей, шунтозависимой гидроцефалией и огромной опухолью между головой и нижней частью спины. Не жила, а существовала на грани жизни и смерти. «Нам сказали, что ребенок нетранспортабельный, она практически не могла шевелить головой,— вспоминает Котельникова.— Нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко провел операции, удалил опухоль, сейчас Руслану потихоньку вертикализуют и реабилитируют, качество ее жизни существенно улучшилось».

Психотропные препараты вместо обезболивания

С фондом «Дорога жизни» работают 14 докторов разной специализации из федеральных медицинских центров: педиатры, ортопед, сурдолог, офтальмолог, нейрохирурги, дефектолог, клинический психолог, психиатр, нутрициолог, диетолог, реабилитолог — все они выезжают с представителями фонда в региональные ДДИ и дома ребенка. «Наши выезды — это не просто диспансеризация,— говорит Котельникова.— Наша задача — сделать скрининг состояния тех детей, у которых болезнь уже запущена».

В феврале группа московских врачей из фонда «Дорога жизни» второй раз за последний год побывала в городе Нижняя Тура Свердловской области.

Врач-реабилитолог Александр Фокин, осмотревший 20 детей, рассказал потом в отчете для благотворительного фонда, что у всех 20 детей были контрактуры — это значит, что из-за отсутствия технических средств реабилитации, несменяемого, неудобного положения ребенка в кровати его тело деформируется, он испытывает боль. Ортопедической обуви в учреждении, по словам врача, нет или она «совершенно убитая». Необходимая медицинская помощь тяжелобольным лежачим детям не оказывается, рентген тазобедренных суставов не проводится вообще.

По словам врача-педиатра Натальи Гортаевой, в интернате нет своего педиатра и всю его работу выполняет фельдшер: «Обычный педиатрический прием проводится только на диспансеризации один раз в год, что для детей, которые имеют патологии разных органов и систем одновременно, недопустимо». Доктор отмечает, что примерно 10% детей в учреждении страдают белково-энергетической недостаточностью — они нуждаются в установке гастростом и назначении лечебного питания.

Детский психиатр Ольга Атмашкина наблюдала у воспитанников учреждения «тотальную педагогическую запущенность», а невролог Григорий Кузьмич, посетивший этот интернат дважды, сообщил, что в прошлый раз осмотрел 17 детей, но его рекомендации были выполнены учреждением только на «5–10%», поэтому улучшения наступили лишь у двух детей. Девочка с диагнозом spina bifida вообще находится в критическом состоянии: ей ставят катетер раз в сутки перед сном, хотя показано не меньше трех. По словам врача ультразвуковой диагностики Ивана Кротова, почки ребенка в очень плохом состоянии.

Врач-офтальмолог Раиса Васильева констатирует, что в ДДИ в Нижней Туре очень много слепых и слабовидящих детей. В целом 70% детей нуждаются в очках и могут считаться слепыми и слабовидящими, полагает врач.

«В этом учреждении раньше не проводилась очковая коррекция детям,— говорит Васильева,— после моих назначений были закуплены правильные очки, дети начинают их носить, но необходим контроль, а его нет — на 20 детей одна воспитательница и две нянечки, а постовая медсестра — одна на 70 человек». По словам Васильевой, некоторым детям нужно протезирование — оно проводится только в Екатеринбурге, и для детей из ДДИ недоступно.

Врачи, посетившие интернат, пришли к выводу, что поблизости нет никаких медучреждений, которые могли бы оказывать детям в этом ДДИ квалифицированную помощь. В 2019 году лишь восемь детей из интерната прошли обследование и лечение в Екатеринбурге.

Руководство интерната, в свою очередь, рассказало врачам, что в учреждении не хватает персонала: на 115 детей тут работает 150 сотрудников, основная часть которых работает в режиме «сутки через трое», и больше ставок регион не дает. Директор в разговоре с московскими врачами признал, что тяжелое положение детей в интернате связано с его удаленностью от регионального центра: в городе нет квалифицированных врачей. К тому же младший медперсонал приезжает сюда из других населенных пунктов, поэтому изменить график сменной работы нельзя.

Анна Котельникова, рассказывая “Ъ” о своих впечатлениях от поездок в региональные ДДИ, отмечает, что ее поразило «катастрофическое состояние зубов практически у всех воспитанников»:

«Зубы черные, гнилые, с дырами. Даже у четырехлетних, самых маленьких детей в ДДИ очень плохие зубы. Стоматологическая помощь для большинства детей в ДДИ недоступна».

Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова

Фото: Благотворительный фонд «Дорога жизни»

Эту проблему подтверждает и Анна Битова: «Стоматологическая помощь для детей с нарушениями развития — это огромная проблема. Многим детям нужно лечение зубов под наркозом, для этого при стоматологической клинике должны быть стационар и анестезиолог. Это в нашей стране проблема. Еще два года назад мы стали поднимать этот вопрос, Минздрав издал приказ, и теперь практически в каждом регионе есть места, где должны лечить зубы под наркозом. В некоторых регионах это стали делать в единичных случаях. Но вот пример: недавно мы были в ДДИ, и нам сказали, что нескольким детям пролечили зубы. Я спросила, лечат ли детей в отделении милосердия (в отделениях милосердия живут маломобильные дети, которые не могут ходить и ухаживать за собой.— “Ъ”), и мне сказали, что, нет, не лечат, потому что такая стоматологическая больница есть только в областном городе за 200 км от интерната. Оказалось, что 40 детей из отделения милосердия экстренно нуждаются в стоматологической помощи. Когда весь рот в кариесе, ребенку больно, он чаще болеет, потому что более подвержен инфекциям.

В одном учреждении мне сказали: «Если ребенок очень мучается, мы вырываем ему зуб». И я поняла, почему к 18 годам у детей в ДДИ нет третьей части зубов»

Еще в сентябре прошлого года об этой проблеме рассказывала главный внештатный детский психиатр департамента здравоохранения города Москвы, руководитель отдела неотложной психиатрии и помощи Центра имени Сербского Анна Портнова. На встрече с представителями общественных организаций в Центре имени Сербского Портнова и другие сотрудники этого медицинского учреждения рассказывали о предварительных результатах обследования детей и взрослых с особенностями развития, живущих в ДДИ и ПНИ (психоневрологических интернатах). Осмотрев более трети детей, живущих в ДДИ, и их медкарты (всего 8,5 тыс.), специалисты пришли к выводу, что качественная медпомощь этим детям недоступна, болевой синдром у них не лечат, а вместо лечения боли назначают психотропные препараты.

Из выступления Анны Портновой в Центре Сербского в сентябре 2019 года:

— Детям с особенностями развития нужна стоматологическая помощь на особых условиях — лечение зубов под наркозом. В регионах такая услуга населению не оказывается в принципе, а ребенок с особенностями развития тем более такой помощи не получает, хотя у него есть на это приоритетное право. Поэтому дети с заболеваниями зубов, особенно безречевые, с явными кариозными полостями, с воспаленными деснами, ведут себя хуже, чем другие дети: они капризные, они плохо спят, плачут. И очень часто психиатром это расценивается как нарушение поведения — он делает соответствующее назначение. А все дело просто в плохом соматическом состоянии. То же касается и отсутствия неврологической помощи. В ДДИ достаточное количество детей с ДЦП со спастическим синдромом. Практически нигде в интернатах я не видела детей, которые получают антиспастическую и антиболевую терапию. Дети с хроническим болевым синдромом, с тяжелой спастикой не получают соответствующее протоколу лечение. Поэтому у них также очень тяжелое психическое состояние и они перегружаются психотропными препаратами.

«С самого начала наш фонд считал своей задачей помогать детям-сиротам с инвалидностью и сохранным интеллектом, нуждающимся в высокотехнологической помощи,— рассказывает Анна Котельникова.— Мы понимали, что если ребенок с гидроцефалией будет прооперирован в раннем возрасте, то у него высоки шансы попасть в семью. Возвращать детей в детские дома после высокотехнологичных операций ужасно, ведь там нет индивидуального ухода и состояние детей, которые перенесли столько боли, снова будет ухудшаться. Поэтому мы работали только с домами ребенка, где живут дети до 4 лет. Но впоследствии мы увидели, сколько детей, имеющих запущенные хронические заболевания, попадает из-за этого в ДДИ. И стали работать с этими учреждениями».

Составив базу удаленных от больших городов сиротских учреждений, фонд пригласил к сотрудничеству врачей федеральных учреждений здравоохранения, а затем отправил в регионы предложения о сотрудничестве. «Мы рассказывали учреждению о том, что есть такая бригада врачей, что мы ездим с портативным оборудованием: аппарат УЗИ, энцефалограф, сурдологическое, офтальмологическое, отоларингологическое оборудование,— вспоминает Котельникова.— Мы предлагали учреждениям свою дополнительную помощь. В первые полгода эта работа шла очень тяжело: учреждения боялись с нами работать. Мы пытаемся организовать диалог между врачами федеральными и врачами, которые находятся в регионе. Рассказать о том, что есть новые методы, есть ресурсы, что мы готовы делиться. Но в большинстве регионов у местных чиновников сразу включается страх: они говорят, что все и так знают, что у них все есть, все хорошо — на самом деле они боятся, что информация пойдет в Минздрав и на их головы полетят все шишки. Сейчас стало легче: нас уже знают. Многие директора учреждений переживают за состояние подопечных детей и принимают нашу помощь. Но есть и такие интернаты, где с нами не хотят работать, и мы не знаем, в каком состоянии там живут дети».

Из физической инвалидности — в ментальную

В ДДИ часто попадают дети с сохранным интеллектом. Не имея умственной отсталости, но имея запущенное хроническое заболевание, ребенок может оказаться в ДДИ, потому что так удобно чиновникам. Есть дети, заболевания которых даже не диагностированы, а особенности их поведения, связанные с хроническими заболеваниями, объясняются психическими нарушениями.

Саша Чукачев вырос в детском доме-интернате в Ростовской области. В возрасте 7 лет ему диагностировали сенсоневральную тугоухость 4 степени, но из-за трудного поведения подростка сначала госпитализировали в психиатрическую больницу, а потом решили перевести в ДДИ, поэтому в его карте появился диагноз «умственная отсталость». А диагноз, подтверждающий его глухоту, почему-то исчез. За годы жизни в ДДИ никто из осматривающих Сашу специалистов не догадался, что он глухой. Это выяснилось при осмотре специалистами фонда «Дорога жизни» — и Саша отправился в Москву на диагностику. Его сопровождала сотрудница ДДИ, а в Москве встречала сотрудница фонда Сабина Исмаилова-Гаврикова. У Сабины гости из Ростовской области и остановились, а спустя несколько месяцев Саша остался в этом доме навсегда. Ему исполнилось 18 лет, и Гавриковы предложили ему жить в их семье. За время, проведенное в семье, ему восстановили диагноз по слуху, и теперь он пользуется слуховым аппаратом, может слышать других людей и сам говорит с ними. Диагноз «умственная отсталость» ему сняли. В семье он научился читать, писать, считать, стал ходить в футбольную секцию, поступил в колледж. «В детском доме-интернате дети никому не нужны, их судьба — перейти в ПНИ и там медленно умереть,— говорит Сабина Исмаилова-Гаврикова.— Это никого не волнует. Узники этой системы не только дети, но и персонал, брошенный в дикие условия для работы. Саше повезло, потому что проект выездных медицинских бригад фонда «Дорога жизни» дал ему билет в новую жизнь, но таких детей, как Саша, там сотни».

Фото: Благотворительный фонд «Дорога жизни»

Анна Котельникова называет случай Саши «чудовищной фальсификацией».

История Тани из Хакасии похожа на Сашину, только у нее пока нет такого счастливого завершения. Таня родилась с диагнозом spina bifida, ее мама написала заявление на размещение ребенка в сиротском учреждении. У Тани подозревают несовершенный остеогенез в начальной стадии, диагноз будет установлен после анализа на ломкость костей — денситометрии. У нее легко ломаются кости и так сильно деформирован позвоночник, что давит на легкие. ДДИ направлял Танины документы в крупные медицинские центры федерального уровня, чтобы ее взяли на лечение по квоте, но всюду отказывали. Официально говорили, что «ничего нельзя сделать», а неофициально директор объяснял это слишком неблагоприятным анамнезом в виде девятой беременности матери и ее алкогольной зависимости, а также умственной отсталости ребенка.

«Никто не хочет портить статистику из-за государственных детей»,— говорит Анна Котельникова.

На самом деле Таня интеллектуально сохранна, рассказывает Котельникова, но в обычном детском доме за такими детьми боятся ухаживать. В ДДИ не боятся, но для устройства в ДДИ ребенку должна быть диагностирована умственная отсталость. Поэтому многим интеллектуально сохранным детям эта умственная отсталость приписана».

Таню взял на лечение заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева Дмитрий Зиненко — он давно работает с благотворительными фондами и лечит сирот.

Фонд «Дорога жизни» нанял Тане няню на время лечения, потому что ДДИ не дает длительное сопровождение в больницы, а без няни ребенка с таким тяжелым заболеванием не вылечить.

В больнице оказалось, что девочка не умеет читать и писать, но она быстро освоила грамоту с помощью няни. Ей уже провели две операции: иссечение кисты и ревизию шунта. Возможно, ей предстоит спинальная операция в том случае, если диагноз «несовершенный остеогенез» не подтвердится. Такая операция поможет Таниным легким.

В Амурской области у воспитанника дома ребенка Виталия были диагностированы множественные заболевания, при которых необходимы трахеостома и гастростома. У мальчика нет ментальных или психических нарушений, но к 4 годам его нужно было переводить из дома ребенка в другое учреждение: психиатр поставил ему диагноз «олигофрения», чтобы оформить перевод в ДДИ. «Мне звонила директор этого дома ребенка и рассказывала, что у ребенка нет олигофрении, но чиновники испугались, что в обычном детском доме другие воспитанники могут вырвать у него трахеостому,— говорит Котельникова.— Поэтому они решили таким образом его «обезопасить» — добавить диагноз и перевести в ДДИ». При помощи фонда Виталий был госпитализирован в РДКБ на обследование, медицинский консилиум решил, что мальчику показано восстановление пищевода. Вскоре его жизнь изменилась: он обрел семью и уехал жить в Санкт-Петербург.

Алексей попал в детский дом в Приморском крае после того, как его мать была лишена прав из-за алкоголизма, впоследствии она умерла. Мальчик хорошо учился, планировал поступать в институт. В подростковом возрасте, катаясь с ребятами на тарзанке, Алексей сорвался, получил травму позвоночника, сел в инвалидное кресло. Его перевели в ДДИ. «Нам в фонд позвонил начмед этого ДДИ и попросил помощи,— говорит Котельникова.— У парня была жуткая депрессия, он сутками сидел в комнате и смотрел в стену. Просто он понял, что его жизнь закончилась. Понимаете, это умный, очень красивый мальчишка, который жил полной жизнью. Да, он никогда не сможет ходить, он всегда будет в коляске, но сам факт того, что из-за физической инвалидности человека превращают в ментального инвалида, чудовищен».

Сейчас фонд ищет Алексею семью, а пока он живет в реабилитационном центре «Три сестры»: его учат самостоятельно сидеть, ухаживать за собой, с ним работает психолог.

«У многих детей в ДДИ педзапущенность на бумаге переросла в умственную отсталость,— говорит Анна Котельникова.— В 15–16 лет ребенок не знает ни букв, ни цифр. Детей-колясочников часто не возят в школу просто потому, что нет транспорта. Вот, например, мы были в маленьком городке в Забайкальском крае, 200 км от Улан-Удэ. В ДДИ три девочки — 16, 13, 14 лет. 16-летняя в школу ходила — ее возили, она худо-бедно знает буквы, умеет считать-писать. А две другие, у них spina bifida, они на колясках, и их коляски не помещались в пазик, который есть в интернате, и поэтому их не возили в школу, они не учились. Только сейчас, работая с нашими педагогами и психологами в рамках программы фонда «Доступная помощь», они стали учить буквы. Наш психиатр их осматривала, проводила тест Векслера, она говорит, что у детей сохранный интеллект, но сильная педагогическая запущенность. И эти подростки понимают, что они в интернате для детей с умственной отсталостью находятся по ошибке».

Фото: Благотворительный фонд «Дорога жизни»

Из выступления Анны Портновой в сентябре 2019 года в Центре имени Сербского:

— Мы выезжали в регионы и привлекали региональных специалистов, они присоединялись к нашей бригаде, и мы вместе посещали интернаты. Нами были выявлены следующие проблемы: несоответствие выставленного диагноза, диагноза, с которым ребенок живет в интернате, его реальному состоянию. Прежде всего речь идет об утяжелении степени умственной отсталости. Кроме того, мы выявляли единичные случаи, когда дети с нормальным интеллектом проживали в интернатах и обучались по программе для детей с умственной отсталостью. В некоторых случаях не были диагностированы расстройства аутистического спектра или был выставлен неправомерный диагноз детской шизофрении, который не подтверждался на обследовании… К сожалению, диагноз о степени умственной отсталости не пересматривается в этих учреждениях, хотя, казалось бы, должен каждый год пересматриваться. Дело в том, что дети в интернаты попадают иногда из социально неблагополучных условий, по сути, в стадии педагогической запущенности. И диагноз им ставят достаточно серьезный, например умеренная или тяжелая умственная отсталость. В то же время ребенок развивается и дает хорошую динамику умственного развития, но диагноз при этом не пересматривается — он так и выходит с этим достаточно тяжелым диагнозом из детского учреждения и поступает во взрослое.

Практически повсеместно отсутствует логопедическая и психологическая помощь. Детям с нарушениями развития она, по сути, необходима не меньше, чем помощь психиатра, но эту помощь они в интернатных учреждениях не получают.

По словам Анны Битовой, в каждом ДДИ есть дети, которые попадают в психиатрическую больницу необоснованно пять-шесть раз в год, то есть фактически там живут. «У ребенка аутоагрессия, его отправили в психушку, но никто не попытался его чем-то занять,— говорит Битова.— Многие дети причиняют себе вред, потому что это единственное доступное для них занятие и ощущение, ведь они совершенно ничем не заняты». Подростков госпитализацией в психушку наказывают. Сабина Исмаилова-Гаврикова вспоминает, что Саша Чукачев попадал в психушку каждый раз, когда грубил старшим или пытался за себя постоять. Сашу запирали в больничную палату, привязывали к кровати и делали ему уколы. По словам Сабины, он до сих пор вспоминает это со слезами.

Отсутствие адекватной психиатрической помощи отметила и психиатр Анна Портнова. По ее наблюдению, после лечения в психиатрической больнице дети могут длительное время принимать назначенные им там психотропные препараты — пересмотр лечения не проводится.

Из выступления Анны Портновой:

— Проблема, которая наблюдается не только в учреждениях интернатного типа, но вообще характерна для системы детской психиатрической помощи,— это чрезмерное увлечение психотропными препаратами. Это назначение препаратов не по показаниям, назначение двух и более препаратов одного типа действия (прежде всего речь идет о нейролептиках), использование препаратов с достаточно большим риском осложнений и отсутствие коррекции на протяжении долгого времени — а речь идет о годах. Ребенок получает большие дозировки нейролептиков, то есть те дозировки, с которыми он вышел, например, из психиатрического стационара, они не корректируются специалистом-психиатром интерната. Поэтому мы видели большое количество осложнений.

Обучить и переподчинить

Общественные организации и родители детей-инвалидов уже несколько лет добиваются реформирования системы ДДИ. «В ДДИ обязательно должны появиться педиатры,— говорит Анна Котельникова.— Практика показывает, что педиатр из поликлиники приходит в ДДИ в последнюю очередь или не приходит вовсе, потому что у него не хватает времени обойти всех детей на участке. Если нет рецепта педиатра, то ребенку не имеют права дать ни жаропонижающее, ни обезболивающее. Все, что могут ему дать в ДДИ,— это психотропный препарат, потому что психиатр в этом учреждении есть».

По мнению Анны Битовой, врачи в ДДИ и ПНИ должны подчиняться не ведомству соцзащиты, а региональному минздраву.

«Ответственность за состояние здоровья этих детей должна лежать на главвраче районной поликлиники,— считает Битова.— Сегодня положение такое, что врача интерната никто сверху не может проверить, ведь директор учреждения не медик, а учреждение подчиняется ведомству социальной защиты. То есть врач в ДДИ не контролируется профессиональным сообществом. С другой стороны, он вынужден выполнять указы директора, и если директор считает, что какого-то ребенка нужно отправить в психиатрическую больницу, врач не может возражать. Даже хороший доктор в такой ситуации может только развести руками. Мы считаем, что необходимо разделить медицину и административное руководство учреждения. Поэтому нужно переподчинить медицинских работников в детских и взрослых интернатах ведомству здравоохранения».

Член Экспертного совета ЦЛП Анна Битова

Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ

Также эксперты считают, что необходимо повышать качество медицинской помощи. «Нужно обучать врачей на местах»,— считает Анна Котельникова. «Надо повышать качество диспансеризации,— убеждена Анна Битова.— Обычно ее проводит районная поликлиника, но там нет узких специалистов. В некоторых регионах ответственность за диспансеризацию детей в ДДИ перевели на областные больницы — это улучшило ситуацию, но не кардинально. Например, в одном ДДИ лор-врач из областной больницы во время диспансеризации диагностировал отиты, ушные пробки, сделал назначения и уехал. Вернулся через несколько месяцев — детей не лечили. Потому что в этом городке нет детского лора».

Проблему нехватки кадров не решить, если ДДИ останутся в тех местах, где они находятся сейчас, полагают эксперты.

«Нужно требовать, чтобы регионы находили возможности переводить эти учреждения в центры, ближе к качественной медицинской, образовательной, реабилитационной, социальной помощи»,— полагает Анна Котельникова. «Это большая беда интернатов — удаленность, труднодоступность,— разделяет ее мнение Анна Битова.— Больше трети детей в интернатах очень тяжелые. Мы были в ДДИ, где 38 паллиативных детей, но в этом городе нет паллиативной помощи. Зачем их туда поместили? Они должны жить там, где есть качественная, быстрая паллиативная помощь. Есть в регионах полупустые дома ребенка — детей возвращают домой или забирают в приемные семьи, остается небольшая часть детей в большом учреждении. Там есть квалифицированный персонал, и это, как правило, хорошие здания. Мы говорим регионам: перепрофилируйте их, переведите эти дома ребенка в соцзащиту, как это сделали в Москве, и у вас получатся центры содействия семейному устройству, где могут жить и маленькие дети, и большие, и здоровые, и больные. И вы наконец решите проблему перевода маленьких детей в 4 года из дома ребенка в детский дом или в ДДИ, ведь эти переводы разрушают их психику». На такие предложения, по словам Битовой, региональные чиновники обычно отвечают отказом, считая, что это слишком сложная реформа.

Оставить рядом с домом

Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская давно добивается большой реформы в системе детских сиротских учреждений. «Дело не в отсутствии медпомощи в ДДИ, а в существовании самих ДДИ,— говорит она,— и это комплексная проблема.

О чем говорит отсутствие медпомощи? О том, что здоровье и благополучие ребенка в сиротской системе не является ценностью.

И о том, что индивидуальные потребности ребенка в этой системе незаметны и неважны. Каждому ребенку, который попал в учреждение, потеряв свою семью, нужно серьезное психологическое сопровождение. А иногда — сопровождение конкретных специалистов, работающих с травмой, так как многие дети пережили тяжелые формы насилия. Но у нас этого нет. Жизнь ребенка в системе не рассматривается сквозь призму его индивидуальных потребностей. И ровно поэтому у детей в ДДИ нет адекватной медицинской помощи. Когда ребенок с тяжелыми нарушениями попадает в сиротскую систему, его увозят от места, где он раньше проживал, размещают в учреждении, где собраны вместе дети с тяжелыми нарушениями. Зачастую там нет рядом адекватной инфраструктуры, медицинской, социальной, педагогической помощи — это здания на опушке леса. В месте, где нет индивидуального ухода, индивидуального внимания, ребенок в первую очередь теряет здоровье. Особенно если мы говорим о ребенке, который не в состоянии сформулировать свои ощущения и проблемы. Эти дети оказываются в максимально уязвимой ситуации».

Многие дети находятся в ДДИ на социальном обслуживании по заявлению родителей: родители не лишены прав, их дети живут в этих учреждениях, потому что по месту жительства для них нет никаких услуг.

Государство расценивает помещение этих детей в ДДИ как услугу их родителям. «Государство говорит родителям: мы более качественно будем заботиться о ваших детях с тяжелой инвалидностью, чем это можете сделать вы,— рассуждает Елена Альшанская.— Но это такая странная социальная помощь, в которую не входит учет потребностей ребенка, в том числе с точки зрения его здоровья. Например, заболели зубы, заболел живот — ребенок, не умеющий говорит, не может об этом сказать. Внимательные родители обязательно поняли бы, что ребенку плохо. А в интернате его никто не видит и не слышит: ребенку больно, но помощь ему не оказывается. И для меня это огромный вопрос — имеет ли право государство оказывать такие некачественные услуги семьям?» Эксперт напоминает, что все учреждения соцзащиты каждый год проходят аудит и оценку качества оказания социальных услуг: «Если вы откроете результаты этого аудита на сайте каждого ДДИ или ПНИ, вы увидите, как высоко оценивается качество этих услуг. Потому что оценивают внешние признаки благополучия: наличие в помещении табличек, бегущих строк, пандусов, мебели, оборудования. Но никто не оценивает, насколько конкретному ребенку хорошо жить в конкретном интернате».

По мнению директора фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», система должна быть выстроена так, чтобы индивидуальные потребности ребенка были услышаны. «Для этого, во-первых, не должно быть никаких ДДИ,— говорит Альшанская.— Если у семьи есть сложности с воспитанием ребенка-инвалида — надо помогать их решать. У ребенка с тяжелыми заболеваниями должна быть возможность учиться в дошкольном и школьном учреждении рядом с домом, чтобы его не надо было увозить куда-то в лес за 100 км от дома. А если ребенок реально потерял семью и родственники отказались его забирать, он должен быть устроен в приемную семью, под опеку. А если семью пока не нашли — то ?в учреждение в его районе рядом с тем местом, где живут его родные или знакомые. И у каждого ребенка в учреждении должен быть доступный ему близкий взрослый». Альшанская предлагает внести поправки в постановление правительства №481 от 24 мая 2014 года, чтобы один взрослый в ДДИ мог сопровождать не более трех детей: «В таком случае этот человек сможет оценить потребности детей, заниматься с ними, следить за их состоянием здоровья».

Член Общественной палаты России и Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительтве России Елена Альшанская

Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ

Когда постановление №481 принималось, Альшанская и другие эксперты, участвовавшие в его обсуждении, предлагали ограничить численность детей в сиротских учреждениях до 30–60 и перестать разделять детей по возрасту, состоянию здоровья и уровню интеллекта. «Мы были за то, чтобы в учреждении временно проживали не более 20–30 детей, но нам сказали, что даже предлагать это бессмысленно — в стране огромные детские интернаты на 100–400 человек, и у регионов нет денег на их расформирование,— вспоминает Альшанская.— Наше предложение об ограничении в 60 воспитанников тоже отвергли». По ее словам, у реформы, начатой в результате этого постановления, есть результаты — например, детей перестали переводить из группы в группу внутри одного учреждения, группы стали небольшими, по семейному типу. «Но по-прежнему остались дома ребенка, которые подчиняются Минздраву, детские дома, которые подчиняются Минобразования, и ДДИ, подведомственные Министерству труда и соцзащиты,— резюмирует Елена Альшанская.— Мы не смогли добиться главного — чтобы детей перестали в 4 года переводить из дома ребенка в детский дом и чтобы не проводили селекцию, отправляя детей с умственной отсталостью или другими тяжелыми нарушениями в ДДИ. И это я считаю своей задачей на ближайшие годы».

Альшанская предлагает не переводить детей, лишившихся родительского попечения, из тех мест, где они жили, в отдаленные учреждения — независимо от того, в каком они возрасте и какое у них состояние здоровья, они могут жить в небольшом приюте в своем районе до тех пор, пока их не устроят в семью. Небольшой приют на 10–20 детей можно организовать в любом райцентре, считает эксперт, рядом с ребенком будут его родители, родственники, знакомые, соседи, которые смогут его навещать. «Сейчас ребенка, который лишился семьи, могут перевести в учреждение за 500 км, и это значит, что он никогда больше не увидит своих родственников,— говорит Альшанская.— Во всем мире делается упор на то сообщество, в котором ребенок вырос, потому что для него очень важно поддерживать социальные связи, это влияет на его развитие, самоидентификацию, на возможность восстановить отношения с родными и вернуться домой».

Если такие небольшие приюты появятся в каждом районе, то в них можно будет размещать самых разных детей, считает эксперт:

«Если судить по статистике, то мы видим, что не бывает в одном районе сразу 20 детей с нарушениями развития или сразу 20 младенцев. Скорее всего, в таком приюте будут дети разного возраста, например десять детей старше 5 лет, два младенца, один ребенок с нарушениями развития. Если наши предложения услышат в правительстве и для каждого ребенка с нарушением развития или младенца будет выделен индивидуальный воспитатель, это решит сразу много проблем. Персонал не будет перегружен, дети будут находиться в территориальной доступности от своих родных, а значит, сохранят контакты с ними, местные полклиники и больницы спокойно смогут обслуживать небольшое количество детей из этого учреждения. Если ребенок с трахеостомой, на зондовом питании, паллиативный, для него может быть выделен и индивидуальный пост — и это все равно выйдет для региона дешевле, чем содержание огромных казарм на 300 детей. А главное, это будет гуманнее».

Что нужно знать о детях с особенностями развития — Российская газета

За последний год в школах произошло больше 15 нападений учеников на учителей или своих сверстников. В чем причина: гормональный срыв, компьютерные игры или отклонения в психике? Может ли быть опасным ученик с умственной отсталостью? Чему и где учить таких детей? Что должен знать учитель про аутизм? Об этом корреспондент «РГ» беседует с профессором Российского государственного педагогического университета им. Герцена Светланой Ильиной.

Светлана Юрьевна, у нас сегодня чуть ли не все школы стали инклюзивными. Принимают слабовидящих, слабослышащих детей, учеников с ДЦП. А готова массовая школа учить детей с умственной отсталостью?

Светлана Ильина: Не всех таких детей можно и нужно учить в обыч­ных школах. К сожалению, большинство родителей считают, что будет лучше, если их ребенок станет учиться в обычном классе. На деле это не так. Он, скорее всего, он окажется без коррекционной поддержки и продвижения в развитии у ребенка не будет.

В Санкт-Петербурге около 30 коррекционных школ для детей с умственной отсталостью, плюс в каждом районе города школы для детей с задержкой психического развития. В коррекционных школах учатся дети и с легкой умственной отсталостью, и с умеренной. Классы для учеников с умеренной умственной отсталостью называются «Особый ребенок». Это тяжелые дети и с каждым годом таких классов становится все больше. Дети с легкой степенью не являются инвалидами. Вы их в жизни никогда не отличите, и если они были в коррекционной школе, то, как правило, очень успешно адаптированы, пользуются компьютерами, общаются, и никаких проблем не возникает.

А если к такому в школе подойти и сказать: ударь вон того по голове — он плохой. Ударит?

Светлана Ильина: Они, конечно, внушаемые, но не до такой степени. Вот дети с умеренной умственной отсталостью, конечно, в меньшей степени отдают себе отчет, но психически они, как правило, вменяемы. Часто у них родители с высшим образованием, и стремятся создать для ребенка самые благоприятные условия.

Чему можно научить детей в коррекционной школе? Где «потолок» для них — дроби, таблица умножения, чтение Пришвина и Паустовского? Или они могут осилить программу средней школы, просто надо гораздо больше времени?

Светлана Ильина: В коррекционных школах — своя программа. Там не только таблица умножения, но и сложение, вычитание дробей, история Отечества, гео­графия, естествознание. Круг предметов достаточно большой. Но главное — социализация, получение навыков, которые помогут дальше в жизни, и есть специальный предмет — «основы социальной жизни». В таких школах оборудованы классы, где есть плита, холодильник, стиральная машина, комната-гостиная. Детей учат всему — от завязывания шнурков до пользования техникой. Самое важное — сформировать навыки самообслуживания, научить выбирать товары, делать покупки. В коррекционных школах дети могут учиться в течение 13 лет, после окончания школы или во время учебы могут посещать реабилитационные центры, где тоже идут занятия. Там можно быть и пять лет, и больше.

Что дальше? Их учат профессии?

Светлана Ильина: Ребята с легкой степенью умственной отсталости могут поступить в колледжи и получить профессию, например, швеи. Они трудятся озеленителями, сортировщиками, могут выполнять несложную механическую работу. С умеренной степенью найти работу сложнее.

Чему можно научить детей в коррекционной школе? Где «потолок» для них — дроби, таблица умножения, чтение Пришвина и Паустовского?

Сейчас во многих школах учатся дети-аутисты. У них есть умственное отставание?

Светлана Ильина: Аутизм — своеобразное отклонение именно эмоционально-волевой сферы. Они с трудом выходят на контакт с другими людьми, очень оберегают свое пространство. С компьютером им проще. Его они допускают к себе и могут творить чудеса, очень легко справляясь с различными задачами. Не всегда, но часто расстройства аутистического спектра сопровождаются умственной отсталостью. У нас есть классификация аутизма, где выделены четыре группы. Четвертая группа — дети, у которых может быть умеренная или тяжелая умственная отсталость.

А гениальные аутисты, про которых мы иногда слышим, это первая или вторая группа? Есть известный вуз, где учатся и такие студенты. Они не знают, как дойти до столовой, но могут решить такие задачи, к которым их однокурсники и не подходят.

Светлана Ильина: Гениальность — тоже отклонение от нормы. Просто мы людям с гениальностью ставим знак «плюс», а всем остальным можем поставить «минус».

В Москве был случай, когда ученик принес оружие и застрелил учителя. Потом выяснилось, у него была шизофрения. Этот диагноз трудно распознать?

Светлана Ильина: Шизофрения — не умственная отсталость, интеллект может и не страдать. Но странности в поведении грамотный учитель может заметить: у таких детей есть особенности речевого развития. Они говорят много, долго, сложными по грамматическому построению предложениями. Но за фразами ничего нет. Если их попросить быстро нарисовать дом, они каждое окошечко будут прорисовывать… Сейчас педвузы переходят на новые образовательные стандарты, и на всех факультетах будет читаться курс по инклюзивному образованию, в том числе, и о детях и с умственными, и с психическими отклонениями.

Оказывается, у многих известных людей рождаются «особенные» дети? Этому есть какое-то объяснение?

Светлана Ильина: Причин того, что в семье появляется такой ребенок, много: генетические нарушения, тяжелая беременность, краснуха, которую мама перенесла во время беременности, возраст родителей. После 35 лет будущие мамы должны находиться на особом пристальном учете. После 40 лет риск очень высок. Зарубежная статистика показывает: если мама рожает после 40 лет, то на 10 детей 7-8 могут быть с различными отклонениями.

По каким признакам родители могут понять, что с их ребенком что-то не так?

Светлана Ильина: К трем годам ребенок должен уметь держать ложку, пользоваться ею, уметь ходить, сидеть. Важный показатель — речевое развитие. Если ребенок в три года говорит отдельными словами, то это серьезный сигнал обратиться к специалистам. И не только к логопеду, но и к психиатру. В этом возрасте ребенок должен говорить простой фразовой речью. Важно, как он складывает матрешку, играет с кубиками, вообще, умеет ли играть, как принимает помощь.

Технология проектирования индивидуальной логопедической работы с ребенком с тяжелой умственной отсталостью

Библиографическое описание:

Юсуфкулова, Г. Г. Технология проектирования индивидуальной логопедической работы с ребенком с тяжелой умственной отсталостью / Г. Г. Юсуфкулова. — Текст : непосредственный // Образование и воспитание. — 2016. — № 5 (10). — С. 139-142. — URL: https://moluch.ru/th/4/archive/48/1649/ (дата обращения: 07.05.2021).



Технология проектирования индивидуальной логопедической работы с ребенком с тяжелой умственной отсталостью

У детей с тяжелой и умеренной умственной отсталостью наряду с нарушением базовых психических познавательных процессов также выявляются специфические нарушения речи. Своеобразие развития речи проявляется в нарушении всех его структурных компонентов: фонетико-фонематического, лексического и грамматического.

Речевые нарушения у обучающихся с тяжелой и умеренной умственной отсталостью носят стойкий характер. Наряду с отсутствием речи, звукокомплексов либо с использованием в общении бессмысленных штампов ранее услышанных фраз, присутствуют компоненты сенсорного недоразвития. В связи с чем, у данной категории детей наблюдается ограниченное понимание обращенной к ним речи и ее ситуативное понимание. Одни воспринимают речь окружающих в виде коротких фраз, инструкций. Другие способны воспринимать бытовую речь и выполнять инструкции, восприятие более сложных речевых конструкций текста затруднено. У детей с тяжелой и умеренной умственной отсталостью формирование письменной речи затруднено либо практически невозможно.

Выше описанное дает основание говорить о тяжелых и множественных нарушениях развития (ТМНР), которые влияют на развитие ребенка не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания.

Своеобразие психического развития обучающихся с тяжелой и умеренной умственной отсталостью с ТМНР определяет специфику их образовательной потребности. Под особыми образовательными потребностями детей с умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью, с ТМНР следует понимать комплекс специфических потребностей, возникающих вследствие выраженных нарушений интеллектуального развития, часто в сочетанных формах с другими психофизическими нарушениями.

Понимая значимость учета образовательных потребностей детей с тяжелой умственной отсталостью необходимо создать адекватные условия, способствующие развитию личности обучающихся для решения их насущных жизненных задач.

Согласно Федеральному Государственному образовательному стандарту начального общего образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) — (ФГОС), образование детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями осуществляется не на основе адаптированной основной образовательной программы (АООП), а на основе Специальной индивидуальной программы развития, учитывающей их вариативные специфические образовательные программы.

Специальная индивидуальная программа развития (СИПР) — это документ, который отражает общую стратегию и конкретные шаги междисциплинарной команды. Команда включает специалистов школы и родителей, которые вовлечены в организацию образования и психолого-педагогического сопровождения обучающихся с тяжелой и умеренной умственной отсталостью. СИПР составляется исходя из структуры нарушений, образовательных потребностей и потенциальных возможностей обучающихся. Психолого-медико-педагогическая комиссия определяет требования к содержанию СИПР каждого обучающегося с умеренной и тяжелой умственной отсталостью и условием их реализации.

Реализация СИПР предполагает формирование у детей с тяжелой умственной отсталостью жизненных компетенций, которые обеспечат их необходимым объёмом знаний, умений и навыков в повседневной жизни.

В индивидуальном учебном плане ребенка выделены образовательные области. Одним, из которых является язык и речевая практика. Реализация данной образовательной области осуществляется через учебный предмет речь и альтернативная коммуникация. Для реализации особых образовательных потребностей обучающихся с умственной отсталостью совместно всеми, сопровождающие в образовании ребенка (учитель класса, учитель-логопед, специальный психолог, учитель-дефектолог, учитель по адаптивной физкультуре и др.), составляется программа учебного предмета.

Программа (подпрограмма) индивидуальной логопедической работы с ребенком с тяжелой умственной отсталостью в структуре СИПР отражается в индивидуальной учебном плане в части — коррекционные занятия «альтернативная коммуникация».

Основанием проектирования индивидуальной (рабочей) программы логопедической работы являются нормативные документы:

– Закон РФ от 29 декабря 2012 г. № 273 — ФЗ «Об образовании в Российской Федерации».

– Приказ Минобрнауки России от 19 декабря 2014 года № 1599 «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)», зарегистрирован в Минюсте России 3 февраля 2015 года № 35850.

– Постановление Главного санитарного врача РФ от 10 июля 2015 года N 26 «Об утверждении СанПиН 2.4.2.3286–15 «Санитарно-эпидемиологические требования к условиям и организации обучения и воспитания в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья»».

– Приказ Министерства образования и науки РФ от 30 августа 2013 № 1015 г. Москва «Об утверждении порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам — образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования».

– Адаптированная основная общеобразовательная программа для обучающихся с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжелыми множественными нарушениями развития (вариант 2) (проект).

– Адаптированная основная общеобразовательная программа образования обучающихся с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжелыми и множественными нарушениями (вариант 2) МБОУ «Бардымская специальная (коррекционная) общеобразовательная школа — интернат»

– Программа ЦЛП г. Пскова «Основные направления и содержание обучения детей и подростков с особыми потребностями в Лечебно-педагогическом центре г. Пскова».

– Программа «Обучения и воспитания детей и подростков с тяжелыми и множественными нарушениями развития» под.ред. канд. псих. наук, проф. И. М. Бгажноковой (2010 г).

ФГОС на регламентирует структуру специальной индивидуальной программы развития обучающегося. В нашей школе в структуру СИПР мы включили следующие разделы, предложенные профессором Левченко И.Ю (заведующая лабораторией инклюзивного образования ИСО и КР).

Структура индивидуальной (рабочей) программы логопедической работы содержит следующие компоненты:

– Титульный лист.

– Целевой раздел.

– Пояснительная записка

• цели и задачи реализации Программы.
• принципы и подходы к формированию программы.
• характеристика особенностей речи у детей с тяжелой умственной отсталостью.
• характеристика развития ребенка на момент составления программы, определяющая приоритетные направления его воспитания и обучения;
• планируемые результаты освоения Программы.

– Содержательный раздел.

• Формы, методы и средства организации коррекционно-образовательной деятельности.
• Взаимодействие учителя–логопеда с субъектами коррекционно-образовательного процесса.
• Мониторинг эффективности коррекционно-развивающего процесса.

– Организационный раздел.

• Материально-техническое обеспечение Программы.
• диагностика речевых нарушений.
• комплексное тематическое планирование работы по преодолению речевых нарушений.
• план индивидуальной коррекционной работы.
• перспективный годовой план работы.
• проектная деятельность.
• Индивидуальная программа профессионального развития (ИППР) учителя-логопеда.

Средства мониторинга прописываются каждым специалистом отдельно, и они же прослеживают динамику развития ребенка. Мониторинг проводится не реже одного раза в полугодие. В ходе мониторинга учитель-логопед оценивают уровень сформированности представлений, действий, внесенных в СИПР: «выполняет действие самостоятельно», выполняет действие по инструкции», «выполняет действие с частичной помощью», «действие не выполняет» и т. д. На основе итогового контроля составляется СИПР на следующий учебный год.

Литература:

1. Конституция Российской Федерации: принята всенародным голосованием 12 декабря 1993 года [http://www. constitution.ru/] Режим доступа: Система Кодекс-клиент.
2. Федеральный Закон «Об образовании Российской Федерации» от 29.12.12 № 273-ФЗ.
3. Федеральный Государственный Образовательный Стандарт Образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) от 19.12.14 № 1599.
4. Зинкевич-Евстегнеева Т. Д. Как помочь «особому» ребенку. Книга для педагогов и родителей интеллекта / Т. Д. Зинкевич-Евстегнеева. — СПб.: Институт специальной психологии и педагогики, 2000. — 96 с.
5. Маллер А. Р. Воспитание и обучение детей с тяжелой интеллектуальной недостаточностью / А. Р Маллер, Г. В Цикото. — М.: Академия, 2003. — 202 с.
6. Особенности умственного развития учащихся вспомогательной школы / Под ред. Ж. И. Шиф. — М., 1969.
7. Шипицина Л. М. Необучаемый ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта / Л. М. Шипицина. — СПб.: Речь, 2005. — 477 с.

Основные термины (генерируются автоматически): тяжелая умственная отсталость, умеренная умственная отсталость, нарушение, глубокая умственная отсталость, программа, специальная индивидуальная программа, умственная отсталость, Адаптированная основная общеобразовательная программа, индивидуальная логопедическая работа, логопедическая работа.

Похожие статьи

Логопедическая работа с учениками с умственной отсталостью…

Коррекционная работа с обучающимися с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) проводится в рамках внеурочной деятельности в форме специально организованных индивидуальных и групповых занятий.

Вопросы проектирования

специальной индивидуальной…

Основные термины (генерируются автоматически): умственная отсталость, образование обучающихся, ребенок, опорно-двигательный аппарат, специальная индивидуальная программа, ограниченная возможность здоровья, обучающийся…

Основные термины (генерируются автоматически): умственная…

Согласно международной классификации (МКБ-10), выделяется четыре формы умственной отсталости: легкая умственная отсталость: F-70; умеренная умственная отсталость: F-71; тяжелая умственная отсталость: F-72; глубокая умственная отсталость: F-73 [6].

Развитие устной речи у учащихся с

умеренной, глубокой…

Первый шаг коррекционной работы с неговорящими учащимися с глубокой, тяжелой умственной отсталостью, тяжелыми и множественными нарушениями учащимися — развитие произвольного внимания.

Определение уровня сформированности навыков…

Основные термины (генерируются автоматически): умеренная умственная отсталость, навык самообслуживания, мелкая моторика, обучающийся, уровень развития, спектр, сочетание, расстройство, нарушение, ближайшее окружение.

Примерная коррекционно-развивающая

программа для…

Данная программа разработана для проведения коррекционно-развивающей работы с детьми ссиндромом Дауна, имеющими интеллектуальную недостаточность (умственная отсталость I и II степени).

Деятельностный подход в формировании нравственных установок…

В статье идёт описание опыта работы по формированию нравственных установок и моральных норм поведения у детей с глубокой умственной отсталостью и ТМНР, рассматриваются интегрированные подходы урочно-внеурочной деятельности…

Структура

работы по развитию речи в классах для детей…

Основные термины (генерируются автоматически): ребенок, письменная речь, работа, развитие речи, слово, умение, умственная отсталость, развитие, отсталый ребенок, выраженная умственная отсталость.

Использование методики глобального чтения в коррекционной…

Программа образования учащихся с умеренной и тяжелой умственной отсталостью/Под ред. Л. Б. Баряевой, Н. Н. Яковлевой. — СПб.: ЦДК проф. Л. Б. Баряевой, 2011. — 480 с.

Физкультура_УО.indd

%PDF-1.3 %
1 0 obj >]/Pages 3 0 R/Type/Catalog/ViewerPreferences>>> endobj 2 0 obj >stream
2015-11-18T12:03:26+06:002015-11-18T12:03:33+06:002015-11-18T12:03:33+06:00Adobe InDesign CS5 (7.0)

uuid:e5196c73-af6c-40de-8a9d-26af29337375xmp.did:FDC74D748E88E511BA55BBF79261AEB9xmp.did:34A08DB96DA1E41196C2C0F7598CE90Fproof:pdf1

xmp.iid:FBC74D748E88E511BA55BBF79261AEB9xmp.did:C1535E0B97E1E411A155FA87E0E89F20xmp.did:34A08DB96DA1E41196C2C0F7598CE90Fdefault18943application/pdf

Adobe PDF Library 9.9FalsePDF/X-1:2001PDF/X-1:2001PDF/X-1a:2001
endstream endobj 3 0 obj > endobj 6 0 obj > endobj 7 0 obj > endobj 8 0 obj > endobj 9 0 obj > endobj 10 0 obj > endobj 11 0 obj > endobj 12 0 obj > endobj 43 0 obj > endobj 44 0 obj > endobj 45 0 obj > endobj 46 0 obj > endobj 47 0 obj > endobj 48 0 obj > endobj 49 0 obj > endobj 50 0 obj > endobj 86 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 87 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 88 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 89 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 90 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 91 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 92 0 obj >/Font>/ProcSet[/PDF/Text]>>/TrimBox[0.0 0.0 411.024 566.929]/Type/Page>> endobj 107 0 obj >stream
Ht?07֥$M
NN@XVp󫛈{;~f LjoXo҅GPu>xBv
e?(ribϐ!u|NcHF1v)chʄHdb2

Новости социальной поддержки

Порядок подачи и рассмотрения электронных обращений граждан

Обращение, направленное на официальный сайт Министерства по электронной почте, должно содержать фамилию, имя, отчество заявителя, почтовый адрес, по которому должен быть направлен ответ, контактный телефон, суть обращения (далее — Интернет-обращение).

Интернет-обращение, поступившее на официальный сайт по электронной почте, распечатывается, и в дальнейшем работа с ним ведется в установленном порядке в соответствии с Федеральным законом от 02.05.2006 г. N 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации», административным регламентом предоставления министерством труда и социальной защиты населения Ставропольского края государственной услуги «Организация приема граждан, обеспечение своевременного и полного рассмотрения обращений граждан, принятие по ним решений и направление ответов заявителям в установленный законодательством Российской Федерации срок» (далее — Административный регламент). По электронному адресу, указанному в обращении направляется уведомление о приеме обращения.

Для приема Интернет-обращения заявителя в форме электронного сообщения применяется специализированное программное обеспечение, предусматривающее заполнение заявителем, реквизитов, необходимых для работы с обращениями и для письменного ответа. Адрес электронной почты заявителя (законного представителя) и электронная цифровая подпись являются дополнительной информацией.

Основаниями для отказа в рассмотрении Интернет-обращения, помимо указанных оснований, в пункте 2.9 Административного регламента, также являются:

• отсутствие адреса (почтового или электронного) для ответа;
• поступление дубликата уже принятого электронного сообщения;
• некорректность содержания электронного сообщения.

Ответ заявителю на Интернет-обращение может направляться как в письменной форме, так и в форме электронного сообщения.

Заявителю гарантируется не разглашение без его согласия сведений, содержащихся в Интернет-обращении, а также сведений, касающихся частной жизни гражданина. Информация о персональных данных заявителей хранится и обрабатывается с соблюдением требований российского законодательства о персональных данных.

Интернет-обращения представляются руководству Министерства для рассмотрения. На наиболее часто задаваемые вопросы периодически публикуются ответы руководителей Министерства. Ваш вопрос, заданный в Интернет-обращении может быть опубликован на сайте в обезличенной форме.

Закрыть

детей с умственными отклонениями — HealthyChildren.org

Интеллектуальная инвалидность (ID) (, ранее называвшаяся умственной отсталостью ) является наиболее распространенной инвалидностью вследствие порока развития — почти 6,5 миллионов человек в США имеют определенный уровень ID. (более 545 000 человек в возрасте от 6 до 21 года).

Что такое «умственная отсталость»?

Дети с удостоверениями личности испытывают значительные трудности в обоих направлениях.
интеллектуальное функционирование (например, общение,
обучение, решение проблем) и
адаптивное поведение (e.грамм. повседневные социальные навыки,
рутины,
гигиена).

ID могут быть легкими или более серьезными. Детям с более тяжелыми формами обычно требуется дополнительная поддержка, особенно в школе. Дети с более мягкими идентификаторами могут приобрести некоторые независимые навыки, особенно в сообществах с хорошим обучением и поддержкой. Существует множество программ и ресурсов, которые помогут этим детям стать взрослыми.

С принятием Закона Розы в 2010 году многие штаты заменили всю терминологию с «умственной отсталости» на «умственная отсталость».«К сожалению, людям потребовалось время, чтобы использовать новый термин.

Широкая общественность, включая семьи и лиц, определяющих государственную политику на местном, государственном и федеральном уровнях, начинает осознавать, насколько оскорбительным является этот термин. Американская академия педиатрии (AAP) не поощряет использование и не пропагандирует термин «умственная отсталость».

Как узнать, есть ли у моего ребенка умственная отсталость?

Чтобы помочь вашему ребенку полностью раскрыть свой потенциал, очень важно получить помощь
как можно раньше.Поговорите с врачом вашего ребенка, если вы думаете, что это может быть проблема. Вас могут направить к
педиатр-педиатр или другой педиатр-специалист для дальнейшей оценки и скрининга.

Есть много признаков умственной отсталости. Например, дети могут:

• Сидеть, ползать или ходить позже других детей
• Научитесь говорить позже или у вас возникнут проблемы с речью
• Проблемы с пониманием социальных правил
• Проблемы с пониманием последствий своих действий
• Проблемы с решением проблем
• Проблемы с логическим мышлением

О задержках в развитии:

Вначале ваш врач мог бы скажи, что у твоего ребенка есть
отставание в развитии.Позже вашему ребенку может быть поставлен диагноз ID. Несмотря на то, что все дети с задержкой развития в раннем возрасте проявляют признаки задержки в развитии, не все дети с задержкой в ​​развитии в конечном итоге имеют ID. Иногда мягкий идентификатор может быть не распознан до тех пор, пока ребенок не пойдет в школу и не будет учиться в том же темпе, что и его сверстники.

Как диагностируется умственная отсталость?

Ребенок должен иметь
и — значительно низкий IQ и значительные проблемы в повседневной жизни, которые необходимо диагностировать с помощью ID.

О тесте IQ:

IQ
(«Коэффициент интеллекта») измеряет обучаемость ребенка и навыки решения проблем. Нормальный показатель IQ составляет около 100. У детей с ID низкий показатель IQ — обычно от 70 до 55 или ниже.

Обычно дети не могут пройти тест на интеллект
(тест на коэффициент интеллекта или тест IQ) до достижения ими возраста от 4 до 6 лет. Поэтому родителям, возможно, придется подождать, пока ребенок достигнет этого возраста, прежде чем точно знать, есть ли у их ребенка удостоверение личности.Иногда это может занять больше времени.

Об адаптивном поведении:

Как упоминалось ранее, у ребенка также должны быть серьезные проблемы в повседневном функционировании, чтобы быть диагностированным с помощью ID. Чтобы измерить адаптивного поведения , врачи и другие специалисты по оценке изучают, что ребенок может делать по сравнению с другими детьми того же возраста. Примеры включают:

• Навыки личной гигиены (например, одеваться,
  ходить в туалет, самостоятельно кормиться)
• Коммуникативные и социальные навыки (эл.грамм. разговаривая, используя телефон)
• Школа или рабочие навыки
• Процедуры обучения
• Быть в безопасности
• Обращение за помощью
• Использование денег

Большинство детей с удостоверениями личности могут многому научиться и, став взрослыми, могут вести хотя бы частично независимую жизнь.

Каковы методы лечения и перспективы умственной отсталости?

От удостоверений личности нет лекарства, однако большинство детей могут научиться многим вещам. Просто им нужно больше времени и усилий.

Ресурсы поддержки:

Во многих семьях есть ребенок с удостоверением личности. Один из способов найти агентство поддержки семьи в вашем штате — это зайти в
Family Voices и щелкнув по карте штата или позвонив по бесплатному номеру 888-835-5669.

В каждом штате также есть Информационный центр для родителей (PIC), который помогает семьям с их детьми.
потребности в специальном образовании.

Каковы общие, сосуществующие состояния у детей с ограниченными интеллектуальными возможностями?

Дети с тяжелыми идентификационными номерами с большей вероятностью будут иметь дополнительные инвалидности и / или расстройства по сравнению с детьми с более легкими идентификационными номерами.

Примеры ассоциированной инвалидности:

Врач вашего ребенка или местное агентство по развитию может помочь вам получить поддержку или услуги в вашем районе.

Дополнительная информация:

Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться вместо медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра. Ваш педиатр может порекомендовать лечение по-разному, исходя из индивидуальных фактов и обстоятельств.

Умственная отсталость — обзор

Детский церебральный паралич

Существует мало информации о том, как процесс старения влияет на людей с церебральным параличом, и нет причин подозревать, что церебральный паралич изменяет генетически обусловленный процесс старения. Ожидаемая продолжительность жизни людей с церебральным параличом широко не изучалась. Из исследований, проведенных в 1990-х годах, данные показывают, что люди с церебральным параличом, которые лишены подвижности, имеют серьезные или серьезные умственные недостатки и не могут прокормить себя, имеют сокращенную продолжительность жизни. ⁴³ Однако хронические физические нарушения и состояния, связанные с церебральным параличом, могут влиять на начало или тяжесть возрастных изменений.

Пожилые люди, страдающие церебральным параличом, подвержены высокому риску вторичных состояний, вызывающих потерю функций и ухудшение качества их жизни. Осложнения, связанные с изменениями опорно-двигательного аппарата, включая нарастание сколиоза, контрактуры, подвывих или вывих бедра, патологические переломы и боль, способствуют потере навыков самостоятельной жизни у людей с церебральным параличом.Контрактуры нижних конечностей распространены у людей с церебральным параличом, которые не ходят (до 91%), и могут быть проблематичными для перемещения, расположения, гигиены и защиты кожи. ⁴⁴ Кроме того, сколиоз, по-видимому, значительно прогрессирует с течением времени, что может привести к трудностям при сидении и расположении, а также оказывает дополнительное влияние на подвижность, комфорт, положение таза, независимость, целостность кожи и дыхание. ⁴⁵

Боль, связанная с мышечно-скелетной дисфункцией, синдромами перенапряжения и дегенеративным артритом, часто возникает у взрослых с церебральным параличом ⁴⁴ Шестьдесят семь процентов женщин в одном сообществе жаловались на боль продолжительностью более 3 месяцев, 62 % испытывали ежедневную боль, а 53% сообщили, что их интенсивность была умеренной или сильной. ⁴⁶ Наиболее частыми областями скелетно-мышечной боли являются бедра, колени, лодыжки, поясничный и шейный отдел позвоночника. ⁴⁶ В 2004 году Jahnsen et al. ⁴⁷ обнаружили, что 33% взрослых (в возрасте от 18 до 72 лет, в среднем 34 года) с церебральным параличом сообщают о хронической боли; это по сравнению с 15% в общей популяции. Они также обнаружили, что боль связана с низким уровнем удовлетворенности жизнью, ухудшением функций и хронической усталостью. ⁴⁸ Несмотря на то, что боль уменьшается с помощью вмешательства, большинство взрослых с церебральным параличом, испытывающих боль, не обращаются за помощью к поставщикам медицинских услуг по поводу своего дискомфорта. ⁴⁹ Кроме того, лицам, осуществляющим уход, может быть трудно полностью оценить и интерпретировать невербальное болевое поведение людей с серьезными когнитивными и коммуникативными нарушениями. ⁴⁹ Таким образом, важно отслеживать изменения поведения людей, которые могут быть связаны с болью, особенно у пожилых людей.

Инструмент для оценки боли при церебральном параличе (PAICP) ⁵⁰ был разработан, чтобы помочь практикующим врачам измерить степень боли, которую испытывают невербальные клиенты с тяжелым церебральным параличом и когнитивным возрастом не менее 4 лет.PAICP демонстрирует адекватную воспроизводимость повторных тестов и конструктивную валидность для использования при измерении боли в этой популяции. ⁵⁰ Инструмент состоит из шести рисунков типично безболезненных повседневных ситуаций и шести рисунков действий, которые обычно являются болезненными. Респондентов просят оценить каждое действие как болезненное, безболезненное или, возможно, болезненное. Использование этого инструмента может помочь физиотерапевтам и лицам, осуществляющим уход, лучше понять те действия, которые вызывают у этих людей боль.

Последствием хронической неконтролируемой боли является более высокий уровень психологического стресса. ⁵¹ Лица, испытывающие хроническую боль, часто вынуждены изменить свой образ жизни (например, сократить часы работы, начать пользоваться инвалидной коляской или другим вспомогательным устройством или искать дополнительные услуги на дому). ⁵² Хроническая боль — серьезная и потенциально изменяющая жизнь проблема для взрослых с церебральным параличом, негативно влияющая на работу и повседневную жизнь, а также на функциональные навыки и качество жизни.Это группа, к которой терапевты, специализирующиеся в области обезболивания, захотят обратиться, чтобы гарантировать получение соответствующих услуг.

Усталость — еще одна проблема, о которой часто сообщают взрослые с церебральным параличом, и которая связана с уменьшением функциональной независимости. ⁴⁸ Взрослые с церебральным параличом сообщают о более высоком уровне физической, но не умственной усталости, чем население в целом, и число сообщающих об усталости увеличивается с возрастом. Наибольшими предикторами, связанными с утомляемостью, были низкая удовлетворенность жизнью, телесная боль, ограничение эмоциональной и физической ролевой функции и ухудшение функциональных навыков. ⁴⁸ Усталость не была сильно связана с типом церебрального паралича; тем не менее, это было наиболее распространено среди тех, кто сообщал об умеренной степени двигательной недостаточности. Эти результаты показывают, что физическая усталость является проблемой для взрослых с церебральным параличом, увеличивается с возрастом и влияет на сохранение функциональных навыков и удовлетворенность жизнью.

Боль, усталость и изменения опорно-двигательного аппарата могут в конечном итоге привести к потере функции и независимости. Имеется очень мало информации об уменьшении независимости этой группы населения с возрастом.Работа, проделанная в Швеции в 2000 г. ⁵² показывает, что 43% из 221 взрослого с церебральным параличом, ответивших на опрос (61% возвращающихся), либо снизили способность ходить, либо перестали ходить к 35 годам. В то же время периода, Buttos et al ⁵³ также обнаружили значительное снижение способности ходить в своей выборке взрослых с церебральным параличом. Большинство из них потеряли способность ходить в возрасте от 20 до 40 лет. ⁵³

Помимо проблем, непосредственно связанных с церебральным параличом опорно-двигательного аппарата, у женщин с церебральным параличом чаще диагностируется поздняя стадия рака груди, чем у населения в целом. ²⁵ Женщины с церебральным параличом редко используют маммографию, что часто приводит к поздней диагностике рака груди и менее благоприятным исходам. ²⁵ Препятствия на пути к получению этой услуги включают отсутствие информации о льготах, ⁵⁴ проблемы с транспортировкой, невозможность занять надлежащее положение ⁵⁵ в маммографическом аппарате, проблемы со связью, ⁵⁶ и негативное отношение персонала. ⁵⁷ Должны быть доступны соответствующие услуги и компетентные поставщики услуг, чтобы обеспечить вмешательство, которое решает как уникальные проблемы, создаваемые населением, так и связанные с возрастом проблемы здравоохранения.Физиотерапевты находятся в идеальном положении, чтобы проконсультироваться с техниками по маммографии и производителями инструментов, чтобы сделать маммографию более доступной для взрослых женщин с церебральным параличом.

Умственная отсталость | Американская академия педиатрии

Цели

После прочтения этой статьи читатели должны иметь возможность:

1. Перечислить ключевые компоненты системы специального образования, которые помогают детям с умственной отсталостью (MR).

2. Опишите сопутствующие состояния, которые обычно возникают у детей с МР.

3. Признать важность поддержки семьи, включая поддержку братьев и сестер, в ведении детей с МР.

4. Обсудите наиболее вероятные исходы для взрослых для людей с различным уровнем MR.

5. Выделите факторы, помимо когнитивных навыков, которые помогают определить долгосрочные результаты для людей с МР.

6. Знайте, когда уместно возбудить дело об опеке над умственно отсталым взрослым.

Обзор

Управление умственной отсталостью (MR) начинается с того, что родители пострадавших детей сообщают новости чутко, сочувственно и с учетом культурных особенностей. Важно подчеркнуть сильные стороны ребенка в дополнение к описанию задержек или недостатков. Также важно быть реалистом, не теряя надежды. Если на момент постановки диагноза ребенку меньше 6 лет, может быть более уместным использовать термин «глобальная задержка в развитии», если только задержки не связаны с распознаваемым синдромом, который, как известно, связан с МР.Когда ребенок поступает в начальную школу и стандартизированное тестирование дает более надежные и предсказательные результаты когнитивных нарушений у взрослых, диагноз может быть изменен на «умственную отсталость». Родители должны быть проинформированы о том, что ребенок будет продолжать развиваться, хотя и медленнее, чем его или ее сверстники. Семьям требуется дополнительное терпение и настойчивость при воспитании ребенка с МР. В отличие от типично развивающихся детей, которые, кажется, осваивают навыки, просто моделируя своих родителей, братьев, сестер и сверстников, детям с МР могут потребоваться специальные инструкции для овладения навыком.Если глобальная задержка развития или MR является следствием известного синдрома, соответствующее генетическое консультирование и современная литература должны быть…

Интеллектуальные нарушения

Ограниченными интеллектуальными возможностями

№ 23; Обновлено в июне 2018 г.

Умственная отсталость (ID) — это диагноз, который ставится, когда у человека есть проблемы как в интеллектуальном функционировании, так и в способности функционировать в повседневной деятельности. Человек с ID может иметь проблемы с речью, чтением, едой, использованием телефона, заботой о себе или надлежащим взаимодействием с другими людьми.Раньше мы использовали термин «умственная отсталость», но больше не используем этот термин. Умственная отсталость диагностируется в возрасте до 18 лет. Большинство детей с умственными недостатками могут многому научиться и, будучи взрослыми, могут вести частично или даже полностью независимую жизнь. Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями также могут иметь различные физические проблемы, такие как судороги, зрение, слух или речь.

При подозрении на умственную отсталость очень важно, чтобы ребенок прошел всестороннюю оценку, чтобы выяснить причину умственной отсталости, а также сильные стороны и особые потребности для поддержки приобретения новых навыков.В оценке принимают участие многие профессионалы. Частью оценки являются общие медицинские тесты, а также тесты в таких областях, как неврология (нервная система), психология, психиатрия, специальное образование, слух, речь и зрение, а также физиотерапия. Эти тесты координирует врач, часто педиатр или детский и подростковый психиатр.

По окончании оценки группа оценки вместе с семьей и школой разрабатывает комплексный план лечения и обучения.Когда у ребенка есть умственные отклонения, цель состоит в том, чтобы помочь ребенку оставаться в семье и участвовать в общественной жизни. Каждый штат предлагает множество образовательных и вспомогательных услуг.

Эмоциональные и поведенческие расстройства могут быть связаны с умственной отсталостью и могут мешать развитию ребенка. Большинство детей с ограниченными интеллектуальными возможностями осознают, что они отстают от своих сверстников. Некоторые могут расстроиться, замкнуться или тревожиться или вести себя «плохо», чтобы привлечь внимание других молодых людей и взрослых.Дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями могут стать жертвами издевательств в школе и в социальных сетях. Подростки и молодые люди с ограниченными интеллектуальными возможностями могут впадать в депрессию и даже склонны к суициду. Молодежь, подростки и молодые люди могут не обладать языковыми навыками, необходимыми для того, чтобы говорить о своих чувствах, а их депрессия может проявляться новыми проблемами в их поведении, еде и сне. Если вы заметили внезапные изменения в поведении ребенка, включая агрессивное поведение, важно провести медицинское и психиатрическое обследование вашего ребенка с ограниченными интеллектуальными возможностями.У ребенка также может быть основная проблема со здоровьем, о которой он не может вам рассказать.

Ранняя диагностика психических расстройств у детей с интеллектуальным развитием приводит к раннему лечению. Лекарства также могут быть полезны как часть общего лечения детей с ограниченными интеллектуальными возможностями.

Работа с детским и подростковым психиатром в детстве может помочь семье установить соответствующие ожидания, ограничения, возможности для достижения успеха и другие меры, которые помогут их ребенку с ограниченными интеллектуальными возможностями справиться со стрессами взросления.В вашем штате у вас и вашего ребенка может быть куратор, который поможет убедиться, что все услуги предоставляются вашему ребенку. Есть надежда; Каждый ребенок индивидуален и может достичь целей, которые не казались возможными, когда был поставлен диагноз умственной отсталости.

Умственная отсталость | Аномальная психология

При определении критерия умственной отсталости в Северной Америке используются три системы классификации: DSM-IV-TR, AAMR и Система образования.

Критерии DSM-IV-TR

• А.Интеллектуальное функционирование значительно ниже среднего: IQ приблизительно 70 или ниже по индивидуально проведенному IQ-тесту (для младенцев — клиническая оценка интеллектуального функционирования значительно ниже среднего).
• B. Сопутствующие дефициты или нарушения текущего адаптивного функционирования (т. Е. Эффективность человека в соблюдении стандартов, ожидаемых для его или ее возраста его или ее культурной группой) по крайней мере в двух из следующих областей: общение, самообслуживание, дом жизнь, социальные / межличностные навыки, использование ресурсов сообщества, самостоятельность, функциональные академические навыки, работа, досуг, здоровье и безопасность.
• C. Начало заболевания до 18 лет.

Код

• по степени тяжести, отражающей уровень умственной отсталости:
  • 317 Легкая умственная отсталость: уровень IQ от 50-55 до примерно 70 (составляет 85% отсталого населения). Легкая умственная отсталость примерно эквивалентна тому, что раньше называлось образовательной категорией «обучаемых». Эта группа составляет самый большой сегмент (около 85%) людей с расстройством. В группе люди с таким уровнем умственной отсталости обычно развивают социальные и коммуникативные навыки в дошкольном возрасте (в возрасте 0-5 лет), имеют минимальные нарушения в сенсомоторных областях и часто не отличаются от детей без умственной отсталости до более позднего возраста. .К позднему подростковому возрасту они могут приобретать академические навыки примерно до шестого класса. В зрелом возрасте они обычно приобретают социальные и профессиональные навыки, достаточные для минимального самообеспечения, но могут нуждаться в надзоре, руководстве и помощи, особенно в условиях необычного социального или экономического стресса. При соответствующей поддержке люди с легкой умственной отсталостью обычно могут успешно жить в обществе, независимо или под присмотром.
  • 318,0 Умеренная умственная отсталость: уровень IQ от 35-40 до 50-55 (составляет 10% отсталого населения).Умеренная умственная отсталость примерно эквивалентна тому, что раньше называлось образовательной категорией «обучаемых». Этот устаревший термин не следует использовать, поскольку он ошибочно подразумевает, что люди с умеренной умственной отсталостью не могут получить пользу от образовательных программ. Эта группа составляет около 10% всего населения людей с умственной отсталостью. Большинство людей с таким уровнем умственной отсталости приобретают коммуникативные навыки в раннем детстве. Они получают выгоду от профессионального обучения и под умеренным присмотром могут заниматься своим личным уходом.Они также могут извлечь выгоду из развития социальных и профессиональных навыков, но вряд ли смогут продвинуться дальше второго класса по академическим предметам. Они могут научиться самостоятельно путешествовать по знакомым местам. В подростковом возрасте их трудности с пониманием социальных условностей могут мешать отношениям со сверстниками. В зрелом возрасте большинство из них может выполнять неквалифицированную или полуквалифицированную работу под присмотром в закрытых мастерских или среди обычных сотрудников. Они хорошо адаптируются к жизни в сообществе, как правило, под присмотром взрослых.
  • 318.1 Тяжелая умственная отсталость: уровень IQ от 20-25 до 35-40 (составляет 3-4% отсталого населения). Группа с тяжелой умственной отсталостью составляет 3–4% лиц с умственной отсталостью. В раннем детстве они практически не овладевают коммуникативной речью. В период школьного возраста они могут научиться говорить и получить элементарные навыки самообслуживания. Они лишь в ограниченной степени извлекают выгоду из обучения предакадемическим предметам, таким как знакомство с алфавитом и простой счет, но могут овладеть такими навыками, как обучение легкому чтению некоторых слов «выживания».В зрелом возрасте они могут выполнять простые задачи в условиях строгого контроля. Большинство из них хорошо адаптируются к жизни в сообществе, в групповых домах или со своими семьями, за исключением случаев, когда у них есть инвалидность, требующая специализированного ухода или другого ухода.
  • 318.2 Глубокая умственная отсталость: уровень IQ ниже 20-25 (составляет 1-2% отсталого населения). Группа с глубокой умственной отсталостью составляет примерно 1-2% людей с умственной отсталостью. Большинство людей с этим диагнозом имеют выявленное неврологическое заболевание, которое является причиной их умственной отсталости.В раннем детстве у них наблюдаются значительные нарушения сенсомоторной функции. Оптимальное развитие может происходить в хорошо структурированной среде при постоянной помощи и наблюдении, а также в индивидуальных отношениях с опекуном. Развитие моторики, самопомощи и коммуникативные навыки могут улучшиться, если будет проведено соответствующее обучение. Некоторые могут выполнять простые задачи в тщательно контролируемых и защищенных условиях.
  • 319 Умственная отсталость, степень тяжести неуточненная: когда есть сильное предположение о умственной отсталости, но интеллект человека не поддается проверке стандартными тестами.Диагноз умственная отсталость, степень тяжести неуточненная, следует использовать, когда есть веские основания полагать, что умственная отсталость, но человек не может быть успешно протестирован с помощью стандартных тестов интеллекта. Это может иметь место, когда дети, подростки или взрослые слишком ослаблены или отказываются сотрудничать, чтобы проходить тестирование, или, с младенцами, когда имеется клиническая оценка интеллектуального функционирования значительно ниже среднего. Доступные тесты (например, шкалы развития младенцев Бейли, шкалы младенческого интеллекта Кеттелла и другие) не дают значений IQ.В целом, чем моложе возраст, тем труднее определить наличие умственной отсталости, за исключением лиц с серьезными нарушениями. Шкалы развития младенцев Бейли (BSID) измеряют умственное и моторное развитие и проверяют поведение младенцев в возрасте от одного до 42 месяцев. BSID используются для описания текущего развития младенцев и для помощи в диагностике и планировании лечения младенцев с задержкой в ​​развитии или инвалидностью. Тест предназначен для измерения уровня развития ребенка в трех областях: когнитивном, двигательном и поведенческом.

Американская ассоциация умственной отсталости

Американская ассоциация умственной отсталости — еще одна из трех систем классификации, используемых в настоящее время в Северной Америке. Вместо того, чтобы сосредоточиться на серьезности расстройства, AAMP фокусируется на том, насколько интенсивным является вмешательство (прерывистое, ограниченное, обширное или всеобъемлющее). Еще одно различие между DSM-IV-TR и AAMP заключается в том, что AAMP не рассматривает MR как металлическое расстройство (Axis II) или медицинское расстройство.Однако обе системы классификации рассматривают MR как ограниченные интеллектуальные и адаптивные навыки. Эти двое также согласны с тем, что в возрасте до 18 лет, уровень IQ должен быть 70 или ниже, и что вы должны соответствовать критериям, отличным от оценки IQ. Самое последнее определение в AAMP фокусируется на рассмотрении экологических и многомерных влияний при разработке вмешательств. Девять областей, в которых вы должны оценить интенсивность вмешательства: человеческое развитие, образование, домашняя жизнь, жизнь в сообществе, занятость, здоровье и безопасность, поведение, социальные вопросы и вопросы защиты.

Система образования

Третьей классификационной системой для определения умственной отсталости является Система образования. В системе образования произошло много изменений относительно предельного уровня для зачисления в систему специального образования. В 1970-е годы уровень IQ, предназначенный для умственной отсталости, составлял 85. Системе образования сложно определить критерий умственной отсталости самостоятельно, потому что система специального образования финансируется правительствами штатов, в которых их критерии соответствуют DSM-IV-TR. и AAMP.

Сопутствующие элементы

Нет никаких специфических черт личности, связанных с умственной отсталостью. Некоторые люди пассивны, спокойны и зависимы, но другие могут быть агрессивными. Отсутствие коммуникативных навыков может склонить их к деструктивному поведению вместо языка. Задержки в развитии широко варьируются в зависимости от характера умственной отсталости. Например, в некоторых случаях нетрудоспособность ограничивается только сниженной успеваемостью, но все адаптивные навыки адекватны.У некоторых есть агрессивные черты характера с проблемами коморбидного поведения. Эта проблема затруднит настройку. К отрицательным чертам относятся самоповреждающее поведение, агрессия, стереотипные движения, проблемы с общением и чрезмерная активность. Легкие случаи MR могут адекватно функционировать в более медленном темпе, когда цели были изменены. Когнитивные ограничения обычно менее заметны в предсказуемой и структурированной среде. У людей с умственной отсталостью распространенность коморбидных расстройств намного выше, чем у населения в целом, хотя нет никаких доказательств того, что расстройство будет проявляться иначе, чем у людей без умственной отсталости.Однако сложнее диагностировать коморбидные психические расстройства из-за их трудностей в общении, чтобы дать адекватный анамнез. Наиболее часто встречающимися коморбидными расстройствами являются синдром дефицита внимания / гиперактивности, расстройства настроения, общие расстройства развития, стереотипные двигательные расстройства и психические расстройства, вызванные общим медицинским состоянием. Одной из ключевых определяющих характеристик при постановке диагноза МР является то, что в МР человек будет сравнивать с ожидаемым IQ, но будет иметь низкую академическую успеваемость.Однако существует значительное расхождение между IQ и достижениями. Существует четыре уровня тяжести MR в зависимости от уровня функционирования человека и связанных с ним ожиданий: легкий, средний, тяжелый и глубокий. У многих возникают проблемы с централизованной обработкой или классификацией стимулов с помощью памяти. С памятью тоже сложно. У них также есть дефицит исполнительной функции, элемента принятия решений, который контролирует прием, центральную обработку и выражение.

Ребенок vs.презентация для взрослых

Поскольку один из критериев проявляется в возрасте до 18 лет, у детей статистически выше вероятность умственной отсталости. Дети подвержены более высокому риску МР, потому что большая часть умственной отсталости возникает в утробе матери и при рождении (инфекции, хромосомные аномалии, экологические, метаболические и пищевые), но умственная отсталость может возникать и по другим причинам. У взрослых также может быть диагностирована умственная отсталость. МРТ у взрослых также может возникнуть в результате токсического воздействия и травмы (чаще всего в мозг).Есть и необъяснимые причины; это конкретное рассуждение является наиболее распространенным, потому что существует так много случаев умственной отсталости, которые невозможно объяснить. (Умственная отсталость, 1997).

Гендерные и культурные различия в презентации

Для постановки диагноза умственной отсталости всегда требуется индивидуальное тестирование. Умственная отсталость, вызванная известными биологическими факторами, одинакова у детей из высших и низших социально-экономических классов, за исключением того, что определенные этиологические факторы связаны с более низким социально-экономическим статусом.Некоторые биологические факторы представляют собой неправильные гены или гены, которые не слились должным образом, например, синдром Дауна (когда присутствует дополнительная хромосома). В случаях, когда не может быть идентифицирована конкретная биологическая причинность, умственная отсталость обычно более умеренная, и люди из более низких социально-экономических классов представлены чрезмерно. В представлении умственной отсталости нет культурных различий. Умственная отсталость чаще встречается среди мужчин, при этом соотношение мужчин и женщин составляет примерно 1.5: 1. (Умственная отсталость, 2009)

Эпидемиология

Тестирование MR с годами постоянно совершенствуется. Новое тестирование связано с биотехнологическим прогрессом, например, дородовой и неонатальный скрининг — это некоторые из этих новых типов тестирования. Реальный фактор заключается в том, что это новое тестирование не всегда доступно для всех. Кроме того, эти тесты подвержены высокому риску и по-прежнему не дают конкретных результатов. (Леонард и Вен, 2002) Умственная отсталость встречается у 2,5–3% всего населения.В большинстве случаев это пожизненное состояние. Социально-экономический статус и этническая принадлежность играют роль в MR. MR обычно более распространен среди групп с низким SES и меньшинств. Связь между умеренным MR и родительским SES и его сильно коррелированный показатель, родительский IQ. Классическое исследование Reed & Reed (1965). Ассоциация легкой MR и расы более сложна. IQ нельзя было использовать для помещения кого-либо в специальные классы. Предвзятость теста, игнорирование школами важности IQ в диагностических решениях. Классический кейс, описывающий важность IQ, — это пример Ларри П.дело против Райлза в Калифорнии и его последствия.

Ссылки

Теории развития

Модель Double ABCX, известная как кризис воспитания ребенка с MR (x), является функцией характеристик ребенка (A), ресурсов семьи (B) и восприятия семьи (C). Понятие стресса было впервые введено в исследования семьи, когда исследователи изучали последствия Великой депрессии 1930-х годов. Хилл (1949) Модель ABCX, Маккуббин и Паттерсон (1981) Модель Double ABCX, а Маккуббин и Фигли (1938) заявили, что семьи обычно действуют в соответствии с предсказуемым нормальным циклом, ожидая и принимая последовательность событий, которые будут происходить на протяжении всей жизненной силы. .Ниже представлена ​​модель Double ABCX.

Этиология

Существует ряд причин умственной отсталости. Большинство причин связаны с синдромом Дауна, алкогольным синдромом плода и синдромом ломкой Х-хромосомы.

• Генетические причины возникают, когда при объединении генов совершаются ошибки. Хромосомные ошибки приводят к синдрому Дауна и синдрому ломкой Х-хромосомы. Это наиболее частая причина умственной отсталости.
• Проблемы во время беременности также могут привести к умственной отсталости.Если мать употребляет алкоголь или наркотики, такие как ЛСД, СТП, марихуана или алкоголь, она может вызвать повреждение мозга. Было также показано, что талидомид вызывает умственную отсталость, и влияние свинца также может иметь значение. Другое заболевание матери во время беременности, такое как краснуха или корь, сифилис или токсоплазмоз, может вызвать умственную отсталость. Кроме того, если мозг не формируется должным образом во время роста ребенка, это может привести к умственной отсталости.
• Проблемы во время родов также могут вызвать умственную отсталость, например, недоношенность, пуповина вокруг шеи или неправильное использование щипцов.
• После рождения у детей может развиться умственная отсталость из-за таких болезней, как корь или коклюш. Кроме того, воздействие большого количества ртути или свинца может вызвать повреждение мозга и нервной системы.
• Другая причина связана с бедностью и культурной депривацией. Дети могут стать умственно отсталыми из-за недоедания, экологических опасностей и плохого медицинского обслуживания из-за бедности. Кроме того, исследования показали, что недостаточная стимуляция в отношении культуры может привести к повреждению мозга.
• Нарушения обмена веществ также могут приводить к умственной отсталости, например, фенилкетанурии, гелактоземии и материнскому недоеданию.

Синдром Дауна — одна из причин умственной отсталости. Это вызвано хромосомной аномалией 21-й хромосомы. Заболеваемость синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери. Однако синдром Дауна не вызван напрямую тем, что делает мать во время беременности. Они подвержены повышенному риску заболеваний сердечно-сосудистой и дыхательной систем, болезни Альцгеймера, а также потери слуха и зрения.Для людей с синдромом Дауна обычно характерны умеренная умственная отсталость, замедление темпов развития, социальные сильные стороны и слабые места в грамматике и речи. Люди с синдромом Дауна имеют задержку в развитии и физические признаки, которые отличают расстройство, такие как миндалевидные «опухшие» глаза, прямые волосы, невысокий рост, небольшой плоский череп на спине, сименовская складка на ладони, кожистая текстура до ладони и подошвы, маленький рот, плоский желобок, квадратные руки и короткие пальцы.Однако некоторые люди с синдромом Дауна не обладают этими физическими характеристиками, которые их отличают. Кроме того, задержка в развитии и когнитивные способности различаются от человека к человеку. Люди с синдромом Дауна имеют более короткую продолжительность жизни. Однако в последнее время продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась. В 1929 году их средняя продолжительность жизни составляла девять лет, а сейчас они обычно доживают до пятидесяти лет и старше. http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/downsyndrome.cfm#DownSyndromeAssociated

Перейдите по ссылке ниже, чтобы просмотреть черты лица людей, у которых диагностирован синдром Дауна: обратите внимание на миндалевидные глаза, светлые пятна в их глазах, маленькие плоские носы, маленькие уши, маленький рот с выступающими языками и круглые лица. .Есть много других функций, это лишь некоторые из них.

Синдром ломкой Х-хромосомы — наиболее частая причина наследственных умственных нарушений. Он может передаваться детям, даже если у родителей нет явных симптомов заболевания. Люди являются носителями определенного гена (FMR1) и даже не подозревают об этом. Единственный способ узнать это — пройти генетическое консультирование. Ген FMR1 мутирует в процессе развития ребенка, и именно так ребенок мог его получить. Обычно, по крайней мере, один родитель должен быть носителем гена, потому что новые мутации редки.Люди с хрупкой X обычно имеют умеренную умственную отсталость, силу в гештальт-рассуждениях и слабость в последовательной обработке. Они также обычно аутисты и демонстрируют поведение, подобное СДВГ. Люди с синдромом ломкой Х-хромосомы имеют физические признаки, которые отличают заболевание, такие как длинное узкое лицо, выступающие уши, выступающие челюсть и лоб, высокое арочное небо, плоскостопие, гиперрастяжимые суставы и увеличенные яички у мужчин.

Мужчины с синдромом ломкой Х-хромосомы и аутизмом (FXS / аутизм) представляют собой отдельную подгруппу мужчин с FXS, подверженных риску значительно худшего исхода.Раннее выявление и вмешательство могут улучшить результаты для мужчин с расстройством аутистического спектра. Как социальное, так и повторяющееся поведение отличало мужчин с FXS / аутизмом, причем повторяющееся поведение играло более заметную роль, чем ранее описано в литературе. Медицинские работники и специалисты по раннему вмешательству могут побеседовать с родителями о нескольких ключевых образцах поведения, чтобы определить, следует ли формально обследовать маленького ребенка с FXS на аутизм. Доказательные методы, разработанные для детей с расстройствами аутистического спектра, можно внедрить как можно раньше (Brock, & Hatton, 2010).

Синдром Вильямса — это редкое генетическое заболевание (по оценкам, встречающееся у 1/10 000 новорожденных), которое вызывает проблемы со здоровьем и развитием. Он присутствует при рождении и одинаково влияет на мужчин и женщин. Это может произойти у всех этнических групп и было выявлено в странах по всему миру. Люди, у которых диагностировано это заболевание, имеют небольшой вздернутый нос, длинный желобок (длина верхней губы), широкий рот, полные губы, маленький подбородок и отечность вокруг глаз.У них проблемы с сердцем и кровеносными сосудами, потому что они рождаются с маленькими кровеносными сосудами, а также с проблемами питания. Обычно они обладают хорошими словесными и языковыми навыками. Люди с этим заболеванием имеют высокий уровень смертности.

Синдром Прадера-Вилли (PWS) — необычное генетическое заболевание. Это вызывает плохой мышечный тонус, низкий уровень половых гормонов и постоянное чувство голода. Часть мозга, которая контролирует чувство сытости или голода, не работает должным образом у людей с СПВ. Они переедают, что приводит к ожирению.Младенцы с СПВ обычно гибкие, с плохим мышечным тонусом и проблемы с сосанием. У мальчиков могут быть неопущенные яички. Позже появляются и другие признаки. К ним относятся:

• Невысокий
• Слабая моторика
• Прибавка в весе
• Недоразвитые половые органы
• Легкая умственная отсталость и нарушение обучаемости

Фетальный алкогольный синдром (ФАС) вызывается употреблением алкоголя во время беременности. Проблемы, возникающие из-за этого, часто обостряются, когда дети вырастают.Есть много задержек в развитии, которые происходят с ФАС, а также с различимыми физическими признаками.

• Признаки и симптомы:

  • Низкая масса тела при рождении
  • малая окружность головы
  • задержка развития
  • Органная дисфункция
  • Патологии лица, включая меньшие отверстия для глаз, уплощенные скулы и нечеткий желобок (недоразвитая борозда между носом и верхней губой)
  • эпилепсия
  • неудача в развитии
  • Плохая координация / мелкая моторика
  • Плохие навыки социализации, такие как трудности в установлении и поддержании дружеских отношений, а также в отношениях с группами
  • Отсутствие воображения или любопытства
  • трудности в обучении, включая плохую память, неспособность понимать такие понятия, как время и деньги, плохое понимание языка, плохие навыки решения проблем
  • поведенческие проблемы, включая гиперактивность, неспособность сосредоточиться, социальную изоляцию, упрямство, импульсивность и тревогу
• Дети также могут родиться с эффектами алкогольного опьянения плода (FAE).Симптомы ФАС такие же, но менее тяжелые.

http://www.aafp.org/afp/2005/0715/p279.html

Умственная отсталость может быть связана с психическими расстройствами, обычно имеющими травму головы, которая может привести к умственной отсталости и изменению личности из-за травмы головы. Этиологические факторы бывают как биологические, так и психосоциальные. Приблизительно у 30-40% пациентов, наблюдаемых в клинических условиях, не может быть определена четкая этиология умственной отсталости, несмотря на обширные усилия по оценке.Некоторыми из этих предрасполагающих факторов являются наследственность, изменения эмбрионального развития, влияние окружающей среды, психические расстройства, беременность и пренатальные проблемы, а также общие медицинские состояния, приобретенные в младенчестве или детстве.

Лечение с эмпирической поддержкой

Прикладной анализ поведения — это вид дисциплины, который применяется в реальных условиях, таких как школы и клиники. Этот тип анализа касается социально значимых вопросов, таких как неспособность к обучению и поведенческие трудности.(Hagopian & Boelter, 2005). Когнитивное и адаптивное функционирование также может играть роль в решении проблем, связанных с умственной отсталостью.

Наиболее эффективным лечением являются индивидуальные планы обучения и повышения квалификации, основанные на потребностях ребенка. Федеральное правительство требует этого, и это не требует дополнительных затрат для семьи. Любящая и поддерживающая семья — ключ к лечению умственной отсталости. Семьи могут извлечь пользу из семейной терапии, научившись справляться со стрессом и другими повседневными делами, связанными с воспитанием ребенка с умственной отсталостью.Некоторые дети могут далеко ходить в школе, а другие нет, это просто зависит от степени их отсталости.

Предотвратить умственную отсталость можно несколькими способами. Отказ от алкоголя и наркотиков, здоровое питание и прием витаминов для беременных — все это профилактические меры, которые необходимо предпринять для предотвращения умственной отсталости. Кроме того, может быть полезна вакцинация детей от таких болезней, как корь.

Ссылки

Что такое умственная отсталость?

Лечение

Умственная отсталость — это пожизненное состояние. Однако раннее и постоянное вмешательство может улучшить функционирование и позволить человеку процветать на протяжении всей жизни. На это также могут влиять основные медицинские или генетические состояния и сопутствующие состояния.

После постановки диагноза помощь людям с умственной отсталостью направлена ​​на изучение сильных сторон и потребностей человека, а также на поддержку, которая ему необходима для работы дома, в школе / на работе и в обществе.

Услуги для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семей обеспечивают поддержку, позволяющую полностью включиться в общество. Может помочь множество различных типов поддержки и услуг, например:

• Раннее вмешательство (младенцы и дети дошкольного возраста)
• Специальное образование
• Поддержка семьи (например, временный уход)
• Услуги в переходный период
• Профессиональные программы
• Дневные программы
• Варианты жилья
• Управление делами

Согласно федеральному закону (Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями, IDEA, 1990 г.) службы раннего вмешательства работают с целью выявления и оказания помощи младенцам и детям ясельного возраста с ограниченными возможностями.Федеральный закон также требует, чтобы специальное образование и связанные с ним услуги были доступны бесплатно каждому имеющему на это право ребенку с инвалидностью, включая умственную отсталость.

Кроме того, поддержка может исходить от семьи, друзей, коллег, членов сообщества или от системы обслуживания. Коучинг — один из примеров поддержки, которую может предоставить сервисная система. При надлежащей поддержке люди с ограниченными интеллектуальными возможностями могут успешно играть продуктивную роль в обществе.

Диагноз часто определяет право на получение услуг и защиту прав, таких как услуги специального образования, а также услуги на дому и в обществе.Американская ассоциация лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития (AAIDD) подчеркивает, что основная причина оценки людей с ограниченными интеллектуальными возможностями — это возможность определить и предоставить поддержку и услуги, которые помогут им процветать в обществе на протяжении всей их жизни.

Вмешательства при проблемах психического здоровья у детей и взрослых с тяжелыми интеллектуальными нарушениями: систематический обзор

Сильные стороны и ограничения этого исследования

• Насколько нам известно, это первый систематический обзор, посвященный вмешательствам, направленным на улучшение психического здоровья обоих дети и взрослые с тяжелой и глубокой умственной отсталостью.

• Право на участие в обзоре не ограничивалось рандомизированными контролируемыми испытаниями, что ограничивает надежность результатов обзора.

• Набор доказательств, которые мы выявили, был очень скудным и не позволяет обобщать результаты ни для психологических, ни для фармакологических вмешательств.

Введение

Интеллектуальные нарушения затрагивают примерно 1% населения и характеризуются значительными нарушениями интеллектуальных и адаптивных навыков, которые проявляются еще до взрослого возраста.Сообщается, что распространенность проблем с психическим здоровьем у них более чем в семь раз выше, чем среди населения в целом.1 Люди с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями, на что указывает IQ менее 40, имеют ограничения в навыках решения проблем, когнитивных способностях. и коммуникативные навыки, которые могут повлиять на их способность справляться со стрессовыми жизненными событиями. Жизненные обстоятельства людей с ограниченными интеллектуальными возможностями могут увеличить риск развития проблем с психическим здоровьем или возникновения психических расстройств.Факторы, которые были определены как защитные у взрослых без умственных нарушений, такие как возможности трудоустройства, значимые дневные занятия и сети социальной поддержки, могут с меньшей вероятностью присутствовать для людей с умственными недостатками и иметь дополнительное влияние на людей с тяжелыми и глубокими умственными недостатками. по сравнению с людьми с легкой или средней степенью умственной отсталости. 2–4 Генетические факторы могут еще больше повысить уязвимость некоторых людей с умственными недостатками к проблемам психического здоровья, о чем свидетельствует значительный уровень сопутствующей патологии тревожных расстройств и психозов у ​​людей с умственными недостатками и некоторыми генетическими заболеваниями. синдромы.5–9

Проблемы с психическим здоровьем так же часто встречаются у людей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями, как и у людей с легкой или средней степенью умственной отсталости, у которых, по имеющимся данным, точечная распространенность составляет 22,4% .10–14 Их лечение проблем психического здоровья требует особого внимания для трех основные причины. Во-первых, лонгитюдное исследование психического здоровья детей и молодых людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в течение 14-летнего периода показывает, что выздоровление у лиц с тяжелыми интеллектуальными нарушениями может быть хуже, и поэтому стандартные методы лечения могут быть неоптимальными.10–12 Во-вторых, учитывая их ограниченные коммуникативные навыки и понимание, люди с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями не могут найти методы лечения разговором, такие как вмешательства на основе когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), столь же доступными, как и другие люди; тем не менее, эти методы лечения считаются предпочтительным методом лечения многих типов психических расстройств. В-третьих, возможно, что люди с ограниченными интеллектуальными возможностями более чувствительны к побочным эффектам фармакотерапии или испытывают большие трудности с сообщением о побочных эффектах, когда они возникают, что увеличивает вероятность более серьезных последствий и необходимость в различных режимах дозирования по сравнению с другие люди.Таким образом, высокая распространенность и потенциально стойкие проблемы психического здоровья, с которыми сталкиваются люди с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями, требуют эффективных вмешательств для лечения таких проблем и содействия благополучию.

Существующие систематические обзоры оценивают психологическое или фармакологическое лечение проблем психического здоровья у людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Было обнаружено, что КПТ обладают умеренным положительным лечебным эффектом для людей с умственными недостатками, которые испытывают проблемы с гневом, тревогой и депрессией, 15-17, но эти результаты ограничены взрослыми с легкими и умеренными интеллектуальными нарушениями, однако, как дети или люди с тяжелыми и глубокими расстройствами. интеллектуальные нарушения не были представлены в первичных исследованиях.Обзоры фармакологических вмешательств в основном сосредоточены на проблемах поведения, независимо от их связи с проблемами психического здоровья. Например, потенциально эффективные вмешательства при поведенческих проблемах у взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями включают рисперидон, литий и противоэпилептические стабилизаторы настроения.18 19 Однако методологическое качество доказательств и зарегистрированные побочные эффекты указывают на то, что использование этих фармакологических агентов требует осторожности18. Хотя поведенческие проблемы могут быть связаны с проблемами психического здоровья и играть ускоряющую или сохраняющуюся роль, они больше указывают на эмоциональную дисрегуляцию, чем на психиатрическую симптоматологию, и в надежных исследованиях было продемонстрировано, что они отличаются от других типов проблем психического здоровья.20 Мы не нашли обзоров реакции на лечение и побочных эффектов фармакотерапии для других типов проблем психического здоровья, с которыми сталкиваются люди с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями. Целью настоящего систематического обзора была оценка эффективности психологических и фармакологических методов лечения проблем психического здоровья и их основных симптомов как у детей, так и у взрослых с тяжелыми или глубокими умственными отклонениями.

Методы

Обзор был проведен и написан в соответствии с Положением о предпочтительных элементах отчетности для систематических обзоров и метаанализов (PRISMA).21 Протокол обзора был зарегистрирован в PROSPERO, Центре обзоров и распространения информации, под ссылочным номером CRD 42015024469.

Стратегия поиска

Стратегия поиска была разработана для двух совместных систематических обзоров, ориентированных на оценку как мер, так и вмешательств для психических заболеваний. проблемы со здоровьем у людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью. Несмотря на то, что для каждого систематического обзора использовались отдельные поисковые запросы, записи, выявленные в ходе соответствующих поисков, были объединены вместе до отбора на участие в исследовании, чтобы гарантировать, что исследования, в которых проводится оценка в качестве меры результата вмешательства, также будут идентифицированы.

Первоначальный систематический поиск был проведен в течение недели с 13 по 17 июля 2015 года в следующих базах данных: PsycINFO, PsycTESTS, EMBASE, MEDLINE, CINAHL, ERIC, ASSIA, Science Citation Index, Social Science Citation Index и Cochrane Central Register of Controlled Испытания (ЦЕНТРАЛЬНЫЕ). При поиске использовались логические термины для объединения строк поиска по интеллектуальным нарушениям, психическому здоровью и психологическим или фармакологическим вмешательствам. Вместо того, чтобы перечислять все возможные диагнозы и методы лечения, стратегия поиска включала наиболее распространенные диагнозы и методы лечения в сочетании с более общими описаниями психического здоровья.Такой подход может ограничить первоначальные записи, подлежащие проверке, в то время как соответствующие исследования все же можно будет идентифицировать с помощью метода предков, который проверяет цитирование и цитирование статей включенных исследований и через контакт с авторами. Пример стратегии поиска для PsycINFO, PsycTESTS и ASSIA представлен в дополнительном онлайн-приложении. Полные стратегии поиска по каждой базе данных можно запросить у авторов.

Поисковые запросы были обновлены в сентябре 2017 г., чтобы охватить период времени с момента первоначального поиска, и в результате этих поисков не было найдено никаких новых исследований.Обновленные поисковые запросы следовали той же стратегии поиска и протоколу отбора исследований, что и исходные поисковые запросы.

Критерии приемлемости исследования

Следующие критерии включения применялись к (1) типу публикации, (2) дизайну исследования, (3) участникам, (4) вмешательствам и (5) исходам.

Публикация

Рецензируемые публикации, написанные на английском, французском, немецком или голландском языках, имели право на рецензирование.

Дизайн исследования

Следующие дизайны исследований подходили для включения в обзор: (A) рандомизированные контролируемые испытания, (B) контролируемые испытания без рандомизации, (C) одногрупповые предварительные дизайны, (D) серии случаев с показатели исходов представлены как средние по группе данные, (E) экспериментальные планы для отдельных случаев и (F) исследования «случай – контроль».Наблюдательные и ретроспективные когортные исследования, а также тематические исследования без контрольных условий или возврата к исходному уровню были исключены.

Участники

Чтобы данные о результатах были репрезентативными для людей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями, требовалось, чтобы не менее 70% участников были диагностированы или зарегистрированы как имеющие тяжелые или глубокие интеллектуальные нарушения, или эти данные для участников с тяжелой или глубокой умственной отсталостью сообщалось отдельно в исследовании.Хотя это был произвольный критерий, он должен был гарантировать, что большинство людей с тяжелыми или глубокими умственными недостатками попали в исследуемые выборки. Исследования, которые не предоставили никакой полезной информации об уровне умственной отсталости в выборках, были исключены. Никаких исключений не применялось в отношении возраста или пола участников или каких-либо других характеристик, кроме степени умственной отсталости.

Вмешательство

Соответствующие критериям психологические вмешательства проводились обученным непрофессиональным терапевтом или квалифицированным профессионалом, которые систематически применяли вмешательства, основанные на хорошо установленных психологических принципах и методах, непосредственно к человеку с умственной отсталостью, индивидуально или в группе.Что касается фармакологических вмешательств, ожидалось, что фармацевтический агент будет регулярно пересматриваться квалифицированным практикующим врачом или медицинским работником и признан, по крайней мере, в принципе, в качестве потенциального средства лечения проблемы / симптома психического здоровья.

Исходы

Соответствующие критериям исходы представляли собой стандартизированные оценки психических расстройств или их ключевых симптомов, которые оказывают значительное влияние на повседневное функционирование. Однако мы признаем, что разделение психических и физических компонентов психических и физических расстройств на взаимоисключающие категории может оказаться сложной задачей, не в последнюю очередь потому, что определенные компоненты являются симптомами множественных расстройств, а определенные расстройства имеют высокий уровень коморбидности друг с другом.Для целей этого систематического обзора критерии включения психических расстройств и их симптомов были взяты из Четвертого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) 22, поскольку эта версия, скорее всего, будет использоваться в первичных исследованиях. должны быть определены систематическим обзором. Психические и поведенческие расстройства и их ключевые симптомы, подлежащие рассмотрению, подпадают под следующие классификации: (A) расстройства дефицита внимания и деструктивного поведения, (B) тиковые расстройства, (C) другие расстройства младенческого, детского или подросткового возраста, (D ) шизофрения и другие психотические расстройства, (E) расстройства настроения, (F) тревожные расстройства, (G) соматоформные расстройства, (H) искусственные расстройства, (I) диссоциативные расстройства, (J) расстройства пищевого поведения, (K) расстройства адаптации и ( L) расстройства личности.

Исследования, сфокусированные на ключевых симптомах психических расстройств, были включены, поскольку не все виды лечения предлагают целостный подход, и вместо этого вмешательства могут быть направлены на облегчение одного или нескольких симптомов расстройства. Напротив, вызывающее поведение и поведенческие проблемы могут быть связаны или указывать на лежащие в основе психические расстройства20 23, но не признаются в качестве ключевого диагностического признака перечисленных выше психических расстройств и, следовательно, исключаются из этого обзора.

Был рекомендован широкий объем систематического обзора с точки зрения дизайна исследований, типа вмешательств и круга участников, поскольку первоначальные предварительные поиски показали, что только несколько исследований включали людей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями.

Был применен единый апостериорный критерий исключения для исключения записей из поисков, опубликованных до 1980 г. (n = 106 записей, но не полностью проверенных на критерии включения), что совпало с публикацией DSM-III.24 Это гарантировало минимальную уровень согласованности в распознавании и диагностике проблем психического здоровья от DSM-III до DSM-IV. Вполне вероятно, что между публикацией DSM-III и ее первым использованием в опубликованных исследованиях произошла задержка, но поиски, проведенные еще в 1980 году, были необходимы, чтобы гарантировать, что никакие потенциально релевантные исследования не были пропущены.

Выбор исследования

Сбор данных и анализ тезисов проводились первым автором (LV). Двадцать процентов записей были также проверены вторым автором (SF), что привело к общему уровню согласия 99,8% и коэффициенту каппа 0,91 для перехода исследований к полнотекстовой оценке. Вторая проверка части результатов является общепринятой практикой, когда обзор большой и ресурсы ограничены.25 Общий коэффициент включения для просмотра заголовков и аннотаций составил 2.3%. Полнотекстовый обзор 573 статей был выполнен независимо двумя рецензентами (LV и SF), в результате чего коэффициент каппа составил 0,76 для включения в обзор и на этапе извлечения данных. Одиннадцать разногласий между двумя рецензентами были разрешены путем совместного обсуждения. Все разногласия касались доли участников с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями и не были связаны с дизайном исследования, вмешательством или результатами. Для обзора одной полнотекстовой статьи потребовалась консультация с третьим автором (RPH), чтобы определить, соответствует ли это исследование критериям отбора в отношении результатов психического здоровья.После обсуждения статья была исключена из обзора.

Затем были проверены списки литературы и записи цитирования всех включенных исследований для выявления дополнительных статей, которые могли не соответствовать критериям поискового запроса. Никаких дополнительных исследований таким образом не выявлено.

Извлечение данных и синтез качества

Извлечение данных было проведено вторым автором и проанализировано первым автором на предмет переменных, включая: дизайн исследования, популяцию исследования, вмешательство, показатели результатов и данные последующего наблюдения.

Уверенность в доказательствах для каждого показателя исхода не могла быть оценена с помощью подхода Уровней рекомендации, оценки, развития и оценки, 26–28, который используется Кокрановским сотрудничеством и национальными организациями, разрабатывающими рекомендации, такими как Национальный институт здравоохранения и качества ухода. (NICE) в Великобритании из-за несопоставимости выявленных исследований с точки зрения дизайна, вмешательств и результатов. Точно так же было невозможно провести метаанализ или предоставить другие сводные показатели, потому что не было двух исследований, посвященных одной и той же проблеме психического здоровья с использованием аналогичного вмешательства.

Оба рецензента независимо друг от друга выполнили критическую оценку всех включенных исследований. На обоих этапах разногласий зафиксировано не было. Оценка проводилась в соответствии с Программой критических навыков оценки (CASP) 29 30 Контрольные списки или показателями качества для отдельных исследований 31, в зависимости от дизайна исследования.

Участие пациентов и общественности

Пациенты и общественность не участвовали ни в концепции, разработке или проведении этого систематического обзора, ни в выборе критериев оценки результатов и интерпретации результатов исследования.

Результаты

Стратегия поиска для совместного систематического обзора выявила 24 883 уникальных записи, из которых 573 были сохранены для полнотекстового отбора. Процесс отбора для исследования проиллюстрирован на рисунке 1. Исключенные статьи чаще всего не соответствовали критериям отбора, касающимся серьезности умственной отсталости участников исследования (n = 242). Первоначальные записи также были исключены на основании их дизайна исследования (n = 113), даты публикации до 1980 г. (n = 106), потому что вмешательство или результаты не были сосредоточены на признанных проблемах психического здоровья (n = 59) из-за их статус публикации (e.ж., тезисы конференции; n = 38), либо потому, что полнотекстовый документ либо не удалось получить (n = 6), либо был опубликован на неподходящем языке (n = 4). Всего в обзор было включено пять исследований, которые описаны в таблице 1. Три исследования включали только взрослых с интеллектуальными нарушениями: двойное слепое плацебо-контролируемое перекрестное исследование32 и экспериментальный экспериментальный дизайн фармакотерапии с одним случаем 33, а также одно исследование. единичный экспериментальный обратный дизайн психологического вмешательства.34 Два исследования включали детей и молодых людей: рандомизированное исследование фармакотерапии, проведенное Уайтом и Аманом35, и исследование одного случая психологического вмешательства для 13-летней девочки36.

Таблица 1

Характеристики исследований фармакологического и психологического вмешательства

Рисунок 1

Блок-схема предпочтительных элементов отчетности для систематических обзоров и метаанализов (PRISMA). ID, умственная отсталость.

Психологические вмешательства

Два исследования оценивали вмешательства, основанные на психологических принципах.Были предложены вмешательства для лечения симптомов депрессивного расстройства и для снижения частоты тиков при синдроме Жиля де ла Туретта.

В единственном экспериментальном проекте ABAB Линдауэр и его коллеги34 предложили улучшенную среду для лечения большого депрессивного расстройства у 23-летней женщины с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, которая также проявляла самоповреждающее поведение. Ранее существовавшее лечение расстройства настроения карбамазепином (5,3 мг / кг / день) было продолжено во время исследования.Обстановка обогащенной среды представляла собой мягкую комнату размером 3 м × 3 м в стационаре, в которой присутствовали стимулы, выбранные после оценки парного выбора для определения предпочтительных для женщины стимулов и оценки признаков положительных и отрицательных аффектов. Улыбка, хихиканье и смех считались примерами положительного «аффекта», тогда как хмурый взгляд, нытье, плач и словесные выражения, такие как «мне грустно», считались признаками отрицательного «аффекта». Никаких других критериев оценки, связанных с расстройством настроения, не применялось.Наблюдения за поведением через одностороннее зеркало показали, что обогащенная среда усилила признаки положительного аффекта и уменьшила признаки отрицательного аффекта, особенно во время второй фазы вмешательства. Отсутствие последующих мер и проведение вмешательств в мягкой палате в условиях стационара снижает экологическую значимость этого вмешательства. Точно так же воспроизводимость результатов затруднена с точки зрения выбора участников и точности вмешательства (см. Таблицу 2).

Таблица 2

Оценка качества исследований по одному предмету с использованием показателей качества в рамках исследования по одному предмету41

Zarkowska36 приняла базовый экспериментальный план для единичных случаев для изучения вмешательств по поводу вокальных и моторных тиков у 13-летней девочки с синдромом Жиля де ла Туретта и тяжелой умственной отсталостью. Два лечебных зонда, релаксация и прерывание, были оценены с использованием схемы возврата ABA к исходному уровню для каждого вмешательства, состоящего из 5-минутной записи исходного уровня, 5-минутного вмешательства и 5-минутной записи после базового уровня.Последовательная релаксация, по-видимому, привела к лучшим результатам, но ни одно из вмешательств не имело длительного эффекта, а прерывание привело к увеличению частоты вокальных тиков. Дизайн исследования показал сильную внешнюю и социальную значимость и предоставил четкое описание зависимых и независимых переменных (см. Таблицу 2). Однако внутренняя валидность была слабой, и дизайн ABA не был наиболее подходящим для демонстрации экспериментального контроля. После оценки лечебных зондов исследование было продолжено в виде тематического исследования A-B, в котором проводились последовательные интервенции по тренировке релаксации, лечению клонидином и лечению пимозидом.Из-за неконтролируемого характера этих вмешательств их соответствующие данные о результатах и ​​данные последующего наблюдения не были признаны подходящими для включения в этот обзор.

Воспроизводимость результатов обоих исследований затруднена из-за отсутствия информации о выборе участников, физических условиях вмешательства, верности реализации и надежности измерений результатов.

Фармакологические вмешательства

В двух двойных слепых плацебо-контролируемых перекрестных испытаниях и одном экспериментальном реверсивном дизайне оценивались фармакологические вмешательства для применения у людей с тяжелой умственной отсталостью и проблемами психического здоровья.

Аман и его коллеги32 использовали внутригрупповую рандомизацию порядка введения 4-недельного лечения имипрамином в дозировке 3 мг / кг / день и 4-недельного приема плацебо с 1 неделей без лекарств между ними. Вмешательства были предложены пяти взрослым с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и депрессивными симптомами, в дополнение к группе из пяти взрослых с отыгрывающим поведением. Последние не соответствовали критериям включения в этот обзор, поскольку такое поведение не считалось проблемой психического здоровья.Подходящие депрессивные симптомы были основаны на данных предыдущих исследований и требовали наблюдения за поведением, а не на информации, полученной в ходе диагностических интервью. Симптомы включали «уединение и социальную изоляцию, потерю сна, потерю веса, плаксивость или появление печального аффекта, а также повсеместное отсутствие открытого поведения» (стр. 26531). Эффекты вмешательства оценивались с помощью Контрольного списка аберрантного поведения (ABC) 37, и было показано, что имипрамин оказывает пагубное влияние на симптомы, связанные с раздражительностью, летаргией и гиперактивностью, и не влияет на стереотипное поведение и неуместную речь.Неблагоприятные эффекты были зарегистрированы, но не описаны отдельно для пяти взрослых с тяжелой умственной отсталостью и депрессивными симптомами. У одного человека с аффективными симптомами было обнаружено, что имипрамин улучшает поведение и облегчает хронические запоры.

Уайт и Аман35 оценивали использование пимозида в отношении дезадаптивного поведения и гиперактивности у молодых людей и взрослых с умеренными и глубокими интеллектуальными нарушениями. После 4-недельного исходного уровня восемь участников получили два 4-недельных курса лечения пимозидом в дозировке 0.12 мг / кг / день или плацебо с недельным периодом вымывания между фазами вмешательства. Эффекты лечения оценивались с использованием оценок ABC за последние 3 недели каждого вмешательства. Показатели гиперактивности по шкале ABC снизились после вмешательства, как и уровни раздражительности, на основе оценок поведения медсестер участников. Никаких эффектов вмешательства не наблюдалось в отношении летаргии ABC, стереотипии и несоответствующих речевых доменов. Кроме того, поведенческие наблюдения также не выявили каких-либо эффектов лечения.

Методологическое качество этих двух исследований было подтверждено с помощью контрольного списка оценки качества CASP (см. Таблицу 3). Однако, в частности, отсутствовали последующие меры, а размеры выборки были слишком малы, чтобы обеспечить достаточную мощность для проведенного статистического анализа. Кроме того, период лечения был слишком коротким, так как имипрамин может занять до 6 недель, чтобы быть эффективным в общей популяции, поэтому вмешательство было неудачным.

Таблица 3

Программа навыков критической оценки (контрольные списки CASP) 40 для исследований с n> 1

Единственное полностью экспериментальное экспериментальное исследование с одним субъектом оценивало влияние галоперидола на частоту тиков у 35-летней женщины с Жилем де ла. Синдром Туретта и тяжелая умственная отсталость.33 Используя схему ABABA, доза галоперидола постепенно увеличивалась во время фаз вмешательства, и максимальная эффективность была достигнута при максимальной дозировке 10 мг / день. Еженедельное наблюдение за поведением в общежитии, где жил участник, показало снижение частоты тиков во время приема пищи, близкое к нулевому уровню и во время ожидания. Эффект вмешательства исчез, когда доза была снижена. Эти результаты считаются надежными из-за замаскированной оценки и обратного плана, наряду с воспроизводимостью мер и вмешательств, см. Таблицу 2.

Общая оценка качества доказательной базы

Методологическое качество выявленных исследований было низким, с озабоченностью относительно небольшого размера выборки, отсутствия скрытой оценки и отсутствия последующих мер. Напротив, стандарты отчетности в целом были высокими с точки зрения описания переменных и внутренней и внешней достоверности результатов. Значение оценки качества интегрировано в описания исследований выше, тогда как подробный обзор обзора качества для каждого исследования представлен в таблицах 2 и 3.

Обсуждение

Несмотря на очень высокий уровень проблем с психическим здоровьем, недостаточно исследований по вмешательствам, которые прямо направлены на проблемы психического здоровья у людей с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями. Рамки обзора были широкими. Однако только пять исследований соответствовали критериям включения, и их результаты в лучшем случае неубедительны. Это очень проблематично для клиницистов, которым приходится лечить эти расстройства, и которые могут полагаться только на использование вмешательств, разработанных для населения в целом, несмотря на вероятные ограничения и недоступность их для людей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями.

Было продемонстрировано, что галоперидол улучшает тики, но у одного человека. Сообщалось, что пимозид снижает гиперактивность и другие поведенческие проблемы, 35 но это не признанный метод лечения гиперактивности среди населения в целом; и NICE пришли к выводу, что нет никаких доказательств того, что антипсихотические препараты можно использовать в этом состоянии 38. Седативные свойства пимозида могут успокоить обеспокоенных пациентов в краткосрочной перспективе, но не рекомендуется для длительного использования из-за потенциальных побочных эффектов. который включает смерть, и поэтому его использование предназначено только для лечения шизофрении.Несмотря на то, что данное исследование соответствует критериям включения в обзор, оно является устаревшим, учитывая последующий прогресс в знаниях об этом классе препаратов. Имипрамин вызывал ухудшение аффективных симптомов, но исследование было плохо спланировано по сегодняшним стандартам, в том числе препарат не назначали в течение достаточно длительного времени, чтобы быть эффективным.32 Кроме того, использование имипрамина снизилось среди всего населения после введения селективного серотонина. ингибиторы обратного захвата в 1980-х годах и другие новые антидепрессанты на основе профиля побочных эффектов.Эмпирические данные о текущих фармакологических вмешательствах еще не опубликованы.

Доказательства эффективности психологических вмешательств также слабы из-за отсутствия контролируемых испытаний или высококачественных экспериментальных дизайнов для единичных случаев (таких как множественные базовые подходы). В отношении типов вмешательства два исследования были направлены на снижение частоты тиков у людей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и синдромом Жиля де ла Туретта, что дало предполагаемый положительный эффект от методов релаксации и лечения галоперидолом.Доказательства, касающиеся общих проблем психического здоровья (например, тревожности, депрессии), были очень ограниченными. Исследования с участием детей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями включали различные вмешательства, чем исследования со взрослыми, и хотя географическое распространение исследований было разнообразным, все включенные исследования проводились в англоязычных странах. В целом, количественный синтез доказательств был невозможен из-за неоднородности выявленных исследований, поскольку никакие два исследования не рассматривали одну и ту же проблему психического здоровья с аналогичным вмешательством или аналогичными показателями результатов.Кроме того, общий размер выборки в пяти выявленных исследованиях составлял всего 16 участников: девять детей и семь взрослых, девять мужчин и семь женщин. Наконец, обзор показывает, что исследования в этой области за последнее десятилетие застопорились. Самое последнее исследование, которое мы идентифицировали, было опубликовано почти два десятилетия назад, 34 в то время как методологически более сильные исследования с использованием контролируемого дизайна использовали устаревшие фармакотерапии, которые в настоящее время не рекомендуются из-за их потенциальных побочных эффектов.36 39

Сильные стороны и ограничения

Сильные стороны этого систематического обзора — строгость, с которой он был проведен. В соответствии с руководящими принципами PRISMA предварительная публикация протокола обзора повышает его прозрачность и воспроизводимость, в то время как двойное рассмотрение полноформатных статей и оценка качества усиливают результаты. Настоящий обзор дополняет предыдущие обзоры в этой области, используя более широкий диапазон для определения как психологических, так и фармакологических вмешательств для ряда проблем психического здоровья.Несмотря на это, наши результаты показывают, что этой области исследований уделялось очень мало внимания на протяжении многих лет, при этом не было выявлено недавних исследований лечения и фармакологических вмешательств с использованием лекарств, которые больше не соответствовали бы современным медицинским стандартам.

Ограничения исследования относятся к стратегии поиска. Систематический поиск не включал термины для каждого конкретного возможного расстройства или потенциального лечения, а также не включал широкий спектр поведенческих описаний.Несмотря на это, мы выявили довольно большое количество потенциальных записей. Между тем, требование включения по крайней мере 70% людей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями в выборку, где результаты не сообщаются отдельно для этой группы, было прагматическим решением, поэтому люди с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями были бы в достаточной степени представлены в результатах обзора. Однако уменьшение требуемой доли участников с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями до 50% не привело бы к добавлению каких-либо подходящих исследований (апостериорная проверка, выполненная первым автором).

Объяснения и последствия

Основная проблема в исследованиях психического здоровья людей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями, включая этот систематический обзор, заключается в выборе результатов исследования. Уместность таких мер, как ABC37, может быть поставлена ​​под сомнение при использовании для оценки широкого спектра симптомов проблем с психическим здоровьем. Тем не менее, ABC оказалась одной из немногих надежных мер, связанных с проблемами психического здоровья для людей с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями.40 Действительно, поведенческие результаты могут оценивать ключевые симптомы психических расстройств в соответствии с критериями 10-го пересмотра Международной классификации болезней, но в равной степени могут быть связаны с дистрессом и снижением качества жизни. Хотя эта диагностическая таксономия была практичной для проведения систематического обзора, ее может быть недостаточно для оценки всех соответствующих вмешательств, направленных на улучшение общего благополучия людей с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями.

Нехватка исследований, направленных на удовлетворение потребностей в области психического здоровья людей с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями, вызывает беспокойство в свете того факта, что они действительно испытывают проблемы с психическим здоровьем.Тем не менее, исследователи и клиницисты осведомлены о потребностях этой группы населения в области психического здоровья, о чем свидетельствует широкий спектр описательных клинических случаев, которые не предоставили эмпирических данных об эффективности вмешательства. Положительным моментом является то, что 101 исследование, определенное как включающее, по крайней мере, некоторых лиц с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями, показывает, что эта популяция обычно не исключается из оценок клинической практики. Несмотря на то, что это выходит за рамки целей этого систематического обзора, предварительный обзор диапазона вмешательств, оцениваемых в этих исследованиях, и тех, которые предлагаются в повседневной клинической практике, может помочь определить направление для будущих исследований.Внедрение научно обоснованных вмешательств для лечения проблем психического здоровья у людей с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями требует дополнительных исследований с более сильными методологическими разработками.

Перспективы развития

Преодоление существующего положения вещей и разработка доказательной базы для лечения людей с серьезными и глубокими умственными недостатками и проблемами психического здоровья — это совместная обязанность практиков и исследователей. В этом отношении особенно важна двунаправленная передача знаний: исследования серьезных и глубоких умственных отклонений находят свое отражение в обучении практикующих врачей, а также практикующих врачей, подчеркивающих трудности в оценке и лечении, которые необходимо решить.Заказ и изучение возможностей финансирования для проведения исследований научно-обоснованных фармакологических и психологических вмешательств, а также открытое обсуждение этических соображений исследования с участием людей, которые могут не иметь возможности дать согласие, также требуют внимания. Значительное неравенство в доказательствах эффективных методов лечения проблем с психическим здоровьем наблюдается среди детей и взрослых с тяжелыми и глубокими умственными отклонениями. До тех пор, пока это неравенство не будет должным образом устранено, службы здравоохранения должны предоставлять лечение, которое будет признано эффективным для людей с легкой и средней степенью умственной отсталости там, где они существуют, хотя доступность вмешательств для этой группы населения также недостаточна по сравнению с вмешательствами для людей без умственных недостатков.Особое внимание следует уделять тому, как эти методы лечения могут по-разному повлиять на людей с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями в отношении проявления симптомов и оценки результатов. Также следует принимать во внимание доступность ряда психологических методов лечения, а также отчеты об эффектах, которые могут указывать на необходимость различий в режимах дозирования. Ведение подробных отчетов о том, как впоследствии были изменены методы лечения, будет способствовать развитию более прочной доказательной базы.